نامه سرگشاده مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به رئیس جمهور:

حقوق شهروندی زیر بار بدهی بیمه‌ها له می‌شود

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران نوشت: زنجیره تأمین داروهای بیماران هموفیلی و برخی بیماران صعب‌العلاج در مخاطره جدی است بطوری که این دارو‌ها به دلیل بدهی‌‎های سنگین بیمه‌ها گروکشی می‌شوند و این از تبعات حذف یارانه دارویی است.

کد خبر: ۶۵۵۱۸۱

دوشنبه - ۰۴ دی ۱۳۹۶ / December 25, 2017

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای خطاب به رئیس جمهوری نوشت: «به گفته یکی از مسئولان استانی کانون هموفیلی، دو ماه است داروی بیماران هموفیلی که شامل فاکتورهای انعقادی است به آن‌ها تحویل داده نشده و این در حالی است که عدم مصرف داروهای مورد نظر برای این بیماران، یعنی معلولیت‌های گسترده و حتی مرگ!

علت این کمبود را وقتی جویا شدیم دیدیم دانشگاه علوم پزشکی به شرکت‌های توزیع کننده بدهکار است و بعلت عدم پرداخت بدهی‌های خود، شرکتهای پخش نیز از ارسال سهمیه دارویی بیماران ممانعت بعمل آورده و داروی حیاتی این بیماران را گروگان گرفته اند و این یعنی تحریم دارویی بیماران توسط شرکت‌های پخش دارویی کشور و یک عمل به مراتب بدتر از تحریم‌های خارجی است.

هزینه‌های بالای خرید دارو برای خانواده‌های بیماران هموفیلی رنج این بیماران را بیش از پیش می‌کند.

متاسفانه این یک مشکل شایع در کشور شده، گرو گرفتن دارو‌های بیماران هموفیلی توسط شرکت‌های پخش چنان شیوع پیدا کرده که دیگر برای سلامت بیماران مخاطره آمیز شده است. سازمان‌های بیمه گر بدهکار و ورشکسته کشور که اساسا سال‌ها از بودجه‌های نفتی تغذیه نموده اند و علیرغم سابقه دار بودن هنوز فعالیت حرفه‌ای در حوزه سلامت را نیاموخته اند. دست‌های نامطمئنی برای سپردن یارانه هنگفت بیماران خاص و صعب العلاج به این سازمان‌ها هستند. سفارش اخیر شما به سازمان تامین اجتماعی مبنی بر پایان دادن به بنگاه داری در این سازمان آنقدر صریح بود که می‌توانیم اطمینان داشته باشیم شما اطلاعات کاملی از وضعیت سازمان‌های بیمه گری دارید و نمی‌دانیم چگونه این بودجه هنگفت را به این ساختار بیمار سپردید.

این بودجه کلان در چاه ویل بدهی‌های سازمان‌های بیمه گر گم می‌شود و دارو از دسترس بیماران خارج می‌شود. در حالیکه مکررا این موضوع را اطلاع رسانی نموده ایم متاسفانه چاره ایی برای این بحران بزرگ اندیشیده نشده است. متاسفانه مراجع نظارتی مانند مجلس به جای نظارت نظاره می‌کنند. هیج نوع عکس العملی هم از سازمان بازرسی کل کشور در این حوزه مشاهده نشده است. چندی قبل انجمن حامی بیماران از دادستان تهران در حوزه گروکشی دارو مدد خواست که منجر به تذکری به این حوزه و تعدیل عکس العمل‌های شرکت‌های پخش آنهم به لطف پیشکسوتان صنعت دارو شد.

جناب آقای روحانی متاسفانه هر روز نگاه انسانی از این حوزه دور و دورتر می‌شود. حقوق شهروندی زیر بار بدهی سازمان‌های بیمه‌گر له می‌شود. بیمار هموفیلی یزدی، گیلانی، لرستانی، سیستان و باوچستانی و .. باید درد بکشند در حالیکه دارو در یک قدمی آن‌ها محبوس است.

از وزیر بهداشت وقت ملاقات خواستیم هنوز نداده اند. مصوبه هیات وزیران را درحوزه حذف یارانه داروهای بیماران خاص و صعب العلاج نقد کردیم با پاسخ‌های ابتدایی مواجه شدیم. پاسخ دادند اتفاقی نیفتاده داروهای بیماران را می‌دهند! یک روز بعد وزارت رفاه اعلام کرد دارو‌های بیماران خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه قرار گرفت؟ انگار نه انگار ۲۵ سال است این دارو‌ها تحت پوشش بیمه بوده است.

اگر هیئت وزیران شما مصوب کرده که یارانه دارویی بیماران خاص و صعب العلاج را دیگر دولت نمی‌دهد پس چه مرجعی این یارانه را می‌دهد؟ شما شفاف به بیماران بگویید یارانه‌های دارویی ان‌ها در اختیار کدام مرجع است؟ علیرغم اطلاع رسانی شفاف ما هیچکس حاضر نشد توضیح دهد چرا هیات وزیران دارو‌های یارانه‌ای را از فهرست کالاهای مشمول قانون قاچاق ارز و کالا خارج نمود! چند مقام به صورت مبهم گفتند این مصوبه برای آزاد شدن صادرات داروهای ساخت ایران بود. برای چنین کار ارزشی هیات وزیران هم اختیار داشت وهم می‌توانست مصوبه جدا گانه ارایه نماید. قاچاق دارو‌های بیماران خاص که یارانه هنگفتی هم دارد را با خارج کردن نام این دارو‌ها از فهرست قانون قاچاق ارز و کالا با مصوبه هیات وزیران آزاد شد.

زنجیره تامین دارو چند سال است در مخاطره است. تولید کننده، وارد کننده، توزیع کننده و مصرف کننده دارو‌های حیاتی بیماران همه در مخاطره هستند. یکی منفعت و سودش در مخاطره است و دیگری جانش. دولت به فروشنده دارو به جای بهای دارو اوراقی می‌دهد که با ۲۰ درصد ضرر در بازار بفروشند که چرخه کسب ان‌ها نخوابد. می‌دانید دلالان و سوداگرانی که با خرید آن اوراق حق شرکت‌های پخش و شرکت‌های دارویی با منفعت بسیار می‌خرند چه می‌توانند بر سر اقتصاد کشور بیاورند.

شما به عنوان بالاترین مقام اجرایی کشور باید بتوانید تدبیر و باور کنید که سلامتی این بیماران در مخاطره است. کودک هموفیلی که می‌تواند شاد و سلامت زندگی کند در این چالش غیر انسانی اسیر می‌شود و به جمع معلولین کشور می‌پیوندد و آرزوهای بزرگ خود و والدینش بر باد می‌رود.»