بیماری پروانه ای

مدیرعامل خانه‌ای بی گفت: بیماران‌ای‌بی به ترحم نیاز ندارند، اما مشارکت مردم در حمایت از آنان هیچ اشکالی ندارد.

امروز 18 اردیبهشت ماه در تقویم جهانی روز بیماری های خاص و صعب العلاج است. بیماری eb یا پروانه ای، بیماری پوستی خاص و دردناکی که مانند بال پروانه شکننده است و ناشی از یک جهش ژنتیکی به صورت تاول و عفونت های پوستی ظاهر می شود که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. زینب، ۱۳ سال است که با زخمهایش می جنگد و روزهای سخت خود را با درس خواندن و گذراندن اوقات در خانه می گذراند.

رئیس گروه بیماران پروانه ای یا EB از ارسال نخستین بسته پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای توسط وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی خبرداد.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: وزارت بهداشت از اوایل مرداد پانسمان های افراد مبتلا به بیماران پوستی «EB» را که به بیماران پروانه ای معروف هستند، به صورت رایگان تامین می کند.