آتش تحریم و بی‌توجهی بر بال پروانه‌ها / نجات بیماران پروانه‌‌ای از مرگ مستلزم توجه دولت است

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، الهام معین قفقازی- وقتی طنین نام «آوای» دو ساله در بلندگو‌های سازمان ملل می‌پیچید، او دیگر زنده نبود! و حالا پس از گذشت دو سال از تشدید تحریم‌های دارویی امریکا به ویژه دارو‌های بیماران پروانه‌ای، حداقل ۱۵ نفر دیگر نیز به دلیل عفونت‌های ناشی از نبود پانسمان ویژه بیماران پروانه ای، دیگر زنده نیستند!

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) که به اختصار EB نامیده می‌شود یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه‌ی این بیماری، پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا و ایجاد تاول می‌کند. از انجایی که پوست بیماران پروانه‌ای همچون بال پروانه بسیار شکننده است به ان‌ها بیماران پروانه‌ای گفته می‌شود. بیماری پروانه‌ای «ای بی»، بیماری فزاینده‌ای است که با گذر زمان تشدید می‌شود و از تولد تا پایان عمر بیمار، علاجی ندارد.

در ایران به اذعان هاشمی، مدیر خانه "ای بی" (بیماران پروانه‌ای) اکنون نزدیک به ۷۰۰ بیماری "ای‌بی" در کشور شناسایی شده‌اند، اما با توجه به این که از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت پیش‌بینی می‌شود در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار "‌ای‌بی" وجود داشته باشد.

مهم‌ترین نوع پانسمان مورد نیاز بیماران‌ای بی، چسب‌های مپیلکس ساده و مپیلکس نقره می‌باشد. پانسمان مذکور به دلیل برخورداری از نوعی تکنولوژی خاص، دارای خاصیت ضد چسبندگی بوده و به هیچ وجه روی پوست فرد بیمار ایجاد التهاب نمی‌کند. همچنین نوع نقره دار آن برای زخم‌های عفونی کاربرد دارد.

پانسمان‌های مپیلکس، نوعی فوم جاذب می‌باشد که ضمن جذب ترشحات زخم، عمل اکسیژن رسانی به سطح زخم را نیز انجام می‌دهد و به این طریق، سرعت بهبود زخم افزایش چشم گیری می‌یابد.

این پانسمان در ایران ساخته نمی‌شود و بهترین نوع ان را شرکت دارویی سوئدی Mölnlycke ارائه می‌کند. این پانسمان تا سال ۹۶ از طریق سازمان غذا و دارو بوسیله پست در سراسر کشور توزیع می‌شد. اما از سال ۹۷ و در طی تشدید تحریم‌های ایران توسط امریکا، این شرکت سوئدی در ضمن نامه‌ای از ادامه فروش پانسمان‌ها به ایران سرباز زد و حاضر به ادامه همکاری با ایران نشد؛ و همین امر شرایط را برای بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های ان‌ها دشوارتر کرد. در سال ۹۷ این پانسمان‌ها در بازار ازاد نیز موجود نبودند و در صورت موجود بودن نیز قیمتی بالغ بر یک و نیم تا دو میلیون تومان را به خود اختصاص می‌دادند. این در حالیست که برخی بیماران پروانه‌ای به پانسمان روزانه احتیاج دارند و پانسمان‌های نامرغوب دیگر وضعیت زخم‌های ان‌ها بغرنج‌تر کرده و یا موجب عفونت می‌شود.

با پیگیری‌های بسیار ایران و مطرح شدن شرایط بیماران پروانه‌ای ایرانی در سازمان ملل، یونیسف وارد عمل شد و از طریق واسطه قرار دادن یک شرکت المانی موفق شد محموله پانسمان را به ایران ارسال کند، اما این میزان اصلا برای بیماران پروانه‌ای کافی نیست.

بیماری کرونا و بسته شدن مجاری ارتباطی کشور‌ها با یکدیگر شرایط تهیه و توزیع این پانسمان را سخت‌تر نیز کرد گرچه به نظر می‌رسد شرایط تهیه پانسمان در مقایسه با سال ۹۷ از وضعیت بهتری برخوردار است، اما همچنان بیماران با چالش تهیه این پانسمان‌ها و کمبود ان مواجه هستند.

