سلامت عادلانه |۲۰
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، فاطمه آزموده- چند سالی است که نام اوتیسم را بیش از گذشته در میان عموم مردم میشنویم. «اوتیسم به عنوان یک بیماری.» این باور غلطی است که در جامعه رواج یافته است. البته که اوتیسم را نمیتوان به چشم یک بیماری دید، بلکه صرفا یک اختلال رشدی و عصبی است که حساسیت سیستم عصبی و دشواری در تمرکز را به همراه دارد. این اختلال از دوران کودکی و عموما ۳ سال اول زندگی خود را بروز میدهد و تا پایان عمر گریبانگیر فرد است. شاید اگر کسی ده سال پیش راجع به این اختلال حرف میزد برای بسیاری ناآشنا مینمود، اما این روز‌ها با توجه به فراگیرتر شدن روشهای تشخیص، غربالگریها و انواع راهکار‌های توانبخشی، شناخت عمومی نیز از این اختلال افزایش یافته است. اوتیسم بازتاب عدم همکاری بین بخشهای مختلف مغز است که موجب رفتار‌های متمایز کنندهای درمیان افراد مبتلا میشود. از جمله رفتار‌های شایع در میان افراد اوتیستیک میتوان به عدم توجه به محیط بیرون، حساسیت نسبت به برخی از صداها، رنگها یا مکانهای شلوغ و پر تردد اشاره کرد. این افراد در دوران نوزادی نیز عمدتا نسبت به محرکهای بیرونی واکنشی نشان نمیدهند و با افزایش سن هم عمدتا نسبت به شنیدن نام خود بی توجهاند.
تشخیص اوتیسم
اختلال اوتیسم دارای سه طیف خفیف، متوسط و شدید است و به التبع شدت علائم آن متفاوت خواهد بود. این اختلال عموما در سه سال اول زندگی قابل تشخیص است و با توجه به نوع رفتار و حرکات فرد میتوان به نشانههای بروز اوتیسم در شخص پی برد. اما نکتهی حائز اهمیت در اینجا توجه والدین به این رفتار‌ها و جدی گرفتن آنهاست. البته ممکن است برخی از افراد مبتلا به نوع خفیف این اختلال، هرگز مورد شناسایی قرار نگیرند و تا بزرگسالی نیز به زندگی عادی خود بپردازند، بدون اینکه هرگز روند درمان و توانبخشی را سپری کنند.
علل بروز اوتیسم
امروزه هنوز علل وقوع اختلال اوتیسم به روشنی مشخص نیست، اما نکتهی مورد توجه اینجاست که در این سالها این اختلال در نقاط مختلف جهان سیری صعودی در پیش گرفته است. برخی این افزایش آمار را تنها ناشی از افزایش روشهای تشخیص و شناخت نسبت به اوتیسم میدانند و گروهی دیگر نیز مسائل مربوط به جهان امروز همچون انجام واکسیناسیونها را سبب بروز این اختلال دانستهاند. البته گفته میشود یکی ازدلایل بروز اوتیسم وراثت است که از طریق ژنتیک میتواند به افراد منتقل شود.
اما یکی از روانپزشکان فعال در این حوزه در گفتگو با خبرگزاری دانشجوی عنوان کرد که اختلال اوتیسم صرفا جنبهای ژنتیکی دارد و مخالف تاثیر عوامل محیطی در بروز این اختلال بود. وی در ادامه اضافه کرد طبق نظریههای معتبر، عقبماندگیها و اختلالات در نسلهای گذشته، در نسلهای بعدی خانوداه خود را به صورت اوتیسم نشان میدهد. آمار‌های این اختلال در ایران نیز رقم تقریبا بالای ۱ نفر از هر ۵۹ نفر را در بر میگیرد و در جنسیت پسران ۵ به ۱ است. این متخصص اطفال در مورد درمان اوتیسم گفت که این اختلال قابل درمان نیست و تنها با روشهایی همچون رژِیم حسی، گفتار درمانی، کار درمانی و ... میتوان به بهبود شرایط فرد کمک کرد. اوتیسم شامل سه طیف خفیف، متوسط و شدید است و تنها میتوان با تشخیص به موقع و ارزیابی دقیق کودک، برنامههای درمانی برای حاقل ۶ ساعت در روز را در پیش گرفت. در این صورت ممکن است شامل جابهجایی طیف اوتیسم فرد باشیم، اما هرگز از این طیفها خارج نخواهد شد. برای مثال طیف خفیف اوتیسم با آموزش پیشرفت زیادی خواهد داشت، اما فرد مبتلا هرگز به یک کودک عادی تبدیل نخواهد شد. ایشان در مورد فعالیت گروههای مختلف در این حوزه نیز افزود انجمنهای اوتیسم در سراسر ایران در حال فعالیت هستند و از آنجایی که جزء بیماریهای خاص محسوب میشود خدمات آن در بهزیستی به صورت رایگان انجام میگیرد و مراکز تحت نظر بهزیستی نیز به صورت تمام وقت خدماتی را به متقاضیان عرضه میکنند.
