گفته های یک بیمار «کینگلرسی»؛

دنبال سقفی کوچک برای درمان بیماری‌ام می‌گردم

«کینگلرسی» نام یک نوع بیماری نادر پوستی است که بر اثر تابش نورخورشید شدت می گیرد، از علایم ظاهری این نوع بیماری، چروک شدن و پیرشدن پوست تمام اعضای بدن است.

کد خبر: ۲۳۵۶۲۴

يکشنبه - ۰۱ ارديبهشت ۱۳۹۲ / April 21, 2013

به گزارش گروه علمی «خبرگزاری دانشجو»، متاسفانه هم اکنون علم پزشکی قادر به درمان این بیماری نیست و تنها راه نجات مبتلایان به این عارضه پوستی،‌ سکونت در مناطق سردسیری کشور است.

عبدالله مهربانی خو 22ساله،  بیماری که مبتلا به این عارضه پوستی است می گوید:‌ چهار نفر از اعضای خانواده من دچار این عارضه پوستی هستند به گونه ای که وضعیت خواهرم به قدری بحرانی شده که در یکی از بیمارستان های شیراز بستری و پزشکان امکان ترخیص وی را نمی دهند.

وی ادامه می دهد: متاسفانه درمانی برای بیماری ما وجود ندارد جز سکونت درمناطق سردسیری، ‌که امیدواریم مسئولان و مردم عزیز بتوانند شرایطی را فراهم کنند تا پیش از ورود به فصل تابستان و تشدید گرما،‌ بتوانیم راه چاره ای برای بیماری من و دیگر اعضای خانواده از جمله یک خواهر و برادرم را نیز پیداکنیم.

مهربانی درادامه می گوید: طبق تشخیص پزشکان، بیماری من و دیگر اعضای خانواده ژنتیکی است؛ بیماری ما با امواج موجود در نور خورشید شدت گرفته و تاول می زند و این تاول ها به مرورزمان بزرگ شده و در نهایت پاره می شوند که با خونریزی های بسیار شدید نیز همراه است.

وی در ادامه می افزاید: به دلیل شرایط بدجسمانی از دنیای تحصیل و کار خداحافظی کرده ام و هم اکنون به همراه خانواده خود در یک روستای دورافتاده و کوچک در بهبهان زندگی می کنم.

مهربانی می گوید: البته با همراهی بنیاد بیماری های نادر، در این مورد به ریاست جمهوری نیز نامه ای نوشته شده که هنوز پاسخی دریافت نکرده ایم.

منیع: نادر نیوز