به گزارش گروه علمی «
خبرگزاری دانشجو»، متاسفانه هم اکنون علم پزشکی قادر به درمان این بیماری نیست و تنها راه نجات مبتلایان به این عارضه پوستی، سکونت در مناطق سردسیری کشور است.
عبدالله مهربانی خو 22ساله، بیماری که مبتلا به این عارضه پوستی است می گوید: چهار نفر از اعضای خانواده من دچار این عارضه پوستی هستند به گونه ای که وضعیت خواهرم به قدری بحرانی شده که در یکی از بیمارستان های شیراز بستری و پزشکان امکان ترخیص وی را نمی دهند.
وی ادامه می دهد: متاسفانه درمانی برای بیماری ما وجود ندارد جز سکونت درمناطق سردسیری، که امیدواریم مسئولان و مردم عزیز بتوانند شرایطی را فراهم کنند تا پیش از ورود به فصل تابستان و تشدید گرما، بتوانیم راه چاره ای برای بیماری من و دیگر اعضای خانواده از جمله یک خواهر و برادرم را نیز پیداکنیم.
مهربانی درادامه می گوید: طبق تشخیص پزشکان، بیماری من و دیگر اعضای خانواده ژنتیکی است؛ بیماری ما با امواج موجود در نور خورشید شدت گرفته و تاول می زند و این تاول ها به مرورزمان بزرگ شده و در نهایت پاره می شوند که با خونریزی های بسیار شدید نیز همراه است.
وی در ادامه می افزاید: به دلیل شرایط بدجسمانی از دنیای تحصیل و کار خداحافظی کرده ام و هم اکنون به همراه خانواده خود در یک روستای دورافتاده و کوچک در بهبهان زندگی می کنم.
مهربانی می گوید: البته با همراهی بنیاد بیماری های نادر، در این مورد به ریاست جمهوری نیز نامه ای نوشته شده که هنوز پاسخی دریافت نکرده ایم.
منیع: نادر نیوز
