مادری که در وبلاگش به کودکان عقب‌مانده ذهنی کمک می‌کند

حالا که فرزند من مشکل ژنتیکی دارد و من هیچ کاری نمی‌توانم برای معالجه‌اش انجام بدهم، چرا خود خوری کنم؟ چرا روح خودم و همسرم و دیگر فرزندانم را آزار بدهم؟ دنیا می‌گذرد و منتظر من نمی‌ماند تا عمرم را به‌ای کاش و افسوس بگذرانم.

کد خبر: ۳۰۱۶۵۱

چهارشنبه - ۰۶ فروردين ۱۳۹۳ / March 26, 2014

به گزارش گروه فضای مجازی «خبرگزاری دانشجو»، گفتنش راحت است. اما وقتی پای «عمل کردن» وسط می‌آید، دست‌ها می‌لرزد و پا‌ها پس می‌کشد. این‌را از وبلاگ «سندروم داون، روایتی نو از معصومیت» به‌خوبی می‌توان فهمید.

اگر حوصله داشته باشی و از پست‌های اول وبلاگ «مامان شمیم» را بخوانی، متوجه می‌شوی که مواجه شدن با بعضی از مشکلات، جز با توکل به خدا و روحیه قوی و داشتن امید، هیچ نتیجه‌ای ندارد.

«زهرا نجار» این روز‌ها یک دختر دو سال و نیمه شیطان و با نمک دارد. دختری که به قول خودش و به قول امروزی‌ها، «نیاز به رسیدگی ویژه» است. یک کروموزوم بیشتر دارد و دارای «سندروم داون.

»

به مناسبت 20 مارس، (اول فروردین) که روز جهانی سندروم داون است، وبلاگ این بانوی اصفهانی را پیدا کردیم و وقتی پای گفت‌وگو نشستیم، فهمیدیم که خانواده «شمیم»، خانواده‌ای پر از انرژی و روحیه است. روحیه‌ای که فکر می‌کنم از لابه‌لای واژه‌های گفت‌وگو هم سر بلند کرده و دارد خودش را نشان می‌دهد و در پست‌های وبلاگ مامان شمیم، به‌خوبی نمایان است.

روحیه‌ای که هم می‌تواند حال خیلی‌ها را در آستانه سال جدید خوش کند، و هم خیلی از مادران همانند «زهرا نجار» را سرشار از امید.

***

* فکر می‌کنم در بخش معرفی وبلاگتان، دلیل ایجاد وبلاگ را به خوبی توضیح داده‌اید و گفته‌اید که فقدان وجود اطلاعات در این زمینه شما را خیلی اذیت کرد و این‌که هیچ‌کس نبود به شما مشاوره و اطلاعات صحیح بدهد. حالا بعد از ایجاد وبلاگ، همدلی و همراهی مخاطبانتان چه‌قدر توانست در هموار کردن مشکلات و موانع تربیت «شمیم» به شما کمک کند؟

شاید باور نکنید! یکی از راه‌هایی که باعث ایجاد این مثبت اندیشی شد همین وبلاگ و ارتباط با مخاطبان بود. شاید در‌‌ همان چند پست اول، فضایی از غم در متن‌ها هست. ولی بعد که بازخورد‌ها را دیدم و متوجه تاثیر وبلاگم روی سایر دوستان شدم، سعی کردم فضا را شاد کنم.

* یعنی اگر وبلاگتان نبود این دید مثبت در شما ایجاد نمی‌شد؟

اگر وبلاگ نبود، مطمئنا من این دید مثبت را در این حد نداشتم. چون همین وبلاگ باعث ارتباطات بعدی از جمله آشنایی با «انجمن بنیاد آسمان نیلی» و عضویت و فعالیت فیزیکی در آن‌جا شد.

* چرا اسم وبلاگتان را گذاشتید «روایتی نو از معصومیت»؟

اول اسم وبلاگ را گذاشته بودم «بهشت من این‌جاست.» اما بعد از دو- سه پست متوجه شدم در جست‌وجوهای گوگل در مورد سندروم داون نشان داده نمی‌شوم.

