به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، شادنوش درخصوص بیماری SMA اظهار داشت: بیماری SMA یک بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل گیری پروتئینی که در همه سلول‌های جانداران زنده باعث بقای عصب‌های حرکتی می‌شود، به وجود می‌آید و کمبود این پروتئین، منجر به اختلالات حرکتی در فرد می‌شود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماری‌ها و بیماری SMA، بیان کرد: از مواردی که می‌توانیم در سیاست‌های کلی‌تر از آن در کشور حمایت و پیگیری کنیم، مساله "غربالگری" است و می‌توان با برنامه ریزی‌های درست و با توجه به بودجه موجود، برنامه ریزی‌های مناسبی انجام داد تا این بیماران رنج و آلام کمتری داشته باشند.
شادنوش با اشاره به تولید داروی بیماری SMA از سوی کشور‌هایی مثل امریکا، تصریح کرد: البته دارویی که جدیدا در کشور‌هایی مثل امریکا معرفی شده، به دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشور‌های دیگر هم حمایت‌های مالی از این دارو انجام نمی‌شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است.
وی با تاکید بر اینکه این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده تنها می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، افزود: متاسفانه در کشور ما در سال‌های گذشته و با اطلاع رسانی‌هایی که صورت گرفته، شاید برخی از خانواده‌ها تصورشان بر این است که با این دارو می‌توانند درمان کاملی را داشته باشند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: هزینه این دارو برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این تیپ بیماری، تنها می‌تواند تا ۱۰ درصد امید به زندگی را افزایش دهد، رقمی حدود ۷۵۰ هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود ۱۰ میلیارد تومان می‌شود.
وی تاکید کرد: البته اگر این دارو در درمان بیماری SMA موثر باشد، حتما سیاست‌های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری ببرند.
شادنوش خاطرنشان کرد: حقیقت این است که در حال حاضر ما کار‌های بسیاری داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده‌های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم که چگونه می‌توانیم به طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران عزیز پیشگیری کنیم و حتی المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود، گفت: همچنین شرکت سازنده می‌بایست مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیر‌های قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم، چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتما از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماری‌ها و بیماری SMA، بیان کرد: از مواردی که می‌توانیم در سیاست‌های کلی‌تر از آن در کشور حمایت و پیگیری کنیم، مساله "غربالگری" است و می‌توان با برنامه ریزی‌های درست و با توجه به بودجه موجود، برنامه ریزی‌های مناسبی انجام داد تا این بیماران رنج و آلام کمتری داشته باشند.
شادنوش با اشاره به تولید داروی بیماری SMA از سوی کشور‌هایی مثل امریکا، تصریح کرد: البته دارویی که جدیدا در کشور‌هایی مثل امریکا معرفی شده، به دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشور‌های دیگر هم حمایت‌های مالی از این دارو انجام نمی‌شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است.
وی با تاکید بر اینکه این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده تنها می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، افزود: متاسفانه در کشور ما در سال‌های گذشته و با اطلاع رسانی‌هایی که صورت گرفته، شاید برخی از خانواده‌ها تصورشان بر این است که با این دارو می‌توانند درمان کاملی را داشته باشند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: هزینه این دارو برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این تیپ بیماری، تنها می‌تواند تا ۱۰ درصد امید به زندگی را افزایش دهد، رقمی حدود ۷۵۰ هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود ۱۰ میلیارد تومان می‌شود.
وی تاکید کرد: البته اگر این دارو در درمان بیماری SMA موثر باشد، حتما سیاست‌های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری ببرند.
شادنوش خاطرنشان کرد: حقیقت این است که در حال حاضر ما کار‌های بسیاری داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده‌های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم که چگونه می‌توانیم به طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران عزیز پیشگیری کنیم و حتی المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود، گفت: همچنین شرکت سازنده می‌بایست مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیر‌های قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم، چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتما از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.
ارسال نظرات