بیماری‌های ژنتیکی شناسنامه‌دار می‌شوند

رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه برای تحت پوشش قراردادن هزینه های درمانی بیماری های ژنتیکی نیازمند تدوین شناسنامه بیماری های ژنتیکی هستیم، گفت: از نقطه نظر فنی، اقدامات قابل ملاحظه ای برای تدوین این شناسنامه ها صورت گرفته است.

کد خبر: ۲۵۹۴۰۸

چهارشنبه - ۰۶ شهريور ۱۳۹۲ / August 28, 2013

به گزارش گروه علمی «خبرگزاری دانشجو»، دکتر اشرف سماوات روز چهارشنبه گفت: فهرست بلندی از بیماری های ژنتیکی مانند بیماری های خونریزی دهنده از جمله هموفیلی ، بیماری های کم خونی ارثی از جمله تالاسمی، بیماری های کروموزومی از جمله سندروم داون، بیماری های ارثی گوش، بیماری های ارثی چشم از جمله آرپی (نوعی بیماری شبکیه چشم) و فهرست برنامه های پیشگیری و کنترل تعیین کننده های ژنتیکی بیماری های ارثی قلبی، دیابت و سرطان ها، تهیه شده است.

وی تاکید کرد هزینه های آزمایش ها و درمان بیماری های ژنتیکی بسیار سنگین است و بیمه ها نیز کمک خوبی در این زمینه می کنند اما به نظر می رسد این کمک ها کافی نیست.

رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با اشاره به مشکلات بودجه ای سازمان های بیمه گر، خاطرنشان کرد بودجه های بیمه های سلامت، کفاف پوشش هزینه های بیماری های ژنتیکی پرخرج را نمی دهد.

دکتر سماوات گفت: برای تحت پوشش قرار گرفتن هزینه های درمانی بیماری های ژنتیکی ، ابتدا باید هزینه اثربخشی آنها مشخص شود ؛ در این برنامه باید معلوم شود که بیماری های ژنتیکی دارای چه شرایطی هستند، چگونه باید کنترل شوند و برای کنترل آنها باید از چه روش هایی استفاده شود.

وی افزود:تعداد زیادی از انواع بیماری های ژنتیکی و مادرزادی در جهان وجود دارد که از بین آنها باید بیماری های اصلی را فهرست کرده و هزینه اثربخشی آنها با چند الگو، مشخص شود.

دکتر سماوات اضافه کرد: تعیین هزینه اثربخشی بیماری ها باید بصورت یکپارچه برای تمام بیماری ها صورت گیرد تا بطور مثال امکان مقایسه وضعیت بیماری های ژنتیکی با ضایعات ناشی از سوانح برای سازمان های بیمه گر ، فراهم شود.