رئیس خانه بیماران ای‌بی در گفتگو با دانشجو؛

تحریم های خارجی و داخلی، درد روی درد بیماران پروانه ای / بنیاد بیماری های خاص چه نقشی دارد؟ + فیلم

حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: علاوه بر اینکه آمریکا بیماران پروانه ای ما را تحریم کرده است، نهاد های داخلی مثل بنیاد بیماری های خاص نیست به این بیماران توجهی ندارد.

کد خبر: ۱۲۴۱۰۳۸

چهارشنبه - ۲۹ اسفند ۱۴۰۳ / March 19, 2025

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیات مدیره خانه ای‌بی گفت : بیماری "ای‌بی" یک بیماری نادر است که در سراسر جهان مشاهده می‌شود و مختص ایران نیست. بر اساس آمار جهانی، از هر هزار تولد، یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا شود. در کشور ما، تعداد بیماران مبتلا باید بین ۱۲۰۰ تا ۱۲۵۰ نفر باشد که تاکنون ما حدود هزار نفر را شناسایی کرده‌ایم و برای آن‌ها پرونده تشکیل شده است.

وی تصریح کرد: مابقی بیماران یا در مناطق دورافتاده زندگی می‌کنند یا به‌دلیل ناآگاهی هنوز شناسایی نشده‌اند. امیدواریم با همکاری رسانه‌ها و مردم، این بیماران نیز هرچه سریع‌تر شناسایی شوند و تحت حمایت قرار گیرند.

هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: بیماری "ای‌بی" داروی خاصی ندارد که بتوان گفت یک آمپول، قرص، شربت یا روش درمانی مشخص باعث بهبود کامل آن می‌شود. این بیماری یک نقص ژنتیکی است که هنوز به‌طور دقیق شناسایی نشده است و مشخص نیست که از پدر منتقل می‌شود یا مادر. اما آنچه تاکنون مشخص شده و قابل توجه است، این است که ۹۵ درصد از بیماران شناسایی‌شده حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

رئیس خانه ای‌بی با اشاره به مشکلات مربوط به تهییه پانسمان بیماران پروانه ای گفت: این بیماران از پانسمانی به نام "میپلکس" استفاده می‌کنند که محصول یک شرکت در سوئد است. این پانسمان زمانی استفاده می‌شود که زخم‌ها شدید باشند و هیچ جایگزین دیگری وجود نداشته باشد. این پانسمان چندین مزیت دارد:  سوزش زخم را کاهش می‌دهد، از عفونت جلوگیری می‌کند، مانع انتشار عفونت به سایر قسمت‌های بدن می‌شود و به‌آسانی از روی زخم جدا شده و به بیمار اجازه می‌دهد راحت‌تر لباس بپوشد.

گلپایگانی تاکید کرد: متأسفانه، هیچ جایگزین داخلی یا خارجی دیگری برای این پانسمان وجود ندارد. این پانسمان در ۱۵۰ کشور دنیا استفاده می‌شود، بنابراین این‌که ما هم از آن استفاده می‌کنیم، ضعف کشور ما نیست؛ بلکه یا تکنولوژی تولید آن را نداریم یا تولید آن مقرون‌به‌صرفه نیست. این موضوع درباره ۱۵۰ کشور دیگر نیز صادق است، به‌گونه‌ای که خود سوئد هم تنها برای خود تولید نمی‌کند، بلکه از آن به‌عنوان یک تجارت نگاه می‌کند.

وی افزود: ما همواره از این پانسمان استفاده کرده‌ایم، اما از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹، پس از خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام، فشار تحریم‌ها افزایش یافت. آمریکا، شرکت سوئدی تولیدکننده این پانسمان را تحت فشار قرار داد تا ارسال آن را به ایران متوقف کند. ما بارها به این شرکت و نهادهای مختلف ازجمله وزارت بهداشت و سازمان‌های مرتبط نامه ارسال کردیم، اما پاسخی دریافت نکردیم. در نهایت، شرکت سوئدی در پاسخ به نامه ما اعلام کرد:
"شما تحت تحریم هستید و ما نمی‌توانیم پانسمان را به شما ارسال کنیم، زیرا این کار منافع ما را به خطر می‌اندازد."

{$sepehr_media_2717574_400_300}

وی تاکید کرد: در بازه می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹، پانسمان‌ها به‌طور کامل قطع شد و متأسفانه ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای ما مستقیماً به‌دلیل نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند. در این شرایط، تصمیم گرفتیم از آمریکا شکایت کنیم. با همکاری نهادهای مختلف ازجمله وزارت خارجه، سازمان حقوق بشر و قوه قضاییه، در شعبه ۵۵ بین‌الملل قوه قضاییه ایران، علیه دونالد ترامپ (رئیس‌جمهور وقت آمریکا)، جو بایدن، مایک پمپئو و ۳۰ شخص حقوقی دیگر شکایتی تنظیم شد.

