رنجِ خانواده‌های اوتیسم از هزینه‌های هنگفت توانبخشی

مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران گفت: هزینه درمان توانبخشی برای این خانواده‌ها حداقل بالغ بر ۱۵ میلیون تومان در ماه است که با توجه به مواردی مانند تورم و اجاره خانه و دیگر مسائل مالی، این خانواده‌ها از بار هزینه‌های هنگفت توانبخشی رنج می‌برند.

کد خبر: ۱۱۹۳۰۷۱

سه‌شنبه - ۲۲ آبان ۱۴۰۳ / November 12, 2024

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سیدمحمدعلی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران اظهار داشت: اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی و دارای طیف خفیف، متوسط و شدید است که هرکدام از این طیف‌ها شرایط و نیاز‌های خاص خود را دارند. از سوی دیگر از منظر جامعه شناختی اوتیسم، این اختلال وابسته به هیچ گروه اجتماعی و اقتصادی نیست و در همه قشر‌های جامعه و همه استان‌ها و در تمام مشاغل در سطح کشور دیده می‌شود.

وی ادامه داد: اوتیسم روی همه جنبه‌های رشدی، تاثیری مادام العمر دارد و علت آن مشخص نیست و از آنجا که ویژگی بارز مشخص شده جسمانی ندارد، بسیاری از مردم با دیدن یک فرد دارای اختلال اوتیسم ممکن است نسبت به او موضع گرفته و برچسب‌هایی مانند «بی تربیت» بزنند که این مساله فشار روحی و عاطفی به خانواده این فرد وارد می‌کند.

درمان طولانی برای اوتیسم و عدم حمایت بیمه‌ای

مدیرمطالبه گری انجمن اوتیسم ایران گفت: علاوه بر مساله پذیرش فرد دارای اوتیسم در جامعه، فرآیند‌های درمانی و تخصصی این اختلال متعدد بوده و باعث می‌شود که خانواده، فشار مضاعفی را تحمل و تجربه کند. چون علت بروز اوتیسم مشخص نیست، باور به این سمت می‌رود که پدر یا -به ویژه- مادر مقصر است و این تصور وجود دارد که کودک بد تربیت شده است.

میری افزود: پروسه درمانی اوتیسم طولانی است و سازمان‌های حمایت کننده آنطور که باید از خانواده‌ها حمایت نمی‌کنند و در نتیجه مراقبت ۲۴ ساعته از کودک دارای اوتیسم، فرایند سخت و چالش‌های حوزه روان از جمله استرس، افسردگی و اضطراب در این خانواده‌ها ایجاد می‌کند.

وی اضافه کرد: تحقیقات علمی نشان داده است که خانواده‌های اوتیسم به خاطر چالش‌های متعدد، مشکلات روان را تجربه می‌کند که البته همه خانواده‌های اوتیسم چالش حوزه روان را ندارند و گاهی حتی خود ارائه کننده خدمات روان هستند.

قطع ارتباط خانواده اوتیسم با اطرافیان به خاطر زدن برچسب

مدیرمطالبه گری انجمن اوتیسم ایران با تاکید بر اینکه خانواده اوتیسم نیاز به حمایت دارد، گفت: لازم است برای سلامت جسمانی و سلامت روان این خانواده‌ها، بسته‌های خاصی در سر فصل‌های خدمتی وزارت بهداشت قرار گرفته و این خدمات تحت پوشش بیمه قرار بگیرد. اگر شرایط طوری فراهم شود که خانواده مطمئن باشد پول را بیمه پرداخت می‌کند از خدمات سلامت روان استفاده می‌کند.

میری در ادامه به موضوع برچسب زدن به افراد دارای اوتیسم پرداخت و افزود: خانواده اوتیسم گاهی به خاطر عدم شناخت این اختلال از سوی جامعه با برچسب‌هایی مانند «بی ادب» یا «بی تربیت» مواجه می‌شوند و به همین علت خانواده آگاهانه تصمیم می‌گیرد با اطرافیان ارتباط برقرار نکند یا اینکه حتی گاهی از سوی اطرافیان طرد می‌شود؛ بنابراین قطع شبکه‌های ارتباطی با اطرافیان از چالش‌های خانواده‌های اوتیسم است.

پیامد‌های جبران ناپذیر چالش‌های اقتصادی روی خانواده اوتیسم

مدیرمطالبه گری انجمن اوتیسم ایران با اشاره به چالش‌های اقتصادی و هزینه هنگفت بابت توانبخشی گفت: نهاد‌ها و خیرین باید کمک کنند سطح معیشتی خانواده اوتیسم ارتقا یابد و خانواده دیگر دغدغه‌ای نداشته باشد و تمرکزش روی این مساله باشد که کودک را همراهی کند تا به فرد مستقلی که بتواند به بقیه کمک کند، تبدیل شود.

میری با بیان اینکه اوتیسم به طور چندجانبه، خانواده اوتیسم را درگیر می‌کند، افزود: اوتیسم ممکن است روی همه ابعاد خانواده تاثیر بگذارد و این احتمال وجود دارد که پدر یا مادر خانواده را ترک کند و این امر باعث می‌شود برخی از معدود خانواده‌ها دست به اقداماتی بزنند که افکار عمومی را جریحه دار کند.

وی درباره چند خبر منتشر شده درباره آسیب زدن خانواده‌ها به فرزندان اوتیسم خود، گفت: عموما این آسیب‌ها عمدی نیست و نسبت این خانواده‌ها در مقابل خانواده‌هایی که برای فرزندان خود تلاش می‌کنند، کم است، اما تلاش خانواده‌های اوتیسم نباید منجر به این شود که نیاز‌های آنها نادیده گرفته شود بلکه باید با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان‌های بیمه گر بار هزینه‌ای این خانواده‌ها کم شده و از سوی دیگر با ارائه بسته‌های حمایتی خدمتی، سلامت روان این خانواده‌ها حفظ شود.

میری افزود: ارائه خدمات مشاوره‌های روانپزشکی و روانشناسی و برگزاری دوره‌های فرزندپروری می‌تواند خانواده‌های اوتیسم را توانمندسازد.