از طرفی هم این بچه‌ها واقعا معصومند. می‌دانید اعمال بد کاملا اختیاری و در اثر پیچیدگی‌های بُعدی مغز است و چون این بچه‌ها وارد این فاز مغزی نمی‌شوند، طبیعتا مرتکب اعمال بد و گناه هم نمی‌شوند. مگر تعریف معصوم غیر از این است؟ معصوم یعنی کسی که گناه نمی‌کند. البته این دیدگاه من است و هیچ اصراری هم بر درست بودن آن ندارم.

* روایت شما از وضعیت زندگی «شمیم» خیلی مثبت هست. یعنی خواننده وبلاگتان، این‌طور برداشت می‌کند که شما فوق العاده مثبت اندیش هستید. حتی نقاط منفی و تاریک را هم مثبت و روشن می‌بینید. این نگاه مثبت را از کجا دارید؟

این نگاه مثبت نتیجه لطف خاص خداوند است و من هیچ تلاشی برای به دست آوردنش نکردم. مثل کسی که استعداد شعر گفتن دارد و بر اثر تداوم در سرودن شعر، تبدیل به شاعر بزرگی می‌شود. من هم تنها کاری که کردم، پرورش این استعداد بود و البته وبلاگ هم سهم بسیار مهمی در این پرورش داشت.

* مثلا در پستی که نوشته بودید «شمیم سرما خورده بود»، خط آخر مطلب «که خدا آخر عاقبت ما رو با این دختر تنبل به خیر کنه» خیلی نگاه مثبتی دارد. چه‌قدر وبلاگتان کمک کرد که این نگاه شما روز به روز قوی‌تر بشود؟

اگر بخواهم درصدی بگویم شاید چیزی حدود هفتاد درصد. البته من تاثیرات حضور در بنیاد آسمان نیلی را هم جزو همین مقوله می‌گذارم. چون باعث آشنایی من با آنجا همین وبلاگ بود. به عبارت دیگر اگر وبلاگ را نداشتم، حضور در بنیاد را هم نداشتم.

* چه‌قدر این «ارائه اطلاعات جدید» که در قسمت معرفی وبلاگ نوشتید، از طرف مخاطب به شما بوده؟ مثلا در کامنتها، مخاطبان تا چه حد اطلاعات شما را به‌روز کردند؟

مطمئن باشید هیچ ارتباطی یک طرفه نیست. همان‌طور که من به دوستان اطلاعات می‌دهم به‌‌ همان نسبت یا حتی بیشتر از آن‌ها بازخورد می‌گیرم. بین دوستانی که ارتباط مستمر داریم، یکی «ناهید» و یکی آقای «آذرخش کاردمان» هستند و اطلاعات بسیار خوبی می‌دهند که البته بسیاری از آن‌ها به صورت نظر خصوصی است و بازهم مقداری از آن‌ها را در بخش نظرات می‌بینید. روی هم رفته ارتباطی که من دارم کاملا دوطرفه و به صورت پنجاه پنجاه است. یعنی همان‌قدر که اطلاعات می‌دهم، دقیقا به‌‌ همان اندازه اطلاعات می‌گیرم.

* این ارتباطات مجازی برایتان آسیبی ندارد؟

من با اینکه خانم هستم و احتمال سوء استفاده نسبت به آقایان در موردم بیشتر است، اما باز هم این ریسک را کردم و شماره موبایلم را برای دوستان می‌گذارم و تا حالا هر کس که زنگ زده در حدی که توانم بوده راهنمایی کرده‌ام.

* یعنی به مادران دارای فرزندان سندروم داون مشاوره می‌دهید؟

بله. البته تقریبا صد در صد این ارتباطات در مورد عمل قلب بچه‌های سندروم داون بوده است. چون این عمل ریسک بسیار بالایی دارد و چون در سنین پایین انجام می‌شود، ریسک آن به‌طور طبیعی به پدر و هزار پله بیشتر به مادر منتقل می‌شود.

