در گفتگو با SNNTV:

پانسمان بیماران ای بی به طور مستقیم در لیست تحریم ها قرار دارد / چیزی حدود ۱۲۰۰ نفر بیماری ای بی در کشور داریم + فیلم

مدیرعامل خانه ای بی گفت: از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر احتمالا به بیماری ای بی مبتلا می‌شود و بر مبنای آمار جهانی در کشور ما باید چیزی حدود ۱۲۵۰ نفر مبتلا به ای بی باشند.

کد خبر: ۱۳۲۷۸۲۶

پنجشنبه - ۱۵ آبان ۱۴۰۴ / November 06, 2025

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، پخش زنده بررسی مسائل بیماران ای‌بی با حضور حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه ای‌بی برگزار شد.

وی با تأکید بر ضرورت توجه نهادهای دولتی و خیریه‌ها به این قشر آسیب‌پذیر، افزود: «خانه ای‌بی در تلاش است تا با تأمین پانسمان‌های خاص، خدمات درمانی و حمایت‌های روانی، بخشی از آلام این بیماران را کاهش دهد.»

در این برنامه همچنین به موضوعاتی چون کمبود داروهای تخصصی، لزوم بیمه درمانی فراگیر، و نقش رسانه‌ها در فرهنگ‌سازی برای حمایت از بیماران خاص مورد بررسی قرار گرفت.

چیزی حدود ۱۲۰۰ نفر بیماری ای بی در کشور داریم

وی افزود: از این تعداد تقریبا ۱۲۰۰ نفر شناسایی شدند و پرونده دارند.

{$sepehr_media_3127279_600_400}

پانسمان بیماران ای بی به طور مستقیم در لیست تحریم ها قرار دارد

حجت‌الاسلام هاشمی تصریح کرد: با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام، پانسمان مربوط به بیماران پروانه ای در لیست تحریم قرار گرفت و در مکاتبه ای که با شرکتی سوئدی تولید کننده پانسمان بیماران ای بی داشتیم به ما جواب دادند که کشور شما در تحریم است، سند مکتوب این مکاتبه وجود دارد.

{$sepehr_media_3127315_600_400}

چرا آمریکا بیماران پروانه ای را تحریم می‌کند؟

مدیرعامل خانه ای بی ت.ضیح داد: در کشور ما برخی غذاهای حیوانات خارجی به وفور یافت می‌شودو تحریم نیست، آمریکا می‌داند روی چه چیزی دست بگذارد.

{$sepehr_media_3127353_600_400}

متاسفانه بیشتر ارائه خدمات درمانی فقط تخصصی در تهران انجام می‌شود

وی ادامه داد: تمام بیماران ای بی از سراسر کشور برای عمل های جراحی مجبورند به تهران بیایند و نیاز است برخی استان‌ها مثل استان فارس به عنوان استان معین در نظر گرفته شوند.

حجت‌الاسلام هاشمی گفت: این ضعف وزارت بهداشت است که فقط در تهران این خدمات ارائه می‌شود.

{$sepehr_media_3127408_600_400}

انتقاد مدیرعامل خانه ای بی از وزارت بهداشت/ چرا باید برای تعامل با وزارت بهداشت  التماس کنیم؟

مدیرعامل خانه ای بی گفت: تعرفه های پزشکی باعث شده برخی پزشک ها عمل های جراحی سختی که مربوط به بیماران ای بی می‌شود را انجام ندهند و تعرفه های پزشکی در خیلی از عمل های مربوط به بیماران ای بی کفاف کار پزشک  را نمی‌دهد.

وی افزود: در یک سال اخیر ۷ نامه به وزیر بهداشت نوشتیم و درخواست جلسه ای برای بیان مسائل مربوط به بیماران ای بی کردیم اما نتیجه ای نداد.