طبیعتا با افزایش نرخ ارز، بیماران پروانه‌ای برای تهیه پانسمان‌های مازاد خود از بازار ازاد می‌بایست ماهیانه مبلغ گزافی را پرداخت کنند. رییس خانه:ای بی: معتقد است: یک بیمار پروانه‌ای برای داشتن ارامش نسبتا نسبی لازم است ماهیانه حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون را بابت دارو‌ها و پانسمان‌های خود هزینه کند.

مساله کرونا شرایط خانواده‌های این بیماران را سخت‌تر از پیش کرده است. بسیاری از خانواده‌ها از نظر اقتصادی به واسطه کرونا، متضرر شده اند و از سوی دیگر هزینه‌های درمانی این بیماران افزایش چشمگیری داشته است و در نتیجه، فشار مضاعفی بر بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های ان‌ها تحمیل شده است که به حمایت جانبی دولت و خیریه‌ها نیازمند است.‌ای بی؛ بیماری‌ای صعب العلاج یا خاص؟

 

از مدت‌ها پیش مساله قرار گرفتن بیماری‌ای بی در لیست بیماری‌های خاص مطرح شده است، اما همچنان این بیماری جز بیماری‌های صعب العلاج به حساب می‌اید. به گفته دکتر محمد مهدی پرویزی که خود نیز از بیماران پروانه‌ای به شمار می‌رود؛ " لایحه حمایت از معلولان هنوز به درستی اجرایی نمی‌شود و نیازمند بازنگری برای جامعه تحت پوشش این لایحه از جمله بیماران‌ای بی است و تا زمانی که «ای بی»، بیماری خاص شناخته نشود هیچ بیمه‌ای خدمات رسانی به این بیماران را برعهده نمی‌گیرد. "

علاوه بر این پرویزی بر عدم حمایت بیمه‌ها از بیماران پروانه‌ای تاکید و افزود:هنوز هیچ بیمه و نیز بیمه تکمیلی‌ای از بیماران پروانه‌ای حمایت نمی‌کند و دارو‌های ما داروی زیبایی شناخته می‌شود.

 

 

پرویزی ادامه داد:ما نیازمند درمان‌های حمایتی هستیم، چون زخم این بیماری تکرارپذیر است و به همین علت نیاز به پانسمان در این بیماران دو چندان است.

در حالی بیمه‌ها از این بیماران حمایت چندانی نمی‌کنند که ۸۰ درصد این بیماران نیاز مبرم به پانسمان‌های خارجی دارند و علاوه بر ان به مرور زمان به مشکلاتی از جمله ریزش مو، اختلال بینایی، گوارش ناکارامد و تغییر شکل اندام نیز مبتلا می‌شوند.

هزینه‌های بالای درمانی، مشکلات عدیده جسمی و شرایط کرونا همه و همه بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های انان را تحت فشار قرار داده است. در شرایط کنونی علاوه بر کمک خیریه‌ها، به حضور پررنگ‌تر دولت و طرح‌های حمایتی از این بیماران نیازمندیم. ارائه بسته‌های حمایتی معیشتی به این بیماران می‌تواند تا حدودی شرایط را برای این عزیزان اسان‌تر کند. اما انچه که تالم و سختی بیماری را برای انان اسان‌تر خواهد کرد توجه ویژه بیمه‌ها به انان و حمایت بیمه‌ها به ویژه بیمه سلامت از این بیماران است.

 

به علاوه مراکز بسیار کمی در سطح کشور وجود دارند که خدمات ویژه بیماران پروانه‌ای از جمله جراحی و دندانپزشکی ان‌ها را ارائه می‌کنند؛ لذا لازم است وزارت بهداشت برای ایجاد و ساختن چنین مراکزی همت گمارد تا این بیماران با مشقت‌های کمتری برای ادامه زندگی مواجه باشند. تلاش برای فراهم کردن تکنولوژی و دانش لازم برای ساخت پانسمان‌های این بیماران نیز می‌تواند از جمله خدماتی باشد که وزارت بهداشت می‌تواند برای پروانه ای‌ها فراهم کند.