مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد
مدیر کانون هموفیلی ایران گفت: هموفیلی ، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.
کد خبر: ۱۱۴۰۹۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۲۹
عسکری خبر داد
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از توزیع فرآورده‌های خونی فاکتور ۸ در سراسر کشور توسط مجموعه سهاهلال خبر داد.
کد خبر: ۱۰۷۹۵۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۱۷
گزارش/
خون برای زندگی تک‌تک ما خیلی مهم است و سرازیر شدن آن و بند نیامدنش حتی اگر آسیبی به ما نرساند، محرک ترس و نگرانی است. خونریزی در ارگان‌های مختلف و در یک کلام مشکل در انعقاد این ماده حیاتی مسأله‌ای است که بیماران هموفیلی با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.
کد خبر: ۱۰۷۱۶۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۱
فرزادی‌فر در نشست خبری مطرح کرد
مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی ، به ویژه داروی فاکتور ۸ مواجه شدیم؛ که دلیل این کمبود کاهش تولید داخلی از ۲۴ هزار ویال به ۴ هزار ویال در ماه، به دلیل تحریم و مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه بود.
کد خبر: ۱۰۷۰۳۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۲۸
شرکت توسونتی‌بیو (۲ seventy bio) توافقنامه همکاری با نووو نوردیسک (Novo Nordisk) برای ادامه توسعه رویکرد ویرایش ژن در محیط درون‌تنی امضاء کرد.
کد خبر: ۹۹۱۸۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۰۴
مدیر عامل انجمن MS ایران عنوان کرد: با توزیع داروهای خارجی با ارز نیمایی انتظار بود که داروهای تولید داخل برای بیماران ام اس بر اساس آنچه که در بسته خدمات تعریف شده بود رایگان عرضه شود.
کد خبر: ۹۸۸۲۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۵
محققان دریافتند
برخی داروهای بیماران هموفیلی موجب پاسخ ایمنی بدن آن‌ها شده و اثر دارو توسط این پاسخ بدن خنثی می‌شود. محققان با استفاده از «واکسیناسیون معکوس» سیستم ایمنی بدن را نسبت به این دارو‌ها غیرفعال می‌کنند.
کد خبر: ۹۷۱۲۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۶
مدیرکل انتقال خون استان تهران:
مدیرکل انتقال خون استان تهران گفت: ۱۰۰ درصد نیاز خون ۱۶۰ مرکز بیمارستانی و درمانی تهران، بیماران تالاسمی و هموفیلی در استان تهران تامین شده و برای تامین خون مشکلی نداریم.
کد خبر: ۸۹۴۵۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۱۲
در سال ۶۲ انستیتو مریو فرانسه در پوشش کمک انسان دوستانه به بیماران هموفیلی برای ایران فرآورده‌های خونی فرستاد که خون‌ها به ۹۷۶ بیمار داده شد و متاسفانه این خون‌ها آلوده به ویروس HIV بود.
کد خبر: ۸۳۲۵۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۴
رئیس علوم پزشکی گلستان:
رئیس علوم پزشکی گلستان از وجود ۲۱۵۸ بیمار خاص در این استان خبر داد و گفت: مرکز جامع بیماران خاص در گلستان خدمات متنوعی به این بیماران ارائه می‌دهد.
کد خبر: ۷۲۴۴۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۶
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت:
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت با بیان اینکه تا ٥ سال آینده باید بتوانیم ١٠ هزار معلول را در کشور درمان کنیم، گفت: یکی از مواردی که در آینده اتفاق می‌افتد، درمان بیماری هموفیلی با روش ژن ادیتینگ است و نه تنها هموفیلی بلکه بیش از ٣٠٠ میلیون معلول در دنیا منتظر این درمان‌ها هستند.
کد خبر: ۶۶۰۳۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۲۶
نامه سرگشاده مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به رئیس جمهور:
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران نوشت: زنجیره تأمین داروهای بیماران هموفیلی و برخی بیماران صعب‌العلاج در مخاطره جدی است بطوری که این دارو‌ها به دلیل بدهیهای سنگین بیمه‌ها گروکشی می‌شوند و این از تبعات حذف یارانه دارویی است.
کد خبر: ۶۵۵۱۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۴
به همت دانشجویان دانشگاه لرستان؛
جشنواره‌ی فروش غذا به نفع بیماران هموفیلی لرستان با استقبال دانشجویان دانشگاه لرستان در دانشکده فنی و مهندسی این دانشگاه برگزار شد.
کد خبر: ۶۴۷۸۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۰۱
«اختلال خونریزی دهنده» یک اصطلاح عمومی است که شامل طیف وسیعی از مشکلات پزشکی بوده و با لختگی ضعیف خون و خونریزی غیرعادی همراه است.
کد خبر: ۶۱۳۰۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۳
افراد مبتلا به هموفیلی برای زنده ماندن مجبور هستند هر چند روز یک بار، درد تزریق ها را تحمل کنند، اما یک درمان تازه ممکن است به زودی جایگزینی ساده تر، ارزان تر و با درد کمتر باشد.
کد خبر: ۵۷۵۰۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۲۰
متخصصان علوم پزشکی در آمریکا از یک روش احتمالی درمان خوراکی برای هموفیلی خبر داده‌اند که هنوز در مراحل اولیه تحقیق و آزمایش است.
کد خبر: ۵۷۲۹۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۱۱
تحقیقات مقدماتی بیانگر آن است که دوز واحد ژن درمانی آزمایشی ممکن است به بیماران مبتلا به هموفیلی B کمک کند.
کد خبر: ۵۶۷۷۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۲
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد:
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: دانشگاه علوم پزشکی مشهد پس از تهران دومین دانشگاهی است که توان انجام عمل رادیوسینووکتومی را دارا می‌باشد.
کد خبر: ۴۸۰۴۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۰/۳۰
رئیس مرکز مطالعات هموفیلی بیمارستان طالقانی گرگان:
رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی بیمارستات طالقانی گرگان گفت: اگراز همان ابتدا درمان روی کودکان مبتلا به هموفیلی انجام شود ضمن ارتقای کیفیت زندگی این بیماران، هزینه‌های اضافی از دوش وزارتخانه نیز برداشته می‌شود.
کد خبر: ۴۵۵۲۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۰۷
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان:
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان گفت: هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی ۷۰ میلیون تومان است.
کد خبر: ۴۵۵۱۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۰۷