* از پست‌های وبلاگتان در محدوده زمانی عمل «شمیم» مشخص است که چه‌قدر در آن زمان اضطراب داشتید.

این تجربه از آن دست تجربه‌هایی است که به قول معروف مسلمان نشنود کافر نبیند. بسیار بسیار سخت است. سختی که در هیچ واژه‌ای نمی‌گنجد و به هیچ عنوان نمی‌توانی در قالب کلمات بگنجانی.

* اخیرا یک پست در وبلاگ منتشر کردید و گفتید که اغلب مادرهای بچه‌های سندروم داون «از وضعیت فرزندانشان می‌نالند». دلیل این نارضایتی چیست؟

دلیل این نارضایتی و نالیدن این است که بچه سالم نیست. وقتی شما برای ماشین ثبت نام کرده‌اید و حدود یک سال منتظر مانده‌اید آخر سر هم یک ماشین خراب به شما تحویل داده‌اند که پس از کلی این طرف و آن طرف رفتن گفته‌اند همین است که هست. نه پس گرفته می‌شود، نه قابل تعمیر است و به خاطرعیبی هم که دارد، کسی آن را از شما نمی‌خرد. شما چه حالی می‌شوید؟

* قطعا حالم گرفته می‌شود.

تازه یک بُعد انسانی به این قضیه ببخشید و آن را با دیگران هم مقایسه بکنید. ببینید نتیجه غیر از نارضایتی چیز دیگری می‌شود؟

* ولی شما با این مشکل مبارزه کردید و کنار آمدید. درست است؟

ببینید هیچ کس نیست که بگوید من از شکست خوشحال شدم؛ یا از بیماری که دارم راضی‌ام. یا مثلا چه خوب که بچه‌ام عقب‌مانده و یا به قول امروزی‌ها «نیاز به رسیدگی ویژه» شده است.

اما اصل این است که وقتی نمی‌توانیم وضعیت را تغییر دهیم آن را بپذیریم. دکتر شریعتی حرف بسیار زیبایی زده که «خدایا به من کمک کن تا تغییر دهم آن‌چه را نمی‌پسندم و به من کمک کن تا بپذیرم آنچه را که نمی‌توانم تغییر دهم.»

حالا که فرزند من مشکل ژنتیکی دارد و من هیچ کاری نمی‌توانم برای معالجه‌اش انجام بدهم، چرا خود خوری کنم؟ چرا روح خودم و همسرم و دیگر فرزندانم را آزار بدهم؟ چرا زندگی را به کام همه تلخ کنم؟ دنیا می‌گذرد و منتظر من نمی‌ماند تا عمرم را به‌ای کاش و افسوس بگذرانم. قطار در حال حرکت است. من اگر تلاش نکنم به این قطار برسم من ضرر کرده‌ام یا قطار؟

* البته برای بهبود وضعیت شمیم هم تلاش کردید و منفعلانه برخورد نکردید. یعنی نگفتید اتفاقی است که افتاده و تمام.

در پست‌های اول گفتم که برای عمل‌های شمیم همه پزشکان می‌گفتند چون شمیم مشکل ژنتیکی دارد صرف نمی‌کند این همه در موردش ریسک کنیم. اما می‌دانید حرف من و همسرم چه بود؟ ما گفتیم قلب و جمجمه راه علاج دارد، ولی کرموزوم اضافه راه علاج ندارد. اینکه راه دارد انجام می‌دهیم و با آنکه راه ندارد کنار می‌آییم. نه اینکه بنشینیم تا بچه با زجر و زحمت از بین برود. برای این‌که یکی از مشکلاتش لا ینحل است.

* و تأثیر این عدم انفعال را هم دیدید؟

قطعا. یک بار که نزد دکتر قلبش رفته بودم گفتم: دکتر! شما هر بار شمیم را ویزیت می‌کنید، بدون این‌که با من حرف بزنید. من می‌‎خواهم بدانم مشکل دخترم چیست و الان در چه مرحله‌ای است؟

دکتر گفت: مشکل دختر شما این است که سندروم داون است و غیرقابل درمان. من هم گفتم: شما مگر متخصص سندروم داون هستید؟ مگر من گفتم مشکل سندروم دخترم را حل کنید؟ شما متخصص قلب هستید و باید در مورد مشکل قلب نظر بدهید. من می‌دانم که دخترم سندروم است و نمی‌توانم برای علاج آن کاری بکنم و انتظاری هم در این مورد ندارم. ولی آیا این دلیل می‌شود که تلاشی برای بهبود قلب مریضش انجام ندهم؟ دکتر خجالت کشید و دیگر حرفی نزد.

