به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ نازنین فرزادی‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی گفت: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی مواجه بودیم. به ویژه داروی فاکتور ۸ که در ۶ ماهه دوم با کمبود شدید این دارو مواجه شدیم.
وی افزود: دلیل کمبود این دارو کاهش تولید داخلی به دلیل تحریم و مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه بوده است.
او در ادامه گفت: تولید این دارو از ۲۴ هزار ویال به ۴ هزار ویال در ماه رسید و به دلیل کمبود دارو، بیماران با مشکلاتی از جمله بازماندن دانش آموزان مبتلا به هموفیلی از تحصیل شد.
مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: خوشبختانه با حضور در شورای حقوق بشر سازمان ملل، توانستیم صدای بیماران هموفیلی را برای اولین بار به جامعه جهانی برسانیم.
فرزادی‌فر اذعان داشت: یک مسئله که جامعه جهانی به این موضوع توجه نکرده بودند و ما در این نشست این موضوع را مطرح کردیم این بود که در این جلسه با مستندات اعلام کردیم حتی اگر دارو تحریم نباشد و ما بتوانیم دارو را تهیه کنیم به دلیل اینکه مبادلات به دلیل تحریم زمان بر است و باعث می‌شود دارو به موقع به دست بیمار نرسد و همین امر باعث آسیب به جامعه هموفیلی می‌شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: خوشبختانه امسال داروی فایزر فاکتور ۸ را با کمک سازمان غذا و دارو وارد کردیم و از اردیبهشت ماه در داروخانه‌ها توزیع می‌شود. این کار باعث کاهش بار روانی بیماران هموفیلی می‌شود و با توجه به کیفیت خوب دارو باعث می‌شود که درمان مؤثرتری داشته باشند.
فرزادی‌فر پس از اشاره به لزوم ارائه خدمات به بیماران هموفیلی اتباع افغانستان گفت: ما تا جایی که بتوانیم به بیماران هموفیلی اتباع کشور‌های دیگر (علی‌الخصوص افغانستان) خدمات ارائه می‌دهیم و امیدواریم بتوانیم یک مجموعه برای بیماران خاص را در افغانستان راه اندازی کنیم تا توسط این مجموعه بیماران شناسایی و خدمات دارویی و درمانی به آن‌ها ارایه شود.
او در ادامه گفت: مهمترین مطالبه عمومی ما این است که معلولیت‌های ژنتیک به عنوان معلولیت شناخته شوند تا بیماران بتوانند از تمام خدمات ارائه شده به معلولان استفاده کنند.
وی افزود: متاسفانه شرکت‌های خصوصی تمایلی به استخدام بیماران هموفیلی ندارند و در ادارات دولتی هم امکان استخدام وجود ندارد. درخواست ما از دولت این است که همانند افراد دارای معلولیت در آزمون استخدامی سهمیه‌ای نیز برای این افراد در نظر بگیرد.
فرزادی فر تاکید کرد: ما همچنین به دنبال بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران هستیم چراکه یک بیمار هموفیلی نمی‌تواند مانند یک فرد عادی خدمت کند و ما به دنبال این هستیم تا طرح بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران هموفیلی انجام بگیرد.
فرزادی‌فر اظهار داشت: در حال حاضر ۱۳ هزار بیمار شناسایی شده داریم. درمان بیماران هموفیلی کاملا رایگان است. ما یک مرکز جامع تشخیص و درمان در تهران داریم که در تمام استان‌ها دفاتر استانی دارد.
وی در رابطه با دلایل مرگ و میر این بیماران گفت: خوشبختانه متوسط سن بیماران به بالای ۵۰-۶۰ سال رسیده است درحالی که تا ده سال گذشته زیر ۵۰ سال بود. همچنین در سال گذشته بیشترین آمار مرگ و میر به دلیل سکته مغزی بوده و بیش از ۶ مورد سکته مغزی در بیماران هموفیلی داشتیم.