{$sepehr_media_3127504_600_400}

حجت الاسلام هاشمی: درخواست داریم اداره پست هزینه ارسال پانسمان های بیماران ای بی را با قیمت تمام شده حساب کند

مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با SNNTV: هر بیماری ای بی که به دنیا بیاید بیمارستان متوجه می‌شود و همان لحظه با مددکاران خانه ای بی تماس گرفته می‌شود تا در آنجا حاضر شوند.

{$sepehr_media_3128137_600_400}

حجت الاسلام هاشمی: گزارشات مالی خانه ای بی به طور شفاف در سایت کدال وجود دارد

حجت الاسلام هاشمی، مدیرعامل خانه‌ای بی در گفت‌و‌گو با SNNTV گفت: طبق قانون، ما باید توسط سازمان حسابرسان خبره وزارت کشور و همچنین وزارت دارایی و سازمان بورس اوراق بهادار، مورد بازرسی قرار بگیریم. بر اساس اصل ۴۴ قانون اساسی و ماده ۲۷۲ قانون مالیات‌های مستقیم، این سازمان‌ها موظف هستند نظارت دقیقی بر عملکرد ما داشته باشند.

او افزود: برای این منظور، دفترچه‌ای رسمی و دارای مهر مشخص می‌شود که در آن تمام اطلاعات مالی ما ثبت می‌گردد؛ از جمله اینکه در طول سال چه مقدار درآمد داشته‌ایم، چند حساب بانکی فعال داریم، چه تعداد پرسنل استخدام کرده‌ایم، حقوق مدیران و اعضا چقدر است و چه نوع خدماتی ارائه کرده‌ایم.

وی ادامه داد: قانون ما را موظف کرده که تمام این اطلاعات را در سامانه کدال بارگذاری کنیم تا مردم بتوانند بر اساس قانون دسترسی آزاد به اطلاعات، از خانه خود وارد سامانه شوند و همه این داده‌ها را مشاهده کنند. من شخصاً اطلاعات را تا سال ۱۴۰۳ در سامانه کدال قرار داده‌ام.

مدیرعامل خانه‌ای بی اظهار داشت: حالا یک درخواست دارم: نهاد بازرسی کشور لطفاً وارد سامانه کدال شود و بررسی کند. اگر انجمن‌ها یا بنیاد‌هایی هستند که اطلاعات خود را در این سامانه منتشر نکرده‌اند، از آنها سؤال کنید چرا این کار را انجام نداده‌اند و در صورت تخلف، مجوزشان را باطل کنید. تفاوت ما که شفاف عمل می‌کنیم با کسانی که از قانون تبعیت نمی‌کنند، نباید نادیده گرفته شود.

او در نهایت گفت: بیماران‌ای‌بی به ترحم نیاز ندارند، اما مشارکت مردم در حمایت از آنان هیچ اشکالی ندارد.

{$sepehr_media_3128143_600_400}

انتقاد مدیرعامل خانه ای‌بی از وزارت بهداشت / چرا باید برای تعامل با وزارت بهداشت التماس کنیم؟

مدیرعامل خانه‌ای‌بی در گفت‌و‌گو با SNNTV گفت: تعرفه‌های پزشکی باعث شده برخی پزشک‌ها عمل‌های جراحی سختی که مربوط به بیماران‌ای‌بی می‌شود را انجام ندهند.

وی افزود: تعرفه‌های پزشکی در خیلی از عمل‌های مربوط به بیماران‌ای‌بی کفاف کار پزشک را نمی‌دهد.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی همچنین اظهار کرد: در یک سال اخیر ۷ نامه به وزیر بهداشت نوشتیم و درخواست جلسه‌ای برای بیان مسائل مربوط به بیماران‌ای‌بی کردیم، اما نتیجه‌ای نداد.

وی ادامه داد: تعرفه‌های پزشکی باعث شده برخی پزشک‌ها عمل‌های جراحی سختی که مربوط به بیماران‌ای‌بی می‌شود را انجام ندهند.

{$sepehr_media_3128143_600_400}