مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
حمیدرضا ادراکی گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص‌های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می‌کنیم تا با پیگیری نیاز‌های بیماران تحت پوشش خود، کیفیت زندگی آنها را به استاندارد‌های زندگی سالم نزدیکتر کنیم.
کد خبر: ۱۰۰۹۴۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
رئیس مرکز مدیریت پیوند بیماریهای وزارت بهداشت گفت: تاکنون در کشور بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر تشخیص و ثبت شده است.
کد خبر: ۹۱۵۸۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۹
قائم مقام وزیر بهداشت در روز جهانی بیماریهای نادر خبر داد
قائم مقام وزیر بهداشت در روز جهانی بیماریهای نادر از تشکیل بیماریهای نادر در سال ۹۵ در وزارت بهداشت خبر داد.
کد خبر: ۴۹۲۴۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۱۰
یک‌میلیون و٢٠٠هزار ایرانی به بیماریهای نادر مبتلا هستند که ٧٥درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می‌شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می‌دهند.
کد خبر: ۴۹۱۲۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۶
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۴۹۱۰۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۵
هوشمند اعلام کرد:
سرپرست آزمایشگاه مرکز پزشکی خاص به شناسایی بیش از 400 بیماری نادر در کشور اشاره کرد و گفت: امروز این بیماریهای نادر قابل تشخیص هستند اما متاسفانه هزینه‌های تشخیص ژنتیکی در کشور بالاست و بیمه‌ها از پوشش آن سر باز می‌زنند.
کد خبر: ۲۹۶۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۱۲/۰۷