خانواده یتیم |۱۶

غربالگری به قیمت سقط جنین سالم / تدوین قانون درست برای آزمایشات منجر به پوشش بیمه‌ای می‌شود

داشتن نسلی سالم از سیاست‌های مهم هر نظامی است که برای آن باید قوانین محکم و عقلانی تدوین گردد. امروزه در شرایط جنگ نسلی و تلاش حکومت‌ها برای تغییر نسل کشورهای دیگر و کاهش آن، اهمیت مراقبت از موالید کشور واضح است.

کد خبر: ۹۰۷۸۶۵

چهارشنبه - ۰۸ بهمن ۱۳۹۹ / January 27, 2021

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، محدثه ایزدی، بدون شک یکی از دغدغه‌های اساسی زوجین تولد فرزندی سالم بعد از ۹ ماه بارداری هست. استرس رغم خوردن این اتفاق به حدی برای والدین بالا هست که حاضر هستند برای تحقق آن، هر کاری بکنند. بار سنگین ناشی از ابتلا به بیماری‌های دوران نوزادی نیز کشور‌ها را بر آن داشته تا برای ارتقای سلامت نوزادان و کاهش تعداد مبتلایان، اقدام به طراحی و اجرای برنامه غربالگری بیماری‌ها نمایند و با توجه به اینکه نیمی از آمار موالید جهان مربوط به منطقه آسیا و اقیانوس آرام است فعالیت‌های غربالگری نوزادان در این مناطق دارای اهمیت بسیار است.

برنامه‌های غربالگری سندرم داون در کشور‌های صنعتی با آمنیوسنتز (مایع آمنیوتیک داخل رحم مادر) و مطالعات کروموزومی جنین شروع شدند که به‌طور ابتدایی به زنان در معرض خطر، زنان حامله مسن‌تر از ۴۰ سال، زنانی که هم‌اکنون دارای فرزند مبتلابه سندرم داون و یا ناقل بازآرایی کروموزومی هستند پیشنهاد می‌گردید. به‌موازات افزایش ظرفیت آزمایشگاهی، شناسایی نشانه‌های مختلف و معرفی فنّاوری‌های نوین تشخیصی در کنار تغییرات جمعیت شناختی که تولد کودکان مبتلا به سندروم داون از مادران مسن را در کشور‌های صنعتی کاهش داده، موجب جستجو برای آن دسته از آزمایش‌های غربالگری شده است که می‌توان به زنان جوان‌تر پیشنهاد نمود.

چند وقتی هست به دلیل بیان شدن قانون غربالگری در صحن مجلس بین متخصصان این امر اختلاف‌نظر‌هایی به وجود آمده است. به همین منظور به سراغ یکی از متخصصین این حوزه رفته‌ایم و نظر ایشان را درباره این موضوع بسیار مهم که نسل کشور را تحت تأثیر قرار می‌دهد، پرسیده‌ایم.

سونوگرافی اساس آزمایش‌های غربالگری

عاطفه سمائی نوروزی در توضیح آزمایش غربالگری بیان کرد: آزمایش‌های غربالگری در راستای تشخیص پیش از تولد ناهنجاری‌های جنین انجام می‌شود. اساس انجام آن‌هم بر پایه سونوگرافی و تست‌های بررسی آنالیز‌های خونی هست که تشخیص احتمالی سه اختلال کروموزومی را مطرح می‌کند. انجام سونوگرافی در سه‌ماهه اول و دوم از ضروریات بررسی‌های پیش از تولد هست و از این طریق بسیاری از ناهنجاری‌ها تشخیص داده می‌شود و می‌توان اقدامات درمانی و تشخیصی لازم در جهت درمان پیش از تولد و یا انتخاب روش مناسب جراحی را به فراخور آن میسر کرد؛ اما دراین‌بین تست‌های خونی‌ای در جهت تشخیص سه اختلال کروموزومی تحت عنوان تری زومی ۱۳ و ۱۸ و ۲۱ هم درخواست می‌شود که فقط در گروه‌های سنی پرخطر که طبق متون علمی بالاتر از ۳۵ سال هست ضرورت دارد.

