کد خبر:۲۴۳۱۹۸
بیماری به نام دیسپالسیا

دختری که زندگی‌اش به کولر وصل است + عکس

«حنا هارپین» دختر بچه ۸ ساله‌ای است که از یک مشکل ژنتیکی بسیار خاص رنج می‌برد. این بیماری باعث شده است تا او لحظه‌ای از کولر یا پنکه نتواند دور باشد چرا که به سرعت جانش را از دست خواهد داد.

به گزارش گروه فضای مجازی «خبرگزاری دانشجو»، همه بچه‌ها فرارسیدن فصل تابستان را دوران شادی خود می‌دانند و تمام مدت در حال بازی و سرگرمی هستند و از دست داد هر ثانیه از بازی شاید برای آن‌ها خوشایند نباشد. حال فرض کنید که کودکی به خاطر یک بیماری خاص هیچوقت نتواند در تابستان بازی کند.

 

«حنا هارپین» دختر بچه 8 ساله‌ای است که از یک مشکل ژنتیکی بسیار خاص رنج می‌برد. این بیماری باعث شده است تا او لحظه‌ای از کولر یا یک پنکه دور نشود چرا که به سرعت جانش را از دست خواهد داد.

 

تنها در دنیا 30 نفر هستند که به این بیماری «دیسپالسیا» دچار هستند. این بیماری باعث می‌شود تا غدد تعریق کار نکرده و دمای بدن به هیچ عنوان پایین نیاید. از این رو گرما می‌تواند این بیماران را به راحتی به کام مرگ بکشد.

 

 

این دختر بچه انگلیسی همه روزه در مقابل کولر و پنکه زندگی خود را می‌گذراند و البته به نظر می‌رسد بیماری حنا به نوعی خاص‌تر است چرا که بسیاری از غدد و منافذ بدن او کار نمی‌کند چرا که او حتی نمی‌تواند گریه کند.

 

 والدین حنا برای اولین بار زمانی متوجه این بیماری شدند که دیدند او نمی‌تواند گریه کند یا هیچوقت بدنش از عرق خیس نمی‌شود. پزشکان گفته‌اند که این بیماری می‌توانند در سابقه 100 سال گذشته خانواده آن‌ها ریشه داشته باشد.

 

این بیماری هیچ درمان خاصی ندارد و تا به حال درمان‌های مختلفی برای آن ارائه شده است که بازهم جوابی نداشته‌اند. حنا حتی چندین بار تحت شیمی درمانی نیز قرار گرفته است. او باید تمام مدت بدن خود را خنک نگه دارد و با همین اوضاع تا روز کشف یک درمان زندگی کند.

 

منبع: باشگاه خبرنگاران

ارسال نظر
captcha
*شرایط و مقررات*
خبرگزاری دانشجو نظراتی را که حاوی توهین است منتشر نمی کند.
لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت حروف لاتین (فینگیلیش) خودداری نمايید.
توصیه می شود به جای ارسال نظرات مشابه با نظرات منتشر شده، از مثبت یا منفی استفاده فرمایید.
با توجه به آن که امکان موافقت یا مخالفت با محتوای نظرات وجود دارد، معمولا نظراتی که محتوای مشابهی دارند، انتشار نمی یابد.
نظرات بینندگان
بدون نام
-
۱۹ خرداد ۱۳۹۲ - ۱۲:۴۸
ان شاء الله خدا همه مريض ها را شفا بدهد
32
0
باران
-
۲۰ خرداد ۱۳۹۲ - ۱۲:۴۵
آدم با ديدن و شنيدن اين چيزا روزي هزار بار خدا رو هم شکر کنه باز هم کمه ولي متاسفانه ما همه از اين نعمت خداداي سلامتي غافل هستيم و وقتي خداي ناکرده مريض شديم اونوقت ميدونيم واقعا خدا چه نعمت بزرگي بهمون عطا کرده . از خداوند شفاي اين کودک عزيز و همه مريض هاي اين کره خاکي رو آرزومندم
15
0
نيما
-
۲۱ خرداد ۱۳۹۲ - ۰۰:۲۴
گاهي چقدر ناشکري ميکنيم
انشاءالله خدا همه ي دردها رو از تمام بندگانش بگيره
28
0
عبدالله
-
۲۳ خرداد ۱۳۹۲ - ۰۹:۴۲
دو نعمت خفي وجود دارد که يکي سلامت است و ديگري امنيت اميد است که قدر اين دو نعمت بزرگ رو خصوصاً در بحث امنيت بدانيم لازم به ذکر است که کشور ايران در نا امن ترين منطقه جهان از با امنيت ترين کشورهاي جهان است
12
0
سارا
-
۲۷ خرداد ۱۳۹۲ - ۱۶:۴۹
خدا همه ي بيماران را شفا عنايت کنه.واقعا متاثر شدم
0
0
پربازدیدترین آخرین اخبار