بیماران SMA بیشتر به خدمات توانبخشی نیاز دارند تا دارو

رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی گفت: دارویی در جهان برای بیماران SMA ساخته نشده و این داروهایی که وجود دارد در بیشتر کشورهای پیشرفته مصرف نمی‌شود، بلکه باید از این بیماران حمایت‌های طب فیزیکی و توانبخشی صورت گیرد.

کد خبر: ۱۱۱۸۸۰۶

دوشنبه - ۲۷ آذر ۱۴۰۲ / December 18, 2023

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، فرامرز اختراعی، رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی و بسته بندی دارویی در جمع خبرنگاران بیان داشت: اخیراخوشبختانه تعداد اقلامی که به عنوان ماده موثره دارویی تولید می‌کردیم از حدود ۴۳۰ قلم در۲ سال اخیر به ۵۲۱ قلم رساندیم. از جهت فنی نیز به مراحل خوبی رسیدیم و در حال حاضر ۴ قلم را از مراحل پایه که تولیدات پتروشیمی ماست شروع به تولید می‌کنیم که ارزش افزوده خوبی دارد. امید وار هستیم که به عنوان یک شرکت و کشور مرجع برای تولیدات گران قیمت شیمیایی مطرح شویم و بتوانیم جایگاه واقعی کشور را پیدا کنیم.

وی درباره وجود مشکل در مسیر استفاده از پتروشیمی در تولید دارو، اضافه کرد: مشکل خاصی نداریم؛ با توجه به اینکه همکاری خوبی اخیرا با مسئولان پتروشیمی داشتیم برقرار شده و بخش پایین دستی پتروشیمی همکاری مستمری با ما دارند؛ امیدواریم از این امکانات به سرعت استفاده کنیم و بزودی شاهد واحد‌های جدیدی باشیم. الان مشکلی با پتروشیمی نداریم و فقط وعده‌ای از سوی وزارت صمت داریم تا صنایع دارویی نیز جزو کالا‌های استراتژیک منظور کنند تا به جای اینکه از طریق بورس مواد پایه را تهیه کنیم که مقداری گرانتر باشد و در اولویت نباشیم، از همان سهمیه‌های پتروشیمی برای ما نیز قائل باشند.

رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی گفت:، چون مصرف ما خیلی کم است و قیمت مطلوبتر می‌شود و کالا ارزش افزوده بهتری خواهد داشت و همین که مهیا‌تر می‌شود. اگر این مقوله کالای استراتژیک تصویب شود فکر می‌کنم انتظاری از صنعت تا این حد که پتروشیمی دارد، داشته باشیم.

اختراعی خاطرنشان کرد: صادرات برای ما کاملا مهیا است؛ البته محدودیت‌هایی از سازمان غذا داور وجود دارد که ظاهرا وزیر بهداشت وعده داده که هر شرکتی می‌تواند ۲۰ درصد تولیدات خود را بدون نیاز به مجوز‌های صادراتی صادر کند؛ اگر این ایجاد شود مطمئنم ظرفیت‌ها را طوری تنظیم می‌کنیم که هیچ وقت نگرانی در خصوص تامین نیاز‌های داخلی وجود نداشته باشد.

وی بیان داشت: در شرایط کرونا نیز هیچ وقت در کالا‌هایی که مواد موثره‌اش داخلی بود دچار کمبود نشدیم. این وعده را می‌دهیم اگر صادرات را باز کنند؛ البته نه فقط با شعار بلکه همین وعده وزیر بهداشت برای اجازه ۲۰ درصد تولیدات، خواهیم دید تراز تجارتی دارو را جابجا می‌کنیم تا به صنعت ارز آور به جای صنعت مصرف کننده تبدیل شویم.

رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی متذکر شد: حدود ۷۲ از نیاز‌های مواد موثره دارویی را در داخل کشور تولید می‌کنیم که با اقلام جدید به تولید رسیده، لازم است که دوباره بر اساس آمار جدید محاسبه کنیم و فکر می‌کنم بالاتر رفته باشد. سالانه ۶۵۰ میلیون دلار صرفه جویی ارزی داریم؛ در مجموع حدود ۱۰۰ میلیون دلار صنعت دارو صادرات دارد که خیلی کم است.

اختراعی در خصوص مواد اولیه دارو‌های خاص، گفت: بسیاری اقلام تولیدی ما در خصوص بیماران صعب العلاج است.

وی درباره بیماران اس ام‌ای بیان داشت: دارویی در جهان برای این بیماران ساخته نشده و این دارو‌هایی که وجود دارد در بیشتر کشور‌های پیشرفته مصرف نمی‌شود بلکه از طریق حمایت‌های طب فیزیکی و توانبخشی مورد حمایت قرار می‌گیرد. متاسفانه دارویی که وجود دارند دارو‌های بی اثری هستند و مقالات علمی در این خصوص وجود دارد.

رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی تاکید کرد:‌جای تاسف دارد که خانواده‌های این بیماران را تحریک می‌کنند؛ واقعا این دارو‌ها اثر بخشی ندارد بلکه تمام مقالات علمی بین‌المللی بر این قضیه اتفاق نظر دارند که ایمن دارو‌های اثر بخشی ندارد و حمایت از این بیماران باید با امکانات طب فیزیکی و ورزشی و فیزیوتراپی باشد و اثر بخشی بیشتری دارد.

اختراعی اضافه کرد: سه گروه بیمار هستند که برخی دوره کوتاهی زندگی می‌کنند، برخی تا دوره جوانی و برخی سنین طولانی‌تر‌ی دارند، اما بیماری است که متاسفانه دارویی برای درمان این بیماران تاکنون در هیج جای دنیا ساخته نشده و ما نیز مقالاتی در این خصوص منتشر کردیم؛ به طوری که کشور‌های رفرنس دارو مثل انگلیس، آلمان، کاناداد و فرانسه هیچ کدام این دارو‌ها را موثر ندانسته و حتی برخی این دارو‌ها را زیانبار اعلام کردند.

وی تصریح کرد: به خانواده‌های این بیماران توصیه می‌کنم عمدتا به دنبال افزایش توان حرکتی از طریق طب فیزیک و توانبخشی باشند و بیشتر روی سبک زندگی مناسب بیماران خود سرمایه گذاری کنند و دولت نیز در این خصوص امکانات خود را مصروف کند تا کار مفیدی برای این بیماران در نظر گرفته شود.

رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی در خصوص فروش دارو به صورت آنلاین گفت: به هر شکل تکنولوژی روز در حال تغییر و تحول است و طبیعتا دارو‌های او تی سی و مکمل‌ها، چون نیازی به تجویز ندارد از این طریق در اختیار مصرف کننده قرار گیرد، اما اینکه آیا مصرف دارو را از حد مصرف دارو خارج نکند و سوء استفاده بنگاه‌های دارویی و توزیع را وارد نظام دارویی نکند، باید مورد مطالعه بیشتری قرار گیرد؛ چون دارو با کالا‌های دیگر تفاوت دارد، اما تکنولوژی در حال تغییر است و باید بتوانیم بهترین راه را از طریق کارشناسان ابداع کنیم.