غربالگری اجباری باعث هزینه سازی برای خانواده‌ها می‌شود

این متخصص جراحی زنان و زایمان در بیان اهمیت انجام آزمایش‌های غربالگری عنوان کرد: طی چند سال اخیر انجام تست‌های غربالگری در همه رده‌های سنی و حتی گروه‌های کم‌خطر اجباری شده که این اقدام جز تحمیل هزینه و سردرگمی والدین و از همه مهم‌تر پزشکان در تفسیر نتایج نتیجه‌ای ندارد و منجر به تشخیص دقیق و به‌موقع اختلالات و ناهنجاری‌های جنین هم نمی‌شود، از سوی دیگر متاسفاته این بررسی‌ها شامل پوشش بیمه هم نیست و این بسیار آسیب‌زا هست و بعضاً به خاطر گزارش‌های متناقض باعث اضطراب و نگرانی مادر و حتی انجام بررسی‌های تکمیلی و تهاجمی همچون آمینوسنتز می‌شود که خطر سقط‌جنین دارد. در اکثر کشور‌ها تأکید روی سونوگرافی NT (بخشی از غربالگری سه‌ماهه اول بارداری است و معمولاً در هفته‌های یازده‌تا سیزده بارداری انجام می‌شود) و آنومالی اسکن (محل قرار گرفتن جنین، شکل و اندازه صورت و دست‌ها را نشان می‌دهد) هست و در سنین بالاتر از ۳۵ انجام بررسی‌های بیشتر توصیه می‌شود و حتی در کشور‌های مرفه اسکاندیناوی نیز این شکل از بررسی‌ها که در کشور ما وجود دارد انجام نمی‌شود.

تدوین قانون درست برای آزمایشات منجر به پوشش بیمه‌ای صحیح می‌شود

وی در ادامه افزود: همان‌طور که عرض کردم باید این روند در کشور مبتنی بر متون علمی و پروتکل‌های جهانی قاعده‌مند بشود و مبتنی بر نیاز رده‌های سنی پرخطر و کم‌خطر سامان داده شود؛ پوشش بیمه‌ای برای بررسی‌های ضروری مستقر و از انجام فراگیر و بدون در نظر گرفتن شرایط هر بیمار به‌صورت جداگانه پرهیز گردد. تحمیل و اجبار آزمایش‌ها به‌خصوص در رده‌های سنی کم‌خطر نه‌تن‌ها رهگشا نیست و منجر به تشخیص بهتر نمی‌شود چه‌بسا بسترساز نگرانی‌های فراوان و انجام تست‌های تهاجمی نیز می‌شود. حال‌آنکه با قاعده‌مند کردن می‌توان بررسی‌ها را به رده سنی محدود معطوف کرد تا بتوان حمایت‌های دولتی را نیز شامل آن کرد.

نکته‌ای که باید موردتوجه قرار بگیرد این است که تست‌های خونی غربالگری بر اساس قانون احتمالات هست، مثلاً سن، نژاد و... می‌تواند ریسک خطر را تحت‌الشعاع قرار دهد و معلولی از داده‌هایی هست که در هر دستگاه بر اساس mom یعنی یک جامعه آماری محدود تعریف‌شده و شرکت سازنده این دستگاه‌ها مثل زیمنس یا سایرین برای آن تعریف کرده‌اند. نکته مهم دیگر این است که طی سال‌هایی که این بررسی‌ها در کشور انجام‌شده است یک پژوهش در راستای بررسی مثبت و منفی کاذب و تعیین درجه اعتبار غربالگری سه‌ماهه اول و دوم طبق خصایص جامعه بانوان ایرانی انجام‌نشده است.

اهمیت تست‌های غربالگری در زنان بالای ۳۵ سال خود را به‌صورت علمی نشان می‌دهد

وی در بیان راه‌حل‌های اصلاح روند آزمایش‌های غربالگری بیان کرد: بهتر است در ابتدا معلوم شود از انجام غربالگری‌ها به دنبال چه هستیم اگر اختلالات و ناهنجاری‌های بارز جنین مدنظر هست که با انجام سونوگرافی هدفمند و آنومالی اسکن می‌توان به این هدف رسید پس بهتر است حمایت بیمه را بر این خدمت ضروری حاکم کنیم؛ اما اگر هدف شناخت زودهنگام سندرم داون است که باید گفت احتمال این اختلال در مادران با سنین بالای ۳۵ سال حائز اهمیت است که می‌توان برای این رده سنی این بررسی‌ها یا تست‌های بهتر را جایگزین کرد.

