تقویت حمایت‌های هدفمند و خدمات تخصصی از بیماری‌های نادر در اولویت است

به گزارش کروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سید سجاد رضوی در پیامی به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین، اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد.

وی، ارتقای آگاهی عمومی و مشاوره‌های ژنتیک را از مهمترین راهکار‌های کاهش بروز بیماری‌های نادر ژنتیکی دانست.

معاون درمان وزارت بهداشت در این پیام آورده است: بیماری‌های نادر به دسته‌ای از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که غالباً منشأ ژنتیکی داشته و میزان شیوع آنها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است، اگرچه شیوع این بیماری‌ها پایین است، اما به دلیل پیچیدگی‌های تشخیصی، هزینه‌های سنگین درمان و نیاز به مراقبت‌های مستمر، بار قابل توجهی بر بیماران، خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کنندو در اغلب موارد، درمان قطعی برای این بیماری‌ها وجود ندارد و بیماران ناگزیرند در همه طول عمر از درمان‌های حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهره‌مند شوند، بنابراین ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر همواره ضرورت می‌یابد.

۴۹۲ نوع بیماری نادر در ایران شناخته شده است

وی یادآور شد: بر اساس آمار‌های بنیاد بیماری‌های نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی‌شده در جهان، تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد، ۱۳۳ بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بسته‌های خدمتی تعریف شده است. این اقدامات بیانگر توجه ویژه نظام سلامت به حمایت هدفمند از این بیماران در جهت ساماندهی خدمات، کاهش هزینه‌های درمانی و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی است.

همچنین با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد بیماران نادر ژنتیکی را کودکان تشکیل می‌دهند، اهمیت پیشگیری، تشخیص به‌موقع و مداخلات زودهنگام دوچندان می‌شود.

رضوی در این پیام تصریح کرده است که عواملی نظیر ازدواج‌های فامیلی، ازدواج و بارداری در سنین بالا، مصرف برخی دارو‌ها در سه‌ماهه نخست بارداری و نیز مصرف دخانیات و الکل در دوران بارداری می‌توانند در بروز این بیماری‌ها نقش داشته باشند.

راهکار‌های پیشگیری و کاهش بروز بیماری‌های نادر ژنتیکی

وی گفت: از این رو ارتقای آگاهی عمومی، افزایش سواد سلامت جامعه، توسعه مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج و پیش از بارداری و انجام آزمایش‌های غربالگری به‌موقع، از مهمترین راهکار‌های پیشگیری و کاهش بروز بیماری‌های نادر ژنتیکی به شمار می‌روند.

معاون درمان وزارت بهداشت دراین پیام ضمن تأکید بر ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تاکید کرد و گفت: امید است با مشارکت فعال دانشگاه‌های علوم پزشکی، مراکز درمانی، انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد، گام‌های مؤثرتری در مسیر شناسایی، درمان حمایتی و توانبخشی بیماران نادر برداشته شود.