وزیر فرهنگ: خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی از «توانستن» هستند+فیلم

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.

کد خبر: ۱۳۲۸۰۷۲

جمعه - ۱۶ آبان ۱۴۰۴ / November 07, 2025

به گزارش گروه بین‌الملل خبرگزاری دانشجو، سیدعباس صالحی پنجشنبه شب در آیین رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای اختصاص داشت، اظهار داشت: گاهی واژه‌ها از بیان آنچه باید گفت ناتوان می‌مانند. امشب در مستندی که دیدیم، روایت خانواده پرویزی جلوه‌ای از مهر، صبوری و شفقت بود؛ خانواده‌ای که با چتر محبت خود توانست فرزندانش را به جایگاهی برساند که بسیاری حتی رؤیای رسیدن به آن را در سر ندارند.

وی افزود: این خانواده برای ما امروز نمادی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه چگونه «خواستن» می‌تواند به «توانستن» تبدیل شود، هم در مقیاس فردی و هم در سطح ملی. به پدر و مادر این خانواده تبریک می‌گویم که با ایمان و تلاش، معنای واقعی رؤیا را تعبیر و تفسیر کردند و به فرزندان گرامی‌شان نیز تبریک می‌گویم که با پشتکار و امید، موانع را پشت سر گذاشتند و می‌توانند الهام‌بخش نسل جوان امروز در رؤیاسازی و آینده‌پردازی باشند.

صالحی گفت: برای این خانواده عزیز، آینده‌ای درخشان متصوریم؛ چرا که با شکیبایی و مهر خویش، به زندگی ما و نسل‌های بعدی معنا و امید بخشیدند.

آیین رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی، اسماعیل بقایی سخنگوی وزارت امور خارجه، سید سجاد رضوی معاون درمان وزارت بهداشت، نمایندگان ادیان و مذاهب، جمعی از مسوولان، پزشکان، خیرین و بیماران مبتلا به بیماری‌ای‌بی و خانوادهایشان ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد.

در این آیین، علیرضا محمدی نویسنده و کارگردان مستند «پرواز پروانه‌ها» با اشاره به روند ساخت این مستند افزود: فیلم پرواز پروانه‌ها حاصل نگاهی آزاد و انسانی به زندگی خانواده محترم پرویزی است. این خانواده، نمادی از صبر، ایمان و امید در برابر دشواری‌های زندگی هستند. تلاش کردم با نگاهی هنری و فلسفی، بخشی از عمق و زیبایی زندگی آنان را به تصویر بکشم.

وی با بیان اینکه تولید این اثر بیش از یک سال به طول انجامیده، اظهار کرد: فرایند ساخت فیلم بسیار دشوار و طولانی بود، اما گروه تولید با عشق و تعهد کار را به پایان رساند.

پدران و مادران بیماران پروانه‌ای، قهرمانان خاموش‌اند

حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه‌ای‌بی، با بیان اینکه مسیر خدمت به بیماران‌ای‌بی با الهام از رنج و صبوری دخترش آغاز شد، گفت: اگر بیماری فاطمه سادات نبود، من هرگز در این مسیر قدم نمی‌گذاشتم. او برکتی الهی است که در سایه‌اش با دنیای بیماران پروانه‌ای آشنا شدم و این راه را ادامه دادم.

وی به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای اشاره کرد و ار تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی از سوی خداوند است و این بیماران مایه برکت در خانه‌ها هستند.

هاشمی گلپایگانی در ادامه ضمن اشاره به جایگاه روحانیت و مسئولیت اجتماعی خود افزود: هر کس این لباس را بر تن می‌کند، باید خدمتگزار مردم باشد، نه صاحب‌منصب. افتخار من این است که در این لباس، خادمی کوچک برای حضرت حجت (عج) و در کنار خانواده‌های شریف بیماران پروانه‌ای باشم. خانه‌ای‌بی بدون دریافت حتی یک ریال بودجه دولتی، تنها با لطف خدا و همراهی مردم شریف ایران اداره می‌شود. ما در خانه‌ای‌بی امروز مشکل مالی نداریم.