{$sepehr_media_2717575_400_300}

هدف از این شکایت چه بود؟

هاشمی گلپایگانی در این رابطه گفت: اگر روزی در سازمان ملل یا نهادهای حقوقی و بین‌المللی از ما سؤال می‌شد که در برابر این تحریم‌ها چه اقدامی انجام داده‌ایم، باید مدارک و مستندات محکمی ارائه می‌دادیم. اگر ما تحریم شویم و هیچ واکنشی نشان ندهیم، به خودمان ظلم کرده‌ایم.  باید نسبت به هرگونه فشاری که به ما وارد شده، ازجمله در حوزه غذا و دارو، بسیار جدی‌تر و فعال‌تر اقدام می‌کردیم. اما این بار، بیماران پروانه‌ای خودشان شکایت کردند و این مسئله در سطح جهانی مطرح شد.

وی تصریح کرد: پس از این اقدامات، سازمان یونیسف مقداری پانسمان در اختیار ما قرار داد. این مقدار کافی نیست، اما حداقل بخشی از نیاز بیماران را تأمین می‌کند. ما همچنان به تلاش‌هایمان ادامه می‌دهیم و موضوع تحریم‌ها را پیگیری خواهیم کرد. من در بسیاری از مصاحبه‌ها گفته‌ام: آمریکا که خود را مهد تمدن می‌داند، اگر قدرت دارد، چرا با بیماران بی‌دفاعی که با زخم به دنیا آمده‌اند، وارد جنگ شده است؟ اگر واقعاً می‌خواهد قدرت خود را نشان دهد، چرا در میدان نظامی مقابل کشور ما قرار نمی‌گیرد؟

این فعال حوزه بیماری های خاص تاکید کرد: ندادن دارو و پانسمان، ضعف کشور تحریم‌کننده را نشان می‌دهد. امیدواریم این مسئله در تاریخ ثبت شود تا درباره آن قضاوت کنند. تحریم‌ها همچنان ادامه دارد، اما ما نیز راه‌های مختلفی برای تهیه پانسمان پیدا کرده‌ایم. ما که نمی‌توانیم فقط بنشینیم و نگاه کنیم! من نمی‌توانم به زخم بیمارم بگویم که "تحریم شده‌ای" چون زخم، معنای تحریم را نمی‌فهمد! ما باید کار خود را انجام دهیم. البته ما شکایت خود را انجام داده‌ایم و این مسئله را پیگیری خواهیم کرد، اما هرگز در برابر ظلم سر خم نمی‌کنیم.

{$sepehr_media_2717577_400_300}

نقش بنیاد بیماری های خاص در رابطه با بیماران پروانه ای

وی در ادامه گفت: اگر درباره بیماران خاص صحبت کنیم، باید بگوییم که همه بیماران خاص با مشکلات زیادی مواجه‌اند. دولت‌ها باید برای حمایت از بیماران خاص تلاش کنند، چه بیماران "ای‌بی"، چه بیماران تالاسمی، هموفیلی، کلیوی و سایر بیماران خاص. یک بیمار خاص، هیچ‌وقت به رضایت کامل نمی‌رسد، چون بیماری او خاص و صعب‌العلاج است. ما هرچقدر هم تلاش کنیم، نمی‌توانیم به او آرامش کامل بدهیم.

وی در همین رابطه گفت: متأسفانه بسیاری از خانواده‌های این بیماران از نظر معیشتی نیز در وضعیت نامناسبی قرار دارند. این خانواده‌ها هر آنچه داشتند، برای درمان بیماران خود هزینه کرده‌اند. بیماری "ای‌بی" بسیار پرهزینه است. دولت‌ها باید در این زمینه حمایت بیشتری از بیماران و خانواده‌هایشان داشته باشند.

هاشمی گلپایگانی گفت: مقام معظم رهبری، امام خامنه‌ای عزیز، تأکید کرده‌اند که:
"ما می‌خواهیم اگر در یک خانواده کسی بیمار شد، جز رنج بیماری، رنج دیگری نداشته باشد."

آیا این فرمایش مقام معظم رهبری فقط در حد یک جمله است که پشت دفترچه‌های بیمه نوشته شود؟ خیر! این فرمایش، دستور صریحی به وزارت بهداشت، وزارت رفاه، تأمین اجتماعی و هر نهادی است که می‌تواند برای بیماران اقدامی انجام دهد. قطعاً وزارت بهداشت به‌تنهایی نمی‌تواند این کار را انجام دهد. دولت باید بودجه کافی برای این موضوع در نظر بگیرد، مجلس باید آن را تصویب کند و شورای نگهبان باید از آن حمایت کند تا نهادهای مرتبط بتوانند به‌طور مؤثر عمل کنند.  اما نکته‌ای که بدون هیچ‌گونه گرایش و ملاحظات سیاسی عرض می‌کنم، انتقادی است نسبت به عملکرد بنیاد امور بیماری‌های خاص.

