پیدا و پنهان غربالگری

گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو، نیلوفر رضایی؛ داشتن فرزندی سالم برای یک خانواده و همچنین نسلی سالم برای یک جامعه از اهمیت بالایی برخوردار است. برای تحقق این امر، با توجه به بالارفتن سن باروری و همچنین بار سنگین ناشی از ابتلا به بیماری‌های دوران نوزادی، کشور‌ها را در صدد برآمدند تا برای ارتقای سلامت نوزادان و کاهش تعداد مبتلایان، اقدام به طراحی و اجرای برنامه غربالگری بیماری‌ها نمایند.

موضوع آزمایش‌های غربالگری جنین که این روز‌ها به واسطه طرح جمعیتی مجلس حسابی داغ شده است، یکی از همان برنامه‌هایی است که در راستای تشخیص ناهنجاری‌های پیش از تولد جنین انجام می‌شود. اساس انجام این آزمایش‌ها بر پایه سونوگرافی و تست‌های بررسی آنالیز‌های خونی است که تشخیص احتمالی سه اختلال کروموزومی را مطرح می‌کند. سونوگرافی‌هایی که در سه ماهه اول و دوم بارداری انجام می‌شود، در جهت شناسایی بسیاری نابهنجاری‌ها و درمان آن‌ها ضرورت دارد. علاوه‌بر این‌ها، دراین‌بین تست‌های خونی‌ای در جهت تشخیص سه اختلال کروموزومی تحت عنوان تری زومی ۱۳ و ۱۸ و ۲۱ هم درخواست می‌شود. این آزمایش‌ها فقط در گروه‌های سنی پرخطر که طبق متون علمی بالاتر از ۳۵ سال هست ضرورت دارد.

امروزه این برنامه در اکثر کشور‌های پیشرفته دنیا به طور منظم اغلب برای ۲۵ الی ۳۰ درصد از افرادی که احتمال بارداری پر خطری دارند، انجام می‌شود. متأسفانه در ایران این رقم  ۹۵ الی ۱۰۰ درصد مادران باردار را در بر می‌گیرد که به طور مستقیم و غیرمستقیم باعث کشته‌شدن جنین‌های سالم می‌شود.

 اجباری که اجباری نیست!
می‌توان دو علت کلی را در رابطه با تجویز غربالگری برای تمامی مادران برشمرد؛ پروتکل‌