راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان بیماری‌های نادر در ایران‎

دکتر محمد هادی ایازی در حاشیه روز جهانی بیماریهای نادر با بیان اینکه بیماری‌های نادر بیماری‌هایی ژنتیکی هستند که در سطح دنیا 8 هزار مورد از این بیماری شناخته شده است، گفت: این بیماری‌ها بسیار طاقت فرسا است و ما در وزارت‌بهداشت دنبال این هستیم که بیماری‌های نادر را همچون بیماری‌های خود تحت پوشش قرار دهیم تا بتوانیم بخشی از هزینه‌هایی که انجام می‌شود توسط دولت تحت پوشش قرار گیرد .

وی با اشاره به بیماری EB به عنوان یک نوع از بیماری‌های نادر اظهار کرد: مبتلایان به این بیماری 440 نفر در سطح کشور هستند که تعداد زیادی نیست ولی بیماری فوق‌العاده سختی است چراکه هم خود بیمار و هم خانواده‌اش را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

قائم‌مقام وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درخصوص علت کم توجهی وزارت بهداشت به بیماری‌های نادر گفت: به دلیل اینکه این بیماری‌ها کم هستند کمتر به موضوع آنها پرداخته می‌شود و به طور مثال همچون بیماری سرطان نیست که افراد زیادی را مبتلا کند بنابراین در اولویت بندی برای بیماری ها تامل و برنامه ریزی می شود.

وی از تشکیل کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت در سال 95 خبرداد و افزود: کمیته‌ای در این زمینه تشکیل خواهد شد تا در مورد همه بیماری های نادر بررسی داشته باشد و موضوعاتش را دنبال کند.

ایازی درخصوص حمایت وزارت‌بهداشت از بنیاد بیماری‌های نادر گفت: وزارت بهداشت نمی‌تواند به طور مستقیم به بنیاد و سازمان‌های مردم‌نهاد کمک کند اما تا جایی‌که ممکن باشد حمایت‌های لازم را از آنها انجام خواهیم داد.

وی با تاکید بر لزوم بیمه شدن و بیماری‌های نادر افزود: حتما باید این بیماری‌ها را  تحت پوشش قرار گیرد تا درد و رنج بیمار و خانواده‌های آنها کمتر شود.

قائم مقام وزیر بهداشت اظهار کرد: در حال حاضر برخی از داروهای بیماری‌های نادر از طریق سازمان غذا ودارو وارد کشور  می‌شود ولی برخی به دلیل نادر و محدود بودن وارد نمی‌شود که در کمیته‌ای که برای بیماری‌های نادر راه‌اندازی می‌شود این مساله نیز دنبال خواهد شد.

در ادامه این مراسم مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تلاش برای راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی برای بیماری‌های نادر در کشورمان خبر داد و گفت: یک‌میلیون و ۲۰۰هزار نفر در ایران مبتلا به بیماری نادر هستند.

  ، علی داودیان  اظهار داشت: یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند و سالانه‌ به 50 هزار بیمار خدمات رایگان ارائه می‌شود که 75 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.

وی ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد به حساب می‌آید و صددرصد غیروابسته به دولت است و تمام خدمات این بنیاد به‌کمک خیّرین صورت می‌پذیرد که 9 سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم.

داودیان تصریح کرد: حداقل 20 هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و این بنیاد به‌صورت پراکنده به 50 هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهد، که از جمله می‌توان به بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و بیماران خاص اشاره کرد.

بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین به طرح 724 اشاره کرد و افزود: براساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی و ویزیت بیماران در شبانه‌روز کاملاً دایر است و بیماران می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند.

وی با اشاره به اینکه هم‌اکنون 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، گفت: 90 درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک دارد و 75 تا 80 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند و امسال نیز برای نخستین بار قائم‌مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشورمان تسهیل کند.

داودیان همچنین از تلاش جهت راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری‌های نادر در کشورمان خبر داد و گفت: هم‌اکنون مدارس ابتدایی،‌ راهنمایی، دبیرستان و پیش‌دانشگاهی با محوریت مؤسسه دانا وابسته به بنیاد بیماران نادر دایر است و در صدد هستیم تا دانشگاه پزشکی این بنیاد را نیز در آینده‌ای نزدیک راه‌اندازی کنیم و تمام این تلاش‌ها برای فرهنگ‌سازی دانش‌آموزان و معلمان در حوزه بیماری‌های نادر است.

هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران همزمان با 94 کشور جهان با حضور مسئولان کشوری و لشکری، بازیگران و هنرمندان، مسئولان حوزه سلامت و همچنین بیماران بیماری‌های نادر در سالن همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما برگزار شد.