بیماران پروانه ای

بیماران پروانه ای

آخرین اخبار:
برچسب - «بیماران پروانه ای»
تقویت حمایت‌های هدفمند و خدمات تخصصی از بیماری‌های نادر در اولویت است
معاون درمان وزارت بهداشت:
معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد.
کد خبر: ۱۳۷۶۴۵۶    تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۲/۰۸

انتقاد مدیرعامل خانه ای‌بی از فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد بیماری های خاص + فیلم
مدیرعامل خانه EB با انتقاد از بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر انجمن‌های بیماران خاص، گفت بنیاد بیماری‌های خاص در سه سال گذشته حتی نامه‌های رسمی خانه ای‌بی را ثبت نکرده و از گفت‌وگو با مدیران بیماری های خاص خودداری کرده است.
کد خبر: ۱۳۲۸۴۷۶    تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۷

وزیر فرهنگ: خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی از «توانستن» هستند+فیلم
وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده بیماران پروانه‌ای برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.
کد خبر: ۱۳۲۸۰۷۲    تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۶




تحریم های خارجی و داخلی، درد روی درد بیماران پروانه ای / بنیاد بیماری های خاص چه نقشی دارد؟ + فیلم
رئیس خانه بیماران ای‌بی در گفتگو با دانشجو؛
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: علاوه بر اینکه آمریکا بیماران پروانه ای ما را تحریم کرده است، نهاد های داخلی مثل بنیاد بیماری های خاص نیست به این بیماران توجهی ندارد.
کد خبر: ۱۲۴۱۰۳۸    تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۲۹




دستیابی ایران به دانش فنی تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای
متخصصان یک شرکت دانش‌بنیان به عنوان نخستین تولید کننده پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم در ایران، پس از اعمال تحریم‌ها علیه ایران و کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای (ای بی) با تکیه بر دانش و تحقیقات خود به فرمولاسیون پانسمان‌های خاص این بیماران دست یافتند.
کد خبر: ۱۱۲۹۶۳۶    تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۵





در گفتگو با دانشجو تشریح شد
نداشتن اطلاعات کافی درباره برخی از بیماری‌ها مثل بیماری ای بی گاهی باعث بروز بعضی رفتارهای غلط در میان مردم می‌شود که برای افراد مبتلا هم خوشایند نیست.
کد خبر: ۹۳۹۳۱۴    تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۷

آتش تحریم و بی‌توجهی بر بال پروانه‌ها / نجات بیماران پروانه‌‌ای از مرگ مستلزم توجه دولت است
سلامت عادلانه | دارو ۲
هزینه‌های بالای درمانی، مشکلات عدیده جسمی و شرایط کرونا همه و همه بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های انان را تحت فشار قرار داده است. در شرایط کنونی علاوه بر کمک خیریه‌ها، به حضور پررنگ‌تر دولت و طرح‌های حمایتی از این بیماران نیازمندیم.
کد خبر: ۸۷۶۰۸۸    تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۲۶


قاتلان آمریکایی دختر ایرانی شناسایی شدند
«آوا آریافر» کودک دوساله اهوازی که از بیماری پروانه‌ای رنج می‌برد، خردادماه سال جاری جان خود را از دست داد؛ علت مرگ اندوهناک این کودک ایرانی، چیزی جزء تروریسم اقتصادی آمریکا نبود.
کد خبر: ۸۱۵۰۴۱    تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴

بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به‌ «ای بی» حاصل ازدواج‌ فامیلی هستند
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
کد خبر: ۸۰۶۴۵۴    تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۳۰

پربازدیدترین آخرین اخبار