به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری دانشجو، علی داودیان با اشاره به اینکه پس از حدود یک دهه فعالیت بنیاد بیماری‌های نادر ایران - این بنیاد توانست در 19 سپتامبر 2016 به عضویت یورردیز درآیید، اظهار داشت: این نهاد بین المللی شامل 61 کشور جهان است که 28 کشور اصلی، 12 کشور ناظر و 21 کشور دیگر را نیز شامل می‌شود که ایران به همراه روسیه، ژاپن و چین چهارمین کشور غیراروپایی در این مجمع به حساب می‌آید.
وی با اشاره به حضور بنیاد بیماری‌های نادر ایران برای نخستین‌بار در مجمع بین المللی یورردیز که در فرانسه برگزار می‌شود، عنوان کرد: ما در نخستین حضور خودمان به عنوان نماینده ایران و 11 کشور فارسی زبان منطقه در حیطه بیماری‌های نادر - چندین هدف را دنبال خواهیم کرد؛ از جمله اینکه زبان فارسی به عنوان هشتمین زبان بین المللی در حوزه بیماری‌های نادر جهان به رسمیت درآید تا به مانند 7 زبان دیگر در دنیا - بتوان با زبان فارسی هر بیماری در دنیا به راهنمایی و پاسخگویی درباره این بیماری نیاز داشت، پاسخ خود را به زبان فارسی دریافت کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره دیگر اهدافی که در یورردیز 2016 به آن خواهند پرداخت اشاره کرد و گفت: تسهیل در تهیه داروهای گرانقیمت بیماری‌های نادر به صورت مستقیم - با ایجاد تسهیلات ویژه از طرف 10 شرکت مطرح جهان که این داروها را تولید می‌کنند و همچنین ساماندهی اعزام بیماران ایرانی به اروپا علی الخصوص در روند صدور روادید از دیگر موارد مهمی است که آن را پیگیری خواهیم کرد، زیرا مقرر بیمارستانی بیماری‌های نادر دنیا در بارسلونا اسپانیا است، کما اینکه جسته گریخته بیماران کشورمان برای درمان به آلمان و اروپا اعزام می‌شوند ولی این روند ساماندهی نشده است.
داودیان به تلاش برای رساندن صدای بیماران ایرانی جهت همصدایی با بیماران نادر دیگر کشورهای جهان اشاره کرد و گفت: به هر حال مجمع بین المللی یورردیز دارای رسانه، شبکه‌های تلویزیونی، رادیو و روزنامه است و ما می‌توانیم به عنوان نماینده 11 کشور فارسی زبان صدای 12 هزار بیمار نادر را که دربرگیرنده نیازها و دغدغه‌های آنان است را مطرح کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در توضیح آمار صدای 12 هزار بیمار نادر (تعداد بیماران نادر در کشور بیش از این آمار است) و همچنین نمایندگی ایران از طرف 11 کشور فارسی زبان در حوزه بیماری‌های نادر توضیح داد: بنیاد بیماری‌های نادر ایران با همکاری سازمان اکو مجموعه ای از صدای 12 هزار بیمار نادر را تهیه و در شمارگان 50 هزار نسخه برای 11 کشور فارسی زبان منتشر کرده است، بنابراین در حوزه بیماران نادر به عنوان نماینده این کشورها در خاورمیانه و آسیای غربی شناخته شدیم و در زمان حضور در یورردیز 2016 مطالبات بیماران تمام این کشورها را پیگیری خواهیم کرد.
منبع: تسنیم