* هنوز هم ضعف اطلاعات آموزشی برای مادران دارای فرزند سندرم داون وجود دارد یا کمتر شده است؟

این را نمی‌دانم. چون وارد هرمرحله‌ای که می‌شوم باز هم شاهد این ضعف اطلاعات هستم. ولی حُسنی که این وبلاگ دارد، این است که می‌دانم چه کسانی از شمیم بزرگ‌تر هستند. حتی اگر مطلبی هم نداشته باشند، به صورت نظر خصوصی از آن‌ها راهنمایی می‌گیرم. به نظرم تفاوتی که با قبل دارد این است که الان منبعی برای کسب اطلاعات دارم ولی آن موقع این منبع را نداشتم و مجبور بودم به هر جایی که می‌رسم سرک بکشم.

* عجیب‌ترین واکنش‌ها به وبلاگتان -مخصوصا در کامنتها- چه بوده است؟

خدارا شکر کامنت عجیب و غریب و یا حتی بد نداشتم. ولی کامنت خوب تا دلتان بخواهد و یکی از بهترین آن‌ها، تعریفی است که از روحیه‌ام می‌کنند و این باعث می‌شود انرژی بگیرم و این روحیه تقویت شود. یعنی‌‌ همان ارتباط دو طرفه‌ای که قبلا هم گفتم.

* با وبلاگ‌های دیگه‌ای که مثل شما هستند ارتباط دارید؟

بله.

* تعدادشان زیاد است یا کم؟

تعدادشان همین است که کنار وبلاگم لینک کرده‌ام. زیاد نیستند.

* ارتباط حضوری با دیگر وبلاگ‌نویسان چه؟

هنوز با هیچ کس ارتباط حضوری نداشته‌ام. چون اولا آن‌ها در شهرهای دیگر هستند و ثانیا تمام وقتم صرف بنیاد آسمان نیلی و ارتباط با بچه‌هایی است که در این انجمن هستند. مثلا همین چند شب پیش برای روز جهانی سندروم داون برنامه داشتیم و حدود پنجاه بچه سندروم آمده بودند.

* به فکر این نیفتادید که وارد شبکه‌های اجتماعی بشوید؟ مثل کلوب یا مثلا فیس بوک؟

سعی کرده‌ام وارد محیط‌های اجتماعی بشوم ولی به خاطر فیلترینگ هنوز موفق نشده‌ام. اول سیستمم پایین بود ارتقا دادم. بعد مشکل فیلترشکن داشتم. دوسه بار تلاش کرده‌ام و هنوز موفق نشده‌ام. ولی تلاشم این است که قبل از سال آینده این کار را انجام بدهم.

* از پرشین بلاگ برای خدماتی که به شما می‌دهد راضی هستید؟

از پرشین بلاگ خیلی راضی بودم، اما تازگی عکس‌ها را آپلود نمی‌کند و به همین خاطر حدود نصف روز صرف این پست آخری شد و چند بار مجبور شدم دوباره عکس‌ها را با یک سایت آپلود وارد کنم. خلاصه چنان کرد این پرشین بلاگ که از خیر عکس گذاشتن گذشتم.

* اگر یک روز -به هر دلیلی- مجبور بشوید وبلاگتان را تعطیل کنید، آن روز برایتان سخت است یا آسان؟

مطمئنا آن روز بسیار سخت است و ترجیح می‌دهم به این موضوع فکر نکنم. چون دقیقا مثل گم شدن چیزی است که بسیار برای به ثمر رسیدنش زحمت کشیده باشی.

منبع: وبلاگ نیوز