اولین کمپین شادی بیماران نادر برگزار شد

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، برگزاری جنگ‌های شادی برای بیماران نادر را باعث افزایش روحیه خانواده‌های این بیماران دانست.

کد خبر: ۷۳۰۵۱۴

دوشنبه - ۱۹ آذر ۱۳۹۷ / December 10, 2018

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی، در اولین کمپین شادی بیماران نادر، تدارک چنین برنامه‌هایی را برای افزایش روحیه جمعی و افزایش انگیزه در خانواده‌های این بیماران نادر ضروری دانست و گفت: شعار «بیمار نادر تنها نیست» به این معنا است که بیماران نادر نیازمند توجه هستند نه ترحم و خانواده بنیاد بیماری‌های نادر ایران همیشه در کنار آن‌ها خواهند بود.

در این مراسم هنرمندان نادر با ارسال آثار خود به موسسه فرهنگی اکو توانایی‌های هنریشان را در کنار سایر شرکت کنندگان جشنواره صلح نقالان کوچک محک زدند.

سید علی جواد موسوی معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران و دکتر محمد هادی ایازی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت نیز مهمان این کمپین شادی بودند.

اولین کمپین بنیاد بیماری‌های نادر ایران با شعار «بیمار نادر تنها نیست»، روز گذشته با حضور خانواده‌های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای‌ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد.

در این کمپین ضمن تدارک برنامه‌های شاد برای بیماران نادر و خانواده‌های آنها، آثار هنری بیماران شامل: نقاشی، طراحی، داستان نویسی، شعر، زندگی نامه، اجرای موسیقی و آثار دستی مانند: قالی بافی، گلیم بافی، عروسک سازی و…، در کنار آثار سایر شرکت کنندگان در جشنواره صلح نقالان کوچک در نمایشگاه اکو به نمایش در آمد.

خانواده بیماران سندرم رت، ایکتیوز، نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، پروانه ای، فنیل کتونوری، کوتاه قامتان، دیستروفی و میاستنی گراویس در این کمپین حضور داشتند.

خانواده‌های بیماران نادر از اینکه چند ساعتی فارغ از تمام مشکلاتی که گربیان گیر بیماران نادر است در کنار یکدیگر احساس خوبی داشته اند ابراز خرسندی کردند و تدارک برنامه‌های این چنینی را باعث خوشحالی و افزایش انگیزه زندگی در بیماران نادر دانستند.