هاشمی گلپایگانی در انتقاد به عملکرد بنیاد حمایت از بیاری های خاص گفت: بنیاد بیماری‌های خاص ۳۰ سال است که تأسیس شده و فعالیت می‌کند. قطعاً کارهای مفیدی انجام داده است و در حوزه‌هایی مانند تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس اقدامات مثبتی داشته است. اما این اقدامات کافی نیست!

وی افزود: آنچه امروز از این بنیاد انتظار داریم، بسیار بیشتر از این‌هاست. ای‌کاش نماینده‌ای از این بنیاد در این جلسه حضور داشت! من از خبرگزاری وزین شما تقاضا دارم که جلسه‌ای برگزار کند که در آن، مدیران سمن‌های مردم‌نهاد ملی حضور داشته باشند تا این موضوعات را به‌طور اختصاصی بررسی کنیم.

وی تصریح کرد: اعتقاد من این است که بنیاد بیماری‌های خاص، نگاه از بالا به پایین دارد. چرا این حرف را می‌زنم؟ سه سال پیش، مدیران انجمن‌های مردم‌نهاد ملی شامل: مدیرعامل انجمن ام‌اس، مدیرعامل انجمن اوتیسم، مدیرعامل انجمن تالاسمی، مدیرعامل انجمن هموفیلی و بنده، به‌عنوان مدیرعامل خانه ای‌بی

یک نامه رسمی به سرکار خانم هاشمی، رئیس بنیاد، ارسال کردیم و درخواست ملاقات و همکاری دادیم. اما هیچ پاسخی دریافت نکردیم. بار دیگر، همان نامه را با همان امضاها ارسال کردیم. اما باز هم پاسخی دریافت نشد. برای بار سوم نیز این نامه ارسال شد، اما باز هم جوابی داده نشد. حال سؤال اینجاست: آیا این مدیران انجمن‌های ملی که نماینده‌ی ۳۵۰ هزار بیمار خاص در کشور هستند، وقتی سه مرتبه به رئیس یک بنیاد نامه می‌نویسند و درخواست جلسه دارند اما پاسخی دریافت نمی‌کنند، این نشانه چیست؟

مسئله بودجه و نظارت بر عملکرد مالی بنیاد

رئیس خانه ای‌بی گفت: بنیاد بیماری‌های خاص، یک نهاد عمومی غیردولتی است. یعنی مانند شهرداری‌ها و بنیاد مستضعفان، از مجلس شورای اسلامی مجوز دارد و بودجه دولتی دریافت می‌کند. هر سال، ردیف بودجه مشخصی برای این بنیاد در نظر گرفته می‌شود. در کنار این بودجه، کمک‌های مالی زیادی نیز از خیرین و مردم دریافت می‌کند. بودجه‌ای که از دولت دریافت می‌کند، توسط دیوان محاسبات بررسی می‌شود اما کمک‌های مردمی این بنیاد توسط چه نهادی بررسی می‌شود؟ ما اعتقاد داریم که این کمک‌ها به‌درستی حسابرسی نمی‌شوند.

وی در همین رابطه گفت: طبق قانون، سازمان‌های حسابرسی خبره باید این کمک‌ها را بررسی کرده و نتایج آن را در سایت بنیاد منتشر کنند. اما در مورد بنیاد بیماری‌های خاص، ما تاکنون چنین چیزی ندیده‌ایم. ما بارها به این بنیاد نامه نوشته‌ایم و خواستار شفاف‌سازی کمک‌های مردمی شده‌ایم، اما پاسخی دریافت نکرده‌ایم.

بنیاد بیماری های خاص و بیماران پروانه ای

وی تاکید کرد: من شخصاً مسئولیت این ادعا را می‌پذیرم و پای عواقب حقوقی آن هم ایستاده‌ام: بنیاد بیماری‌های خاص، در هفت سال گذشته، نه از بودجه دولتی و نه از کمک‌های مردمی، حتی یک ریال برای بیماران ای‌بی هزینه نکرده است! ما بارها این موضوع را به نهادهای مختلف انعکاس داده‌ایم، اما همچنان هیچ پاسخی دریافت نکرده‌ایم.

