معاون اجتماعی و فرهنگی بنیاد بیماری های نادر ایران مطرح کرد:

هزینه بالای تشخیص بیماری های ژنتیک در ایران/ ارسال نمونه های آزمایش به ژنتیک خارج از کشور

معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادرایران به ترسیم وضعیت تشخیص ژنتیکی بیماری ها در کشور پرداخت و گفت: در ایران به علت اینکه هزینه انجام آزمایشات ژنتیکی بسیار بالاست، معمولاً این آزمایشات در داخل کشور انجام نمی شود.

کد خبر: ۳۹۲۳۱۶

چهارشنبه - ۰۶ اسفند ۱۳۹۳ / February 25, 2015

به گزارش گروه اجتماعی «خبرگزاری دانشجو»، مهندس حامد اصغری با بیان اینکه جمعه هشتم اسفندماه روز جهانی بیماری های نادر (28 فوریه) را گرامی می داریم گفت: دو برنامه ویژه برای این روزاز سوی بنیاد بیماری های نادر ایران تدارک دیده شده است.

وی افزود: برنامه نخست تحت عنوان سمینار علمی در حوزه کاربرد آزمایشات  ژنتیکی در تشخیصبیماری های نادر وسرطان از ساعت 9،30 آغاز و تا 13،30ادامه دارد. پروفسور رولفس استاد دانشگاه روستوک و مدیرعامل شرکت سنتوژن از آزمایشگاه های پیشرو و پیشرفته تشخیص ژنتیکی برای بیماری های نادر، سرطانی و ... در این سمینار حضور خواهند داشت و به سخنرانی خواهد پرداخت.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادرایران  با بیان اینکه شرکت سنتوژن علاوه بر برخورداری از امکانات پیشرفته، مجهز به کیت تشخیص سریع سرطان سینه (Braka I,II)است اظهار کرد: امیدواریم بتوانیم تفاهم نامه خوبی با این شرکت آلمانی امضا کنیم و تخفیفات ویژه ای جهت انجام تست های تشخیصی برای بیماران ایرانی بگیریم.

مهندس حامد اصغری در ادامه به ترسیم وضعیت تشخیص ژنتیکی بیماری ها در کشور پرداخت و گفت: در ایران به علت اینکه هزینه انجام آزمایش ها بسیار بالاست معمولا این آزمایشات در داخل انجام نمی شود و نمونه ها برای تشخیص به خارج کشور فرستاده می شود.

وی افزود: علی رغم اینکه دستگاههای انجام آزمایش ها را در اختیار داریم اما باید توجه داشت که تنها سخت افزار کافی نیست و از لحاظ نیروی انسانی برای انجام این امر دچار کمبود هستیم.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادرایران با بیان اینکه اکنون بیمارستان های دولتی ما نظیر بیمارستان امام خمینی (ره) که حتی دارای انستیتو کنسر است، بسیاری از تشخیص های ژنتیکی را نمی تواند انجام بدهد. آزمایشگاه های دیگر هم واسطه اند و نمونه ها را به خارج از کشور ارسال می کنند.

وی ادامه داد: یک آزمایشگاه ژنتیک باید علاوه بر سخت افزار مناسب باید دارای یک بانک ژنتیکی خوب و کامل باشد و بتواند نمونه ها را مقایسه کند. به عنوان مثال شرکت سنتوژن یک میلیون نمونه ژنتیکی در بانک نمونه خود از 90 کشور دنیا در اختیار دارد و دستش برای تشخیص درست باز است اما در ایران چنین امکاناتی را نداریم.

مهندس اصغری با بیان اینکه با توجه به برنامه وزارت بهداشت برای پایش سرطان در کشور به نظر می رسد مسئولان برای تشخیص های ژنتیکی تدبیری اندیشیده باشند گفت: به هر صورت بنیاد بیماری های نادرایران این آمادگی را دارد که با تمام قوا آنچه را که از روابط حسنه با سایر کشورهای جهان دارد را، در اختیار وزارت بهداشت بگذارد.

وی در ادامه با بیان اینکه برنامه دوم در نظر گرفته شده برگزاری همایش اجتماعی بیماری های نادر از ساعت 18،30 تا 22 روز جمعه هشتم اسفندماه در محل اجلاس سران است گفت: این همایش با هدف جلب توجه اذهان عمومی، افراد متخصص، تصمیم گیران و تصمیم سازان کشور در خصوص بیماری های نادر که یک مقوله پنهان، پرهزینه از جهت اقتصاد سلامت و آسیب زننده اجتماعی است، برگزار می شود.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادر افزود: در این همایش از 15 نفر از متخصصان فعال در این عرصه، حامیان بیماری های نادر و کسانی که بیشترین تاثیرگذاری را در زمینه فرهنگی داشته اند تقدیر می شود.

بر اساس این گزارش سمینار علمی تشخیص بیماری های نادر با استفاده از آزمایشات ژنتیکی از ساعت 9،30 تا 13:30در بیمارستان تریتا واقع در انتهای غربی اتوبان همت و همایش اجتماعی  روز جهانی بیماری های نادر از ساعت 18،30 تا 22 با حضور مسئولان کشوری در محل سالن اجلاس سران برگزار می شود.