مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در آستانه برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر ضمن اعلام آمادگی به منظور تجهیز پنج تا ۱۰ مرکزدرمانی برای انجام آزمایشات تشخیصی بیماران صعب العلاج و رایگان شدن فرانشیز برای این خدمات گفت: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
پس از افشاگری ما و رسانهها درخصوص مخاطرات «سرقت ژنتیکی» از جامعه ایرانی با همکاری بانکهای جهانی ژن، تلاشها برای شبههافکنی با توسل به گمانههایی علمی اما بیربط به ماجرای افشا شده، آغاز شد.