هاشمی گلپایگانی در ادامه افزود: خانه ای‌بی یک سازمان مردم‌نهاد (سمن) رسمی است که با مجوز وزارت کشور، نماینده بیماران ای‌بی محسوب می‌شود. بنابراین، از نظر قانونی یک شخصیت حقوقی دارد. علاوه بر این، حداقل ۹۰۰ بیمار ای‌بی به همراه ۶۰۰ نفر از اعضای خانواده‌هایشان، یعنی در مجموع ۱۶۰۰ نفر، به دفتر اسناد رسمی مراجعه کرده‌اند و به وکیل رسمی دادگستری، وکالت تفویض کرده‌اند تا نسبت به احقاق حقوق آن‌ها اقدام کند.

در متن این وکالت، موارد زیر به‌صراحت ذکر شده است:

مراجعه به بنیاد امور بیماری‌های خاص، تحقیق و تفحص درباره عملکرد بنیاد، شکایت از مدیران بنیاد، به‌ویژه خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی، نسبت به درآمدها و هزینه‌های این نهاد

اما بنیاد بیماری‌های خاص هیچ‌گاه این موضوع را جدی نگرفته است. هر بار که ما به بنیاد نامه نوشته‌ایم و مشکلات بیماران را مطرح کرده‌ایم، پاسخی دریافت نکرده‌ایم.

وی گفت: تاکنون ۴۲ اظهارنامه رسمی به بنیاد ارسال شده است. چرا ما مجبور شدیم اظهارنامه بفرستیم؟ زیرا دبیرخانه بنیاد بیماری‌های خاص، نامه‌های ما را تحویل نمی‌گیرد. در نتیجه، ما نمی‌توانیم به‌طور مستند اثبات کنیم که نامه‌ای ارسال کرده‌ایم. به همین دلیل، مجبور شدیم اظهارنامه تنظیم کنیم.

وی تصریح کرد: ما نام بیماران، کد ملی، شماره پرونده، و تمام جزئیات آن‌ها را به بنیاد اعلام کرده‌ایم و از آن‌ها خواسته‌ایم که در بیمارستان‌های تحت پوشش خود، به این بیماران خدمات ارائه دهند. اما هیچ توجهی به این درخواست‌ها نمی‌شود!

وی اظهار کرد: اگر حتی یک نفر را معرفی کنید که بنیاد به او خدمات ارائه کرده است، من حرفم را پس می‌گیرم.

{$sepehr_media_2717578_400_300}

تحریم بیماران توسط داخل کشور!

وی با اشاره به تحریم داخلی بیماران پروانه ای گفت: ما همیشه درباره تحریم‌های آمریکا صحبت می‌کنیم. اما آیا بیماران فقط باید توسط آمریکا تحریم شوند؟! چرا داخل کشور نیز بیماران را تحریم می‌کنند؟! چرا بنیاد بیماری‌های خاص، حتی پاسخ دادستان کل کشور را هم نمی‌دهد؟ اگر دادستان کل کشور واقعاً نسبت به این موضوع حساس است، چرا اقدامی نمی‌کند؟ وقتی یک نهاد به دادستان کل کشور پاسخ نمی‌دهد، من دیگر که هیچ!

هاشمی گلپایگانی گفت: ما از شرکت "مونلیکه" در سوئد شکایت کردیم و مردم سوئد مقابل این شرکت تجمع کردند و گفتند:
"چرا پانسمان به ایران ارسال نمی‌کنید؟" اما در ایران، سه بار از استانداری تهران درخواست تحصن مقابل بنیاد بیماری‌های خاص کردیم و اجازه داده نشد!

بنیاد بیماری‌های خاص و اساسنامه قدیمی آن

وی با اشاره به اساسنامه بنیاد بیماری های خاص گفت: یکی از مشکلات بنیاد بیماری‌های خاص، اساسنامه‌ی آن است که باید تغییر کند. سؤال من این است: آیا در کشور ما چیزی بالاتر از قانون اساسی وجود دارد؟

هاشمی گلپایگانی در همین رابطه گفت: قانون اساسی ایران در سال ۱۳۶۸ بازنگری شد. اساسنامه‌ی دانشگاه آزاد اسلامی چند سال پیش تغییر کرد. اما اساسنامه‌ی بنیاد بیماری‌های خاص ۳۰ سال است که تغییر نکرده و همچنان به‌صورت یک‌طرفه نوشته شده است!

درخواست مناظره با مسئولان بنیاد بیماری‌های خاص

وی ضمن درخواست مناظره با مسئولین بنیاد بیماران خاص گفت: اگر خانم فاطمه هاشمی حاضر به پاسخ‌گویی نیست، معاونان ایشان بیایند. مثلا  مدیر حقوقی بنیاد، مدیر مالی و اداری، هر کسی را که صلاح می‌دانند، بفرستند. بیایید در یک مناظره رودررو صحبت کنیم. اگر حرف‌های من نادرست بود، یک داور بی‌طرف تعیین کنید و من شکایتم را پس می‌گیرم.

فیلم کامل گفتگو

{$sepehr_media_2715821_400_300}