درمان و داروی بیماران نادر پیگیری می‌شود

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار "سلامت ما سلامت سیاره ما" با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط زیست ما بیانجامد گفت: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی می‌شود.

ادراکی در ادامه افزود: وظیفه سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت، نظارت و مطالبه گری برای دیده شدن بیشتر افراد کمتر برخوردار و افزایش آگاهی سازی در مورد این اقشار محروم مانده از امکانات و حقوق فردی و اجتماعی شان است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به وضعیت بیماران نادر در کشور تصریح کرد: با پیگیری‌های مکرر بنیاد و حمایت مسئولین در نهاد‌های مختلف امروز می‌بینیم که بیماری نادر در کشور به یک اصطلاح شناخته شده تبدیل شده است که حتی مسئولان کشوری رأسا دستور به اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر و بهبود شرایط درمانی آن‌ها می‌دهند.

ادراکی همچنین ادامه داد: در زمینه بیماری‌های نادر همیشه موضوع سطح ایمنی بدن بیماران و انتقال بیماری به نسل‌های بعد مد نظر بوده است بنابراین پیشگیری از عفونت‌ها و تروما‌ها و آسیب‌هایی که ممکن است برای آن‌ها اتفاق بیافتد لازم و ضروریست و آموزش بیمار و خانواده او برای پیشگیری از تولد نوزاد با اختلال ژنتیکی و شیوه‌های خود مراقبتی بسیار حائز اهمیت است.

این پزشک رادیولوژیست بر مسئله درمان و داروی بیماران نادر به عنوان مشکلاتی که باید به مسئولین مرتبط منتقل شوند تاکید کرد و افزود: از وظایف اصلی بنیاد بیماری‌های نادر رساندن درد‌ها و آلام بیماران نادر به گوش مسئولین است.

ادراکی اظهار داشت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص‌های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می‌کنیم تا با پیگیری نیاز‌های بیماران تحت پوشش خود، کیفیت زندگی آن‌ها را به استاندارد‌های زندگی سالم نزدیکتر کنیم.