بیانیه کانون هموفیلی ایران، به مناسبت روز جهانی هموفیلی
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، امسال، تمرکز ویژه‌ی کانون هموفیلی ایران بر زنان و دختران مبتلا یا ناقل این اختلالات است؛ گروهی که سال‌ها از مسیر تشخیص، درمان و مراقبت‌های لازم دور مانده‌اند. کانون هموفیلی ایران، در چارچوبی مشخص و با همراهی دفاتر استانی خود، مراحل شناسایی، تشخیص و درمان این بیماران را پیگیری می‌کند و آگاهی‌بخشی عمومی درباره‌ی اختلالات خون‌ریزی‌دهنده زنان را در اولویت برنامه‌های خود قرار داده است.
چرا این موضوع اهمیت دارد؟
با وجود آن‌که هموفیلی و سایر اختلالات خون‌ریزی‌دهنده معمولاً به‌عنوان بیماری‌های مختص مردان شناخته می‌شوند، واقعیت آن است که زنان و دختران بسیاری نیز با این مشکلات دست‌وپنجه نرم می‌کنند. تشخیص‌های دیرهنگام یا نادرست، خون‌ریزی‌های شدید، درد‌های مزمن و کاهش کیفیت زندگی، تنها بخشی از واقعیت تلخ زندگی این بیماران است؛ بیمارانی که اغلب بیماری‌شان ناشناخته باقی مانده است. نبود آگاهی کافی در سطح عمومی جامعه و در میان پزشکان موجب شده بسیاری از زنان و دختران، علائم غیرعادی در دوران قاعدگی را جدی نگیرند یا آن را صرفاً به سابقه خانوادگی نسبت دهند.
متأسفانه برخی موارد مرگ‌ومیر مادران در حین زایمان – که یکی از شاخص‌های کلیدی سلامت در معیار‌های سازمان بهداشت جهانی است – ناشی از عدم شناسایی اختلالات خون‌ریزی‌دهنده در زنان باردار بوده است؛ در حالی که شناسایی، پیگیری و درمان به‌موقع می‌تواند تأثیر چشمگیری در بهبود وضعیت جسمی، روحی و اجتماعی آنها داشته باشد.
همچنین در مواردی، ناشناخته ماندن این اختلالات منجر به انجام جراحی‌های غیرضروری، مانند هیسترکتومی (برداشت رحم)، شده و فرد را برای همیشه از امکان فرزندآوری محروم کرده است.
آگاهی از این بیماری‌ها نه‌تنها سلامت جسمی زنان را تأمین می‌کند، بلکه نقش مهمی در کیفیت زندگی زناشویی آنان دارد. دخترانی که از وضعیت خود آگاه می‌شوند، می‌توانند با مدیریت هوشمندانه بیماری، زندگی مشترک موفق‌تری را تجربه کنند.
اولویت‌های کانون هموفیلی ایران و فدراسیون جهانی هموفیلی
در چارچوب تعهد جهانی برای افزایش سطح مراقبت و بهبود کیفیت درمان بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده، کانون هموفیلی ایران بر چهار محور اصلی تأکید می‌ورزد:
۱. شناسایی زنان و دختران ناقل یا مبتلا به بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده
الف – افزایش غربالگری و آگاهی‌رسانی:
تشخیص دقیق و زودهنگام از طریق آموزش و اطلاع‌رسانی عمومی و تخصصی میسر می‌شود. وزارت آموزش و پرورش می‌تواند با گشودن مسیر آگاهی‌بخشی در مدارس دخترانه، و با بهره‌گیری از ظرفیت کارشناسی وزارت بهداشت، متخصصان زنان، و مراکز بهداشتی – از شهر تا روستا – نقشی کلیدی ایفا کند.
ب – جلب حمایت نهاد‌های دولتی و عمومی غیردولتی:
توجه معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری و دفاتر امور بانوان استانداری‌ها و همچنین نهاد‌های عمومی غیردولتی به موضوع اختلالات خون‌ریزی‌دهنده، در راستای سیاست‌های تعالی جمعیت، ضروری است.
کانون هموفیلی ایران همچنین آمادگی دارد، به‌عنوان یک سازمان مردم‌نهاد فعال در حوزه سلامت، ضمن همکاری با نهاد‌های دولتی و غیردولتی، پیشنهاد دهد “روز جهانی بهداشت قاعدگی” به‌عنوان مناسبتی بین‌المللی در تقویم رسمی کشور ثبت شود؛ تا گامی مهم در نهادینه‌سازی آگاهی درباره سلامت زنان برداشته شود.
۲. دسترسی به درمان‌های نوین و دارو‌های جدید
الف – توزیع عادلانه دارو:
درمان‌های نوین موجب ارتقای کیفیت زندگی بیماران می‌شوند. با این حال، توزیع ناعادلانه دارو در سطح کشور، به‌ویژه در شهرستان‌ها، یکی از چالش‌های جدی در مسیر درمان است. کانون هموفیلی ایران خواستار اقدام فوری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای رفع این نابرابری است.
ب – تحقق خدمات درمان جامع:
با آن‌که سیاست ارائه درمان جامع سال‌هاست در وزارت بهداشت مطرح است، اما اجرای کامل آن در مراکز استان‌ها هنوز محقق نشده است. اعتباربخشی به مراکز درمان جامع و توسعه واقعی این خدمات، یکی از مطالبات مهم جامعه هموفیلی ایران به شمار می‌رود.
۳. تقویت همکاری میان بیماران، خانواده‌ها و جامعه پزشکی
تجربه موفق ایران در ایجاد مشارکت میان انجمن‌های حامی بیماران و متخصصان درمان، الگویی مؤثر در منطقه مدیترانه شرقی محسوب می‌شود. کانون هموفیلی ایران با برگزاری برنامه‌های آموزشی و اجتماعی، در پی گسترش این هم‌افزایی است.
۴- حمایت از تحقیقات علمی
مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی، مستقر در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و وابسته به دانشگاه علوم پزشکی ایران، با اجرای پروژه‌های نوآورانه، نقشی مهم در توسعه دانش ایفا می‌کند.
کانون هموفیلی ایران از نهاد‌های علمی، سازمان‌های غیردولتی و حامیان مالی دعوت می‌کند تا در حمایت از این تحقیقات، نقش فعال‌تری ایفا کنند. بدون تردید، مشارکت علمی و مالی در پروژه‌های تحقیقاتی، مسیر توسعه دانش را هموار خواهد ساخت.
در ۲۸ فروردین‌ماه (مصادف با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی) هم‌صدا شویم
برای آگاهی، آموزش و دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه مبتلایان به بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده، به‌ویژه زنان و دخترانی که نیازمند مراقبت‌های تخصصی و حمایت‌های اجتماعی هستند. باید نیاز‌ها و صدای این گروه از زنان و دختران دیده و شنیده شود.
کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی، همایش علمی‌ای با همکاری مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی دانشگاه علوم پزشکی ایران، مستقر در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، و با مشارکت پزشکان و پرستاران سراسر کشور در روز‌های ۲۸ و ۲۹ فروردین‌ماه در تهران برگزار می‌کند و همچنین با مشارکت فعال در کارزار جهانی «نور قرمز» فدراسیون جهانی هموفیلی، توجه مردم و نهاد‌های دولتی را به مشکلات بیماران هموفیلی جلب می‌نماید.
کانون هموفیلی ایران