رئیس خانه بیماران ای‌بی در گفتگو با دانشجو؛
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: علاوه بر اینکه آمریکا بیماران پروانه ای ما را تحریم کرده است، نهاد های داخلی مثل بنیاد بیماری های خاص نیست به این بیماران توجهی ندارد.
کد خبر: ۱۲۴۱۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۲۹
در برنامه پخش زنده، مشکلات و چالش‌های بیماران پروانهای از جنبه‌های مختلف بررسی شد.
کد خبر: ۱۲۴۰۶۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۲۷
در پاسخ به دانشجو
ظفرقندی: بانک‌ها در وام فرزندآوری کوتاهی کرده اند / دبیرخانه ستاد ملی جوانی جمعیت باید فعال شود+فیلم
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: دبیرخانه ستاد ملی جوانی جمعیت باید فعال شود.
کد خبر: ۱۱۹۸۴۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۹/۰۷
معاون توسعه و مدیریت منابع سازمان غذا و دارو از اعلام فراخوان تامین پانسمان‌های EB برای بیماران پروانهای برای سال آتی خبر داد.
کد خبر: ۱۱۷۱۲۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۹
متخصصان یک شرکت دانش‌بنیان به عنوان نخستین تولید کننده پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم در ایران، پس از اعمال تحریم‌ها علیه ایران و کمبود پانسمان بیماران پروانهای (ای بی) با تکیه بر دانش و تحقیقات خود به فرمولاسیون پانسمان‌های خاص این بیماران دست یافتند.
کد خبر: ۱۱۲۹۶۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۵
بیماری پوستی پروانهای، بیماری نادر پوستی ژنتیکی است که در جهان به ازای هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود.
کد خبر: ۱۱۲۰۲۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۰۳
نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان منتشر و به کودکان پروانهای تقدیم شد.
کد خبر: ۱۰۶۸۴۴۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
موسسه مطالعات و تحقیقات بین‌المللی ابرار معاصر تهران نشستی با عنوان تحریم اقلام دارویی بیماران پروانهای در آینه حقوق بین الملل برگزار می‌کند.
کد خبر: ۱۰۲۷۱۳۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۵
سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبار‌های وزارت بهداشت موجود است.
کد خبر: ۹۵۰۸۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۰۱
در گفتگو با دانشجو تشریح شد
نداشتن اطلاعات کافی درباره برخی از بیماری‌ها مثل بیماری ای بی گاهی باعث بروز بعضی رفتارهای غلط در میان مردم می‌شود که برای افراد مبتلا هم خوشایند نیست.
کد خبر: ۹۳۹۳۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۷
سلامت عادلانه | دارو ۲
هزینه‌های بالای درمانی، مشکلات عدیده جسمی و شرایط کرونا همه و همه بیماران پروانهای و خانواده‌های انان را تحت فشار قرار داده است. در شرایط کنونی علاوه بر کمک خیریه‌ها، به حضور پررنگ‌تر دولت و طرح‌های حمایتی از این بیماران نیازمندیم.
کد خبر: ۸۷۶۰۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۲۶
کد خبر: ۸۳۲۷۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۵
«آوا آریافر» کودک دوساله اهوازی که از بیماری پروانهای رنج می‌برد، خردادماه سال جاری جان خود را از دست داد؛ علت مرگ اندوهناک این کودک ایرانی، چیزی جزء تروریسم اقتصادی آمریکا نبود.
کد خبر: ۸۱۵۰۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
کد خبر: ۸۰۶۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۳۰
پس از انتشار خبر وضعیت وخیم یک بیمار پروانه ای، سردار سرلشکر جعفری معاون بهداشت و درمان خود را مامور پیگیری و رسیدگی به وضعیت این بیمار و کمک به خانواده او کرد.
کد خبر: ۶۲۰۱۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۰