سختیهای زندگی افراد اوتیستیک و خانوادههایشان
بیشک زندگی افراد مبتلا به اوتیسم و مراقبان آنان با دشواریهای زیادی همراه است. همانطورکه گفته شد این افراد تحمل مکانهای شلوغ و پر صدا را ندارند به همین دلیل خانوادههایشان نیز از حضور در بسیاری از مسافرتها و دورهمیها محروم هستند. این افراد به ناچار زمان زیادی را در خانه سپری میکنند تا فرزندانشان دچار هیجانات و حساسیتهای خاص نشوند. برای مثال یکی از مهمترین دغدغههای خانوادهی دارای فرزند اوتیسم، دشواری تردد با هواپیماست. با توجه به معطلی طولانی مدت در فرودگاه، نیاز به بازرسی بدنی، شلوغ بودن این محل و عدم همکاری برخی از مردم و عمدتا واکنش نامناسب نسبت به بیقراریهای کودک اوتیستیک، به طور کلی امکان استفاده از چنین مکانهایی برای خانوادههای این افراد غیر ممکن است. نکتهی مهم بعدی کمبود مراکز مختص این افراد است. به عنوان مثال در ایران بیمارستان خاص افراد مبتلا به اوتیسم وجود ندارد از طرف دیگر بسیاری از پزشکان و پرستاران هم با شرایط این کودکان آشنایی ندارند و همین روند درمان آن‌ها را دشوارتر میکند. ازمسائل دیگر نیز میتوان به کمبود مدارس تخصصی این افراد اشاره کرد برای مثال در کل استان تهران ۴ مدرسه دولتی برای پسران مبتلا به اوتیسم و تنها یک مدرسه برای دختران دایر است. البته در حال حاضر شاهد رشد مدارس غیر دولتی اوتیسم در سراسر کشور هستیم. اما با وجود هزینهی بالای بسیاری از کلاسهای توانبخشی و سایر مشکلات زندگی، بسیاری از خانوادهها توانایی پرداخت هزینهی مدارس خصوصی را ندارند. به طور کلی از مشکلات عمدهی خانوادهی درگیر با اوتیسم پرداخت هزینهی سنگین برای کلاسهاست. افراد مبتلا به اوتیسم برای بهبود اندک در شرایط نیز مجبورند که در طول هفته در کلاسهای زیادی شرکت کنند که با احتساب شهریههای سنگین مجبور به پرداخت هزینهی زیادی در طول ماه میشوند. در واقع آن طور که پیداست بخش عمدهی فعالیتهای مربوط به اوتیسم بر عهدهی خانوادههاست و عمدتا توسط موسسات خصوصی انجام میشود. در واقع بیشتر خانوادهها معتقد بودند که کلاسهای بهزیستی کمکی به فرزندشان نمیکند و ترجیح میدهند که از موسسات خصوصی استفاده کنند. خانودههای این افراد علاوه بر این مشکلات با مسائل دیگری هم دست و پنجه نرم میکنند. مسائلی، چون نگاه و اتهام اطرافیان، مبنی بر اینکه کودکان اوتیسم افراد بیملاحظهای هستند و خانوادهها وقتی برای تربیت آنان صرف نکردهاند. اما مسئله اینجاست که این افراد فاقد توجه و تربیت خانواده نبودهاند بلکه صرفا فاقد بسیاری از مهارتهای آموزشی هستند. از دیگر مشکلات خانوادههای درگیر با اوتیسم میتوان به سردی روابط والدین هم اشاره کرد. چرا که تنها مراقبان این افراد عمدتا پدر و مادر‌ها هستند و با توجه به اینکه همواره باید در کنار فرزند اوتیستیک خود باشند عمدتا دیگر زمانی را برای وقتگذرانی با هم ندارند. البته بسیاری از خانوادهها در پی این مشکل از هم گسستهاند به طوری که بسیاری از مادران یا پدران صاحب فرزند اوتیسم مجبورند به تنهایی از فرزند خود مراقبت کنند.
