خانواده‌های بیماران خاص در آستانه فروپاشی اقتصادی و روانی هستند / از دستگاه قضایی حمایت پایدار می‌خواهیم

نقدی‌پور نماینده بیماران خاص و نادر در استان البرز، با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان و مراقبت از این بیماران، گفت: فشار‌های روانی و اقتصادی ناشی از بیماری‌های نادر، بسیاری از خانواده‌ها را به انزوا کشانده و در برخی موارد به فروپاشی آنها منجر شده است.

کد خبر: ۱۳۷۵۷۵۹

چهارشنبه - ۰۶ اسفند ۱۴۰۴ / February 25, 2026

به گزارش خبرنگار گروه استان‌های خبرگزاری دانشجو، نقدی‌پور نماینده بیماران خاص و نادر در استان البرز، ظهر امروز در دیدار اقشار مختلف مردم این استان با حجت‌الاسلام والمسلمین محسنی اژه‌ای، رئیس قوه قضاییه، خواستار توجه ویژه مسئولان به مشکلات این قشر آسیب‌پذیر شد.

وی با بیان اینکه به نمایندگی از خانواده‌های بیماران و زنانی که با رنج و دشواری‌های بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند، سخن می‌گوید، اظهار داشت: اغلب خانواده‌های بیماران نادر با هزینه‌های سنگین درمان مواجه هستند. نیاز به مراقبت ویژه از این بیماران باعث شده که والدین یا همسران آنها شغل خود را ترک کرده و تمام انرژی خود را صرف مراقبت از بیمار کنند که این موضوع چالش‌های فراوانی در تأمین معیشت و هزینه‌های سایر فرزندان ایجاد کرده است.

نقدی‌پور با تأکید بر اینکه این شرایط فشار‌های روانی و اقتصادی فراوانی به خانواده‌ها وارد کرده است، تصریح کرد: این فشار‌ها در بسیاری از موارد می‌تواند به فروپاشی خانواده‌ها منجر شود. خانواده این بیماران علاوه بر دغدغه‌های مالی و درمانی، در برخی مواقع دچار انزوا و تنهایی می‌شوند.

وی افزود: حمایت‌های اجتماعی ناکافی و عدم دسترسی به خدمات مناسب باعث می‌شود این خانواده احساس کند در گوشه‌ای از جامعه فراموش شده است. این مسئله نه تنها سلامت جسمی، بلکه سلامت روانی آنها را نیز تهدید می‌کند.

{$sepehr_key_10657}

نماینده بیماران خاص و نادر استان البرز خطاب به مسئولان دستگاه قضایی و دولتی گفت: ما از شما انتظار داریم که برای حل مشکلات این قشر آسیب‌پذیر اقداماتی جدی و مؤثر انجام دهید. وظیفه ماست که برای این عزیزان به ویژه در زمینه درمان، دارو، بیمه و حمایت‌های اجتماعی تدابیر عاجل و مؤثری بیندیشیم.

وی با اشاره به اینکه عوامل مؤثر در بهبود بیماری علاوه بر دارو، شامل تغذیه مناسب، آرامش روحی و روانی و ورزش منظم است، پیشنهادات اجرایی خود را به شرح زیر ارائه کرد:

۱. ایجاد حمایت پایدار برای نجات از هزینه‌های سنگین درمان: صندوقی با همکاری منابع دولتی، بخش خصوصی و سازمان‌های خیریه به صورت دائمی ایجاد شود تا هزینه‌های درمانی، دارو‌های نادر و مراقبت‌های پزشکی بیماران نادر را تأمین کند.

۲. توجه ویژه دستگاه قضایی به مسائل حقوقی و اداری: بسیاری از خانواده‌ها برای دریافت خدمات درمانی یا بیمه‌ای با مشکلات جدی مواجه هستند. فرآیند‌های پیچیده و طولانی اداری گاهی باعث می‌شود این خانواده‌ها از حمایت قانونی کافی برخوردار نشوند. رسیدگی به این امور می‌تواند فشار‌های روحی و روانی زیادی را از دوش خانواده‌ها بردارد و آنها را سریع‌تر به حقوق خود برساند.

۳. برخورداری خانواده بیماران نادر از حمایت‌های مالیاتی و بیمه ویژه: این حمایت‌ها می‌تواند شامل معافیت‌ها یا تخفیف‌های مالیاتی باشد تا فشار اقتصادی کمتری را تحمل کنند. همچنین اصلاح سیستم بیمه کشور برای پوشش مناسب‌تر هزینه‌های درمانی این بیماران ضروری است.

نقدی‌پور در پایان تأکید کرد: تأمین هزینه‌های درمانی، تسریع روند‌های اداری و قضایی و ایجاد حمایت‌های اجتماعی از فروپاشی اقتصادی و اجتماعی این خانواده‌ها جلوگیری خواهد کرد. این اقدامات نه تنها به بیماران نادر کمک می‌کند، بلکه باعث تقویت حس امید و اعتماد در جامعه نیز خواهد شد. ما به عنوان نمایندگان بیماران نادر از شما درخواست داریم که این پیشنهادات را در اولویت قرار دهید و در جهت بهبود شرایط زندگی ایشان اقداماتی عملی انجام دهید.