بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۹۳۷۷۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بر واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تأکید کرد و گفت: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه‌های پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون قرار گیرند.
کد خبر: ۹۱۶۲۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۱۱
سند ملی بیماری‌های نادر که با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شده بود، به تصویب رسید.
کد خبر: ۹۰۰۸۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۸
شادنوش در نشست مجازی:
شادنوش از ارائه خدمات روان شناختی به ۷۶ هزار نفر از کادر درمان در مواجهه با کرونا خبر داد.
کد خبر: ۹۰۰۶۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۷
زالی در کنگره بین‌المللی جراحان فک و صورت:
رئیس سازمان نظام پزشکی کشور گفت: هزینه غربالگری بیماران نادر 850 هزار تومان است که با تلاش شورای عالی بیمه، کل هزینه آن رایگان خواهد بود.
کد خبر: ۲۹۶۳۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۱۲/۰۷