شناسایی ۱۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

کد خبر: ۱۳۲۵۳۷۰

شنبه - ۱۰ آبان ۱۴۰۴ / November 01, 2025

به گزارش خبرگزاری دانشجو، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز شنبه در نشست خبری که به مناسبت هفته بیماران‌ای بی در خانه‌ای بی ایران برگزار شد، با اشاره به روند فعالیت این مجموعه اظهار کرد: خانه بیماران‌ای‌بی از سال ۱۳۹۶ با مجوز وزارت کشور به شکل رسمی فعالیت خود را آغاز کرد و اکنون در سطح ملی در حال خدمت‌رسانی به بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) است.

وی افزود: بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری‌ای‌بی مبتلا باشد. بر همین مبنا، در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر از هموطنان به این بیماری دچار هستند و این افراد به‌صورت مستقیم از خانه بیماران‌ای‌بی خدمات، دارو و پانسمان دریافت می‌کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند.

هاشمی گلپایگانی با تأکید بر اهمیت تأمین پانسمان مناسب برای این بیماران گفت: مهم‌ترین نیاز بیماران‌ای‌بی، استفاده از پانسمان‌های تخصصی است و پانسمان میپلکس (Mepilex) که در شرکتی در سوئد تولید می‌شود، در حال حاضر بهترین گزینه برای درمان و کنترل زخم‌های بیماران‌ای‌بی در جهان است و این پانسمان دارای لایه سیلیکونی و ترکیبات ویژه‌ای است که مانع عفونت، جذب ترشحات زخم و بهبود سریع‌تر پوست می‌شود. تاکنون بیش از ۱۵۰ کشور جهان از این پانسمان استفاده می‌کنند.

وی خاطرنشان کرد: استفاده از این پانسمان‌ها به معنای ضعف یا ناتوانی تولید داخلی نیست بلکه نشان‌دهنده اهمیت کیفیت درمان بیماران است و همان‌طور که رهبر معظم انقلاب بر حمایت از شرکت‌های دانش‌بنیان تأکید دارند، امیدواریم در آینده نزدیک شاهد تولید این نوع پانسمان‌ها در داخل کشور باشیم.

مدیرعامل خانه بیماران‌ای‌بی خاطرنشان کرد: برخی از کشور‌ها نیز پانسمان‌های مشابهی تولید کرده‌اند، اما آزمایش‌ها نشان داده که هیچ‌یک از آنها اثربخشی پانسمان میپلکس را ندارند و حتی در برخی موارد نتایج معکوس داشته‌اند؛ بنابراین، استفاده از این نوع پانسمان‌ها ضرورتی درمانی نه انتخابی دلخواه است.