خانم نگین صادقیپور مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم و یکی از فعالان این حوزه در گفتگو با خبرگزاری دانشجو عنوان کرد که مشکلات خانوادههای اوتیسم آنقدر زیاد است که خانوادهها به تنهایی از پس آن بر نخواهند آمد بلکه این مسئله نیازمند حمایت گروههای مختلف به ویژه نهاد‌های دولتی است. به عنوان مثال خانم صادقیپور به مشکلات مادران صاحب فرزند اوتیسم در محل کار اشاره کرد. بسیاری از این کودکان در وسط روز دچار هیجاناتی در مدرسه یا سایر محلهای نگهداری میشوند بنابراین احتیاج است که والدین سریعا خود را به آن محلها برسانند یا در مواردی این افراد به مرخصیهای اورژنسی احتیاج دارند که متاسفانه همکاری لازم با آنان صورت نمیگیرد. از دیگر نکات مورد اشارهی خانم صادقیپور این بود که هیچ نوع برنامهی تلویزیونی مختص کودکان اوتیسم در کشور وجود ندارد و صرفا تمامی راههای سرگرمی این افراد حول محور خانوده است. او در ادامه گفت که بسیاری از والدین صاحب فرزند اوتیسم عمدتا از طرف اطرافیان هم تحت فشار‌های روحی و روانی قرار دارند. وی عنوان کرد که در سالهای اولیهی تشخیص اختلال فرزندشان، به داشتن مشکلات ژنتیکی، از طرف اطرافیان متهم شده است که این مسئله کدورتهای زیادی را در پی داشته است. در ادامه این مادر صاحب فرزند اوتیستیک اشاره کرد که به دلیل مشکل فرزندش در بسیاری از مهمانیها و دورهمیهای خانودگی دعوت نمیشد و این مسائل نیز دلخوری و درگیریهای خانوادگی بسیاری را به همراه داشته است.
خانم ریحانه خویی یکی دیگر از مادران دارای فرزند اوتیسم نیز در گفتگو با خبرگزاری دانشجو از وجود مشکلات عدیدهی خانوادههای اوتیسم صحبت کرد او بیشتر از هر چیزی بر روی هزینههای سنگین توانبخشی اشاره کرد و عنوان کرد متاسفانه دولت در این مورد کار خاصی انجام نمیدهد. او در این مورد گفت چند ماه پیش تصمیم گرفتم برای ادامهی روند درمان به بهزیستی مراجعه کنم، اما پس از مراجعه، کارمند بهزیستی چنان برخورد زنندهای داشت که فکر کردم دیگر مراجعه به آنجا فایدهای نخواهد داشت. او در مورد نحوهی بروز علائم اوتیسم در فرزند خود گفت که کودک من تا یک سال و نیمگی سیر طبیعی رشد را داشت و بسیاری از چیز‌ها را با ذکر نام درخواست میکرد. اما در طی یک سفر تمام کلمات را فراموش کرد و پس از آن دیگر حرف نزد. رفته رفته به تنهایی علاقه پیدا کرد و با مراجعه به روانپزشک اطفال تشخیص اوتیسم خفیف داده شد. این مادر مشهدی عنوان کرد که با وجود اینکه این شهر مراکز بسیاری دارد هنوز محل استانداری برای افراد مبتلا به اوتیسم در نظر گرفته نشده است و عملا این افراد و خانودههایشان مجبورند دائما در خانه بمانند. خانم خویی در رابطه با برخورد مردم نیز عنوان کرد که با وجود مشکلات امروزهی زندگی، دیگر توقعی هم از مردم ندارم. چون در این چند سال با وجود برخورد‌های اطرافیان دیگر نمیتوانم انتظاری از کسی داشته باشم.
او در ادامه گفت من و همسرم هر دو برای تامین هزینههای توانبخشی فرزندمان مجبور هستیم کار کنیم به گونهای که همسرم از صبح تا عصر و من هم از عصر تا شب مشغول به کار هستم. در انتهای مصاحبه خانم خویی عنوان کردند که ما تنها خواستار آگاهسازی در این حوزه و پذیرش این اختلال از طرف مردم هستیم. او خواستار تامین بودجه برای این اختلال شد و عنوان کرد مشکلات و دغدغههای خانوادهی اوتیسم بسیار است و باید به داد آن‌ها رسید.
آنطور که پیداست مشکلات اوتیسم در کشور فراتر از مسائل مالی است. البته این افراد در درجهی اول نیازمند تامین بودجه برای برگزاری کلاسهای مفید و مختص افراد اوتیسم هستند. در درجهی دوم نیز باید آگاهسازی بالایی در حوزهی اوتیسم انجام شود تا دیگر این اختلال مسئلهی ناشناختهای در جامعه باقی نماند و دیگر شاهد رفتار‌های نامناسب با خانوادههای درگیر با این اختلال در کشور نباشیم.
ارسال نظرات