گاه با همه بررسی‌ها اختلالاتی همچون بیماری‌های متابولیک و نقایص ژنتیکی ممکن است تشخیص داده نشود و هنوز علم برای آن گزینه‌ای نداشته باشد.

مشاوره ژنتیک، یکی از مسیر‌های تشخیص بیماری‌های جنین پیش از بارداری

ایشان در تشریح مشاوره‌های ژنتیک و تأثیر آن‌ها در تشخیص بیماری‌های ژنتیکی عنوان کرد: مشاوره ژنتیک یک مصاحبه با زوجین در راستای ترسیم شجره خانوادگی به جهت بررسی بیماری‌های وراثتی است که احتمال انتقال به نسل‌های بعدی در آن وجود دارد. اگر درصد احتمال پایین باشد به زوجین گفته می‌شود که نگران نباشند، اگر زوجین از پزشک اطمینان صددرصدی بخواهند قطعاً پزشک خواهد گفت چنین اطمینانی را هیچ‌کس به آن‌ها نخواهد داد، زیرا ما بر اساس علم محدود کنونی نظر می‌دهیم؛ اما اگر احتمال وجود یک ژن معیوب در آن خانواده وجود داشته باشد پزشک توصیه می‌کند بررسی ژنتیکی تکمیلی را انجام دهند یعنی به دنبال پیدا کردن یک ژن معیوب خاص باشند و فقط همان ژن را می‌توانند دنبال کنند، در غیر این صورت بررسی عام ژنوم انسان مثل پیدا کردن سوزن در انبار کاه است، نه علمی است و نه عقلانی.

غربالگری نوزادان ازجمله برنامه‌های ضروری سلامت همگانی است که برای شناسایی بیماری‌های ژنتیکی و سایر اختلالات مادرزادی صورت می‌گیرد، در حال حاضر تقریباً تمامی کشور‌های صنعتی و بسیاری از کشور‌های درحال‌توسعه جهان، برنامه غربالگری نوزادان را به‌طور منظم انجام می‌دهند. در ایالات‌متحده آمریکا آزمون‌های غربالگری برای بیش از ۲۹ اختلال ارائه می‌گردد. آنچه در اینجا مهم است قوانین سخت‌گیرانه درزمینهٔ غربالگری است که این آزمایش را شامل همه مادران نمی‌کند. درحالی‌که ما در ایران شاهد این هستیم که از همه مادران این تست‌ها صورت می‌گیرد و پزشک معالج به دلیل هراسی که از مجازات تولد نوزاد ناقص دارد و همچنین به دلیل سوددهی آزمایش‌های غربالگری که نمونه‌ها با هزینه بسیار به خارج از کشور فرستاده می‌شوند، خانواده‌ها را برای انجام این آزمایشات تحت‌فشار قرار می‌دهند. آنچه در ایران طبق آمار شاهد آن هستیم موارد مثبت کاذب در غربالگری است که منجر به سقط‌جنین سالم می‌شود. درحالی‌که استرس القاشده از طرف پزشک باعث می‌شود که خانواده‌های دارای تمکن مالی این آزمایش را انجام دهند و خانواده‌هایی که شرایط مالی مناسب ندارند به‌صورت غیرقانونی جنین را سقط می‌کنند.

آنچه اهمیت دارد نتایج غیرطبیعی آزمایش‌های غربالگری ست که باید در اسرع وقت از طریق مراکز بهداشتی پیگیری گردند که این موارد در سنین بالای ۳۵ سال بیشتر احتمال اتفاق افتادن دارند.

حال جای این سؤال است که چه موضوعی باعث شده این حجم از مخالفت‌ها برای حذف غربالگری اجباری صورت گیرد؟