بیماری به نام دیسپالسیا

دختری که زندگی‌اش به کولر وصل است + عکس

«حنا هارپین» دختر بچه ۸ ساله‌ای است که از یک مشکل ژنتیکی بسیار خاص رنج می‌برد. این بیماری باعث شده است تا او لحظه‌ای از کولر یا پنکه نتواند دور باشد چرا که به سرعت جانش را از دست خواهد داد.

کد خبر: ۲۴۳۱۹۸

چهارشنبه - ۱۵ خرداد ۱۳۹۲ / June 05, 2013

به گزارش گروه فضای مجازی «خبرگزاری دانشجو»، همه بچه‌ها فرارسیدن فصل تابستان را دوران شادی خود می‌دانند و تمام مدت در حال بازی و سرگرمی هستند و از دست داد هر ثانیه از بازی شاید برای آن‌ها خوشایند نباشد. حال فرض کنید که کودکی به خاطر یک بیماری خاص هیچوقت نتواند در تابستان بازی کند.

«حنا هارپین» دختر بچه 8 ساله‌ای است که از یک مشکل ژنتیکی بسیار خاص رنج می‌برد. این بیماری باعث شده است تا او لحظه‌ای از کولر یا یک پنکه دور نشود چرا که به سرعت جانش را از دست خواهد داد.

تنها در دنیا 30 نفر هستند که به این بیماری «دیسپالسیا» دچار هستند. این بیماری باعث می‌شود تا غدد تعریق کار نکرده و دمای بدن به هیچ عنوان پایین نیاید. از این رو گرما می‌تواند این بیماران را به راحتی به کام مرگ بکشد.

این دختر بچه انگلیسی همه روزه در مقابل کولر و پنکه زندگی خود را می‌گذراند و البته به نظر می‌رسد بیماری حنا به نوعی خاص‌تر است چرا که بسیاری از غدد و منافذ بدن او کار نمی‌کند چرا که او حتی نمی‌تواند گریه کند.

والدین حنا برای اولین بار زمانی متوجه این بیماری شدند که دیدند او نمی‌تواند گریه کند یا هیچوقت بدنش از عرق خیس نمی‌شود. پزشکان گفته‌اند که این بیماری می‌توانند در سابقه 100 سال گذشته خانواده آن‌ها ریشه داشته باشد.

این بیماری هیچ درمان خاصی ندارد و تا به حال درمان‌های مختلفی برای آن ارائه شده است که بازهم جوابی نداشته‌اند. حنا حتی چندین بار تحت شیمی درمانی نیز قرار گرفته است. او باید تمام مدت بدن خود را خنک نگه دارد و با همین اوضاع تا روز کشف یک درمان زندگی کند.

منبع: باشگاه خبرنگاران