دسترسي بيماران هموفيلي شهرستاني به دارو نسبت به بيماران تهراني قابل مقايسه نيست

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار علمي «خبرگزاري دانشجو»، با بيان اينكه پوستر روز جهاني هموفيلي در سال جاري به ايران و شهر كرمان اختصاص دارد، اظهار داشت: امسال پوستر روز جهاني هموفيلي به پشتوانه فعاليت هاي گسترده كانون هموفيلي ايران و اقدامات دولت در حمايت از اين بيماران به عكسي از كودكان هموفيلي كرمان اختصاص يافته است.

 

وي افزود: اين عكس به يادگار نصب دومين تنديس هموفيلي جهان در شهر كرمان تهيه شده كه در آن كودكان هموفيلي كرمان با پوشيدن لباس هاي پزشكي نمايش نماديني از تيم درمان هموفيلي ارائه دادند.

 

مديرعامل كانون هموفيلي ايران ادامه داد: پوستر روز جهاني هموفيلي به مناسبت گراميداشت اين روز در 131 كشور دنيا ارائه مي‌شود.

 

قويدل با اشاره به شعار امسال روز جهاني هموفيلي مبني بر «مشاركت بيماران هموفيلي و انتقال تجربات آنها به يكديگر بيان داشت: به منظور اجرايي شدن اين شعار نمايندگان سه نسل از بيماران هموفيلي تجربيات خود را در مراسمي كه به اين مناسبت برگزار مي شود، ارائه مي دهند.

 

وي از برگزاري مراسمي در بعد از ظهر امروز به مناسبت روز جهاني هموفيلي خبر داد و گفت: در اين مراسم آسانسور و سطح شيب‌دار خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني افتتاح، و از دست اندركاران حوزه درمان و دارويي بيماران هموفيلي و سازمان انتقال خون ايران تقدير مي شود.

 

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با تاكيد بر لزوم توجه وزارت بهداشت به تامين درمان جامع بيماران هموفيلي گفت: وزارت بهداشت بايد باور كند كه بيماران هموفيلي تنها مشكل خونريزي ندارند، بلكه اين افراد براي تامين سلامت خود به كنترل هاي عمومي در حوزه هاي مختلف چون بررسي مشكل پروستات در بيماران ميانسال مرد و مشكلات انعقادي خون در بيماران زن و انجام آزمايشات تخصصي نياز دارند.

 

قويدل با بيان اينكه سيستم توزيع داروي بيماران هموفيلي دچار آسيب هاي جدي است، تصريح كرد: توزيع داروهاي اين بيماران به گونه اي است كه سطح دسترسي بيماران هموفيلي شهرستاني نسبت به بيماران در تهران قابل مقايسه نيست.

 

وي اضافه كرد: يكي ديگر از مشكلات اين است كه با وجود گذشت 25 سال از اجرايي شدن طرح هاي پيشگيري از معلوليت بيماران هموفيلي در جهان، هنوز اين برنامه ها در ايران اجرايي نشده است.

 

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اينكه در حال حاضر درمان پس از خونريزي در دستور كار سيستم درماني كشور قرار دارد، اظهار داشت: وزارت بهداشت بايد حداقل براي كودكان زير 10 سال مبتلا هموفيلي با تزريق فاكتور 8 و 9 در چند نوبت در هفته طرح هاي پيشگيري از معلوليت را اجرايي كند.

 

قويدل پيشگيري از تولد هموفيلي ها را يكي از كليدي ترين سياست هاي در دستور كار كانون هموفيلي ايران عنوان و تصريح كرد: وزارت بهداشت در اين حوزه برنامه هاي خود را اعلام نكرده و عملا فعاليت يك موسسه خيريه براي تحقق اين امر نتيجه بخش نخواهد بود.

 

وي تاكيد كرد: زنان و دختران جامعه هموفيلي بايد با حمايت هاي سازمان هاي بيمه گر نسبت به مراجعه به مراكز ژنتيك و انجام آزمايشات تشخيصي ترغيب شوند.

 

مديرعامل كانون هموفيلي ايران خاطرنشان كرد: دختران عضو خانواده هاي هموفيلي از سن 15 سالگي مي توانند جهت تعيين وضعيت موتاسيون و انجام اقدامات پيشگيرانه به مراكز ژنتيك مراجعه كنند./انتهاي پيام/