بنیاد‌هایی بودجه‌ی میلیاردی می‌گیرند، اما دریغ از یک پاسخگویی

وی با اشاره به اینکه خانه «ای‌بی» هیچ بودجه از نهاد‌های دولتی دریافت نمی‌کند گفت: بودجه‌هایی هست که در برخی بنیاد‌ها به وفور دیده می‌شود ولی رسیدگی نمی‌شود؛ بودجه‌هایی که در جا‌هایی نباید، هزینه می‌شود. بنیاد‌هایی که بودجه‌ی میلیاردی می‌گیرند، اما دریغ از یک پاسخگویی.

او در بخش دیگری از سخنان خود به موضوع عدالت و تبعیض اشاره کرد و گفت: از بی‌عدالتی‌ها و تبعیض‌ها گلایه‌مندیم، اما هیچ‌گاه ناامید نشده‌ایم. مردم ایران در همه‌ی شرایط، از جنگ تا تحریم، کنار کشور خود ایستاده‌اند. مسئولان نباید این مردم را فراموش کنند؛ مردمی که همواره پشتیبان نظام و وطن بوده‌اند.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی همچنین از برنامه‌های فرهنگی و هنری این نهاد مردمی خبر داد و گفت: فیلمی که امشب پخش شد، با همکاری جناب آقای دکتر محمدی ساخته شد و نمادی از پدران و مادران بیماران‌ای‌بی است. علاوه بر فعالیت‌های درمانی، در آینده برنامه‌های فرهنگی و هنری متعددی برای شکوفایی استعداد‌های فرزندان‌مان خواهیم داشت. در نخستین جشنواره بین‌المللی شعر بیماران پروانه‌ای بیش از ۷۰۰ اثر از سراسر کشور دریافت شد که نشان‌دهنده‌ی استعداد بی‌نظیر این عزیزان است.

او در ادامه درباره شفافیت مالی خانه‌ای‌بی گفت: تمام کمک‌های مردمی با دقت و شفافیت هزینه می‌شود. تالار وحدت، به لطف همراهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی و حمایت خیرین، بدون هزینه در اختیار خانه‌ای‌بی قرار گرفت و پذیرایی مراسم نیز توسط نیکوکاران تقبل شد. وظیفه ماست که در برابر مردم، پاسخ‌گو و شفاف باشیم.

دولت برای رفع دغدغه‌های درمانی و دارویی بیماران پروانه‌ای اقدام موثر کند

هاشمی گلپایگانی اظهار داشت: مقام معظم رهبری فرموده‌اند «می‌خواهیم اگر در خانواده‌ای کسی بیمار شد، جز رنج مریض‌داری، درد دیگری نداشته باشد.» از وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی درخواست دارم سلام و ارادت بنده را به رئیس‌جمهور برساند و بگوید بیماران پروانه‌ای مشکلات فراوانی دارند؛ امید است دولت در مسیر تحقق رفاه ملی و رفع دغدغه‌های درمانی و دارویی این بیماران گام‌های مؤثرتری بردارد.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی همچنین از همکاری وزارت امور خارجه در تأمین پانسمان بیماران در شرایط تحریم و از تلاش‌های شهید حسین امیرعبداللهیان یاد کرد و افزود: هنوز هم واردات پانسمان‌های تخصصی با دشواری انجام می‌شود. امیدواریم با پیگیری وزارت خارجه و همراهی دولت، این نیاز حیاتی بیماران به طور کامل تأمین شود.

در این مراسم و پس از نمایش فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» از خانواده پرویزی تجلیل شد و در ادامه محمدمهدی پرویزی و زهرا پرویزی دو بیمار نخبه پروانه‌ای در سخنانی کوتاه از خانواده شان و همچنین مسئولان خانه‌ای‌بی، سازنده مستند و برگزارکنندگان این مراسم تشکر و تقدیر کردند.