معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادرایران به ترسیم وضعیت تشخیص ژنتیکی بیماری ها در کشور پرداخت و گفت: در ایران به علت اینکه هزینه انجام آزمایشات ژنتیکی بسیار بالاست، معمولاً این آزمایشات در داخل کشور انجام نمی شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در آستانه برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر ضمن اعلام آمادگی به منظور تجهیز پنج تا ۱۰ مرکزدرمانی برای انجام آزمایشات تشخیصی بیماران صعب العلاج و رایگان شدن فرانشیز برای این خدمات گفت: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
پس از افشاگری ما و رسانهها درخصوص مخاطرات «سرقت ژنتیکی» از جامعه ایرانی با همکاری بانکهای جهانی ژن، تلاشها برای شبههافکنی با توسل به گمانههایی علمی اما بیربط به ماجرای افشا شده، آغاز شد.