قطره‎ای «درک» را در ازای دریای «ترحم» می‎خرم

گروه اجتماعی «خبرگزاری دانشجو»- مرضیه آزادی؛ امروز را نمی خواهم با شکایت کردن و ابراز ناراحتی حرام کنم، امروز، روزی است که به من و دوستانم توجه می شود و می توانیم حرف هایمان را بزنیم، بگوییم که چقدر تنهاییم، چقدر می ترسیم و چقدر دیگران را آزار می دهیم و خسته می کنیم.

آری امروز روز معلولان است و من فردی هستم که تمام عمرم را نتوانستم بدون کمک دیگران حرف بزنم، بدون کمک دیگران بشنوم، بدون کمک دیگران راه بروم .... از اینکه روزی کسی نباشد که به ما کمک کند و زندگی چطور خواهد شد، می ترسم. بارها و بارها زمان هایی که مادر و پدر و خانواده ام از کارهای من خسته شده اند، خواسته ام به جای دیگری پناه ببروم، اما جایی برایم نیست، حتی بهزیستی نیز جایی برای ما ندارد.

ناشنوا هستم، اما می توانم تاسف دیگران را در چهره شان ببینم، نابینا هستنم، اما می توانم ناراحتی اطرافیانم را لمس کنم، ناتوان جسمی و حرکتی هستم، اما نیاز به چارچوب حمایتی ندارم، فلج مغزی و معلول ذهنی هستم، اما قدرت درک کردن غم مادرم را دارم.

امروز فقط از همه شما مسئولان می خواهم یک سوال بپرسم، مگر نه اینکه کشور ما یک کشور اسلامی است، مگر نه اینکه جامعه ما پیرو احکام اسلامی است، پس چرا این سخن حضرت علی (ع) را که به مالک اشتر درباره طبقه معلولین می گویند، رعایت نمی کنید. حضرت علی علیه السلام دستور دادند که بخشی از بیت المال و بخشی از غلّه های زمین های غنیمتی اسلام در هر شهری به معلولان و محرومان اختصاص داده شود، ولی آیا در جامعه ما چنین می شود؟

من و دوستانم همیشه نادیده گرفته می شویم و وقتی هم از ما یاد می شود، با دلسوزی و ترحم است، ما نیاز به ترحم نداریم، ما نیاز به کمک داریم. بهتر است در این روز بخشی از صحبت های این افراد را بشنویم. فاطمه یک معلول جسمی و حرکتی است که معلویت ذهنی نیز دارد، او هم‌اکنون 13 سال دارد و بشدت به مادرش وابسته است.

مادر فاطمه درباه مشکل اصلی دخترش چنین می‌گوید: فاطمه به علت کم شنوایی، نمی تواند با محیط اطراف خود ارتباط برقرار کند و دایره‌ لغات و کلماتش بسیار کم است. او می‌گوید: معلولیت فاطمه، نقص مادر‌زادی و بیماری ژنتیک نیست، فاطمه بعد از اینکه به دنیا آمد زردی خونش بالا رفت و با اینکه دو بار هم تعویض خون شد، اما شدت بیماری به اندازه‌ای بود که به شنوایی‌اش آسیب زیادی دید. درصد زردی فاطمه به 40 رسیده بود و از همان ابتدا، پزشکان اعلام کردند که کودکم شنوایی نخواهد داشت.

والدین فاطمه با اشاره به درمان کودکشان می‌گویند: سه روز اول فاطمه سالم بود، اما چون زردی و تب بالایی داشت بیماری روی سلول‌های مغزیش اثر گذاشت و الان فاطمه دچار فلج مغزی است.

او دوباره مراحل رشد کودکش می‌گوید: مراحل رشد فاطمه با بچه‌های دیگر خیلی متفاوت بود، فاطمه دیر شروع به راه رفتن کرد، دیر حرف زد و ... . شنوایی فاطمه، عمیق است و او تنها می‌تواند از 20 درصد شنوایش استفاده کند؛ او صدهای بم را می شنود، اما صداهای زیر را دریافت نمی‌کند؛ یعنی صداهای کلفت را می‌شنود و توانایی شنیدن حروفی مانند الف ، ب و پ را حتی بدون سمک هم دارد.

مادر فاطمه با اشاره به شنوایی سنجی و اقدامات درمانی که انجام داده است، می‌گوید: پزشکان بیان می‌کنند که شنوایی فاطمه را نمی‌توانیم به درصد بیان کنیم و کاشت حلزون را هم نمی توانیم برایش انجام بدهیم.

او ادامه می‌دهد که هیچ کدام از پزشکان درباره کاشت حلزون اطلاعی به ما ندادند و حتی اطلاعی راجع به سمعک هم نداشتیم، حتی به ما نگفتند که سمک دیجیتالی نیز وجود دارد. وقتی فاطمه کوچک بود، در شهرستان زندگی می‌کردیم و به علت بیماری فاطمه مجبور شدیم به تهران بیاییم.

مادر فاطمه می‌گوید: زمانی که فاطمه کوچک بود هر سه ماه یک بار مجبور بودیم به تهران بیاییم. پزشکان فاطمه را معاینه می‌کردند، اما متخصصان و کارشناسان یک سمعک آنولوگ در اختیار فاطمه قرار داده بودند که یکسری صداها را نداشت و تمام صداها را مانند بلندگو، افزایش می‌داد و کودکم در دو سه سال اول اصلاً نمی‌توانست صداها را واضح بشنود.

او با اشاره به ضریب هوش فاطمه می‌گوید: در یادگیری درس‌ها مشکلات زیادی دارد و وقتی می‌خواهم درسی را به فرزندم آموزش بدهم باید ساعت‌ها وقت بگذارم تا تنها یک واژه یا یک جمله را برایش معنا کنم. فاطمه نمی‌تواند مانند بچه‌ها دیگر صحبت کند و خیلی از حرف‌های او را کسی متوجه نمی‌شود یا افراد اشتباه برداشت می‌کنند، همیشه فاطمه دلش می‌خواهد که دوستان زیادی داشته باشد، اما بچه‌های کمی حاضر می‌شوند که با فاطمه حرف بزنند و ساعت تفریح خود را با او بگذرانند.

مادر فاطمه در مورد ابراز دلسوزی خانواده اش می‌گوید: خانواده خودم و همسرم با اینکه بچه‌ای مثل فاطمه را ندیده بودند، توانستند من و فرزندم را درک کنند، اما حس دلسوزی آنها من را خیلی آزار می‌دهد.

مادر فاطمه هر چند وقت یک بار صحبتش را قطع می‌کرد و به فاطمه می‌گفت که چه کارهایی انجام بدهد مثل نکات ساده که هر بچه 13 ساله خود انجام می دهد، اما فاطمه نیاز داشت از مادرش برای تمام کارها پیروی کند.

او می‌گوید: وقتی فاطمه کوچک بود کمتر متوجه این دلسوزی‌ها می‌شد، اما الان از دلسوزی‌ها ناراحت می‌شود، مثلاً وقتی بچه‌های دیگر در زنگ تفریح خوراکی‌هایشان را به فاطمه می‌دهند، او ناراحت می‌شود و احساس می کند که گدا و یا فقیر است که همکلاسی هایش به او خوراکی می دهند، او خوراکی نمی خواهد، فاطمه یک دوست می خواهد.

مادر فاطمه به مشکلات جسمی دخترش اشاره می‌کند و می‌گوید: فاطمه هنوز هم نمی‌تواند طناب‌بازی کند، خطش خوب نیست و نمی‌تواند ورزش کند و حتی در راه رفتن هم مشکل دارد.

او ادامه می‌دهد: گرسنگی و خستگی روی حرکات فاطمه تأثیر زیادی دارد، وقتی که سرما می‌خورد خیلی از حرکات ساده را هم نمی‌تواند انجام بدهد. مثلاً وقتی چای می‌آورد تمام سینی پر از چای می‌شود.

مریم دختر 29 ساله‌ای است که از لحاظ جسمی و ذهنی معلول محسوب می‌شود، اما با کمک مادرش توانسته از تمام استعدادهایش استفاده کند. مریم با لکنت زیادی حرف می‌زند حرف‌هایش نامفهوم است و وقتی که شروع به صحبت می‌کند درک کردن صحبت‌هایش خیلی مشکل است.

مریم خاطرات خوبی از مدرسه رفتن دارد و می‌گوید: تا 9 سالگی مدرسه استثنایی بودم، اما آن مدارس و محیط آموزشی کمکی به من نمی‌کرد و تنها زمانی که وارد مدرسه عادی شدم توانستم خواندن و نوشتن را یاد بگیریم. خوشبختانه تمام طول ابتدایی و راهنماییم را با خواهر کوچک‌تر از خودم که از نظر آموزشی یک سال کوچک‌تر از خودم بود، ‌گذراندم.

او ادامه می‌دهد: در مدارس عادی چون تعداد بچه ها زیاد بود، معلم نمی‌توانست به اندازه کافی برایم وقت بگذارد و مادرم تمام کارهای درسی من را دنبال و پیگیری می‌کرد.

مادر مریم، معلم است و با آموزش بچه‌ها آشنایی کامل دارد و به خاطر زحمات اوست که الان مریم توانسته مدرک کارشناسی خود را بگیرد و نقاشی‌هایی کند که ارزش بسیاری دارد.

منصوره (مادر مریم) در مورد کلاس های درس و آموزش می‌گوید: مریم نمی توانست در مدارس عادی درس بخواند، به همین خاطر مجبور شدم با اینکه هزینه مدارس غیر انتفاعی بسیار زیاد بود، مریم را در آن مدارس ثبت نام کنم؛ او به جز دو سال هنرستان تمام تحصیلات خود را در مدارس غیر انتفاعی گذراند.

او می‌گوید: قدرت درک دخترم خیلی کم است و برای همین خیلی زود ناراحت می‌شود و زود دعوا می‌کند، برای همین حالا که 29 سالش شده است، نمی‌تواند با خواهر و برادرش راحت ارتباط برقرار کند و بعضی وقت‌ها با من هم سخت ارتباط می گیرد. بهزیستی هر سال اعلام می‌کند که امکاناتی را که به بچه‌های معلول اختصاص داده‌ را افزایش می‌دهد، اما هر سال دریغ از پارسال.

منصوره می‌گوید: دخترم با تلاش‌های خودم و حمایت های خانواده ام توانست مدرک کارشناسی بگیرد و اگر من و معلم‌های تلفیقی به مریم کمک نمی‌کردیم با توجه به مشکل شنوایی، بینایی و هوشی که دارد، بعید بود حتی بتواند مقطع ابتدایی را طی کند.

او با شکایت از بهزیستی می‌گوید: مریم مدرک فوق دیپلم و کارشناسی خود را از دانشگاه آزاد گرفت، در حالی که هزینه‌های تحصیلی مریم سر به فلک می‌کشید؛ چون مریم رشته نقاشی می خواند. خیلی وقت‌ها قدرت پرداخت این همه هزینه را نداشتیم و وقتی از بهزیستی درخواست کمک می کردیم بهزیستی به بهانه اینکه مریم درس می‌خواند، هیچ کمک مالی به ما نمی کرد و ما دست تنها می ماندیم با کلی هزینه که هر ماه باید پرداخت می‌کردیم.

منصوره می‌گوید: هزینه سمعک مریم سه تا هفت میلیون تومان در سال است و هزینه عینک و تحصیل و سایر کارهای درمان مریم را اگر جداگانه حساب کنیم، مریم پنج برابر بچه‌های دیگرم هزینه دارد. وقتی یک خانوده دارای بچه معلول است پدر و مادر تمام توجه خود را به آن بچه معطوف می‌کند و گاهی اوقات از بچه‌های دیگر غافل می‌شود.

مادر مریم می‌گوید: من به غیر از مریم یک دختر و یک پسر دیگر نیز دارم، اما چون تمام مدت به مریم فکر می‌کردم و باید کارهای مریم را انجام می‌دادم، نمی‌توانستم به دختر و پسرم رسیدگی کنم و الان گاهی اوقات عذاب وجدان می‌گیرم که نتوانستم به آنها خیلی کمک کنم.

او ادامه می‌دهد که در این 29 سال حتی زندگی کردن را فراموش کردم. در مدرسه به بچه‌های دیگر آموزش می‌دهم و در خانه به دختر خودم، تمام وقت کار می‌کنم. حالا که 54 سال سن دارم دیگر نیاز به استراحت و کمک دارم ،ولی الان کسی نیست که به من و دخترم کمک کند.

همه مادرها درباره آینده کودکانشان نگرانند و از همان بدو تولد به این فکر می‌کنند که دختر یا پسرشان وقتی بزرگ می‌شود چه کاره خواهد شد و یا چه پشتیبانی‌هایی باید از آنها بشود، ولی مادر و پدر معلولان تنها به این فکر می‌کنند که وقتی به دنیای دیگر شتافتند چه بلایی بر سر بچه معلولشان می‌آید؟ چه کسی و چه ارگانی از بچه‌هایشان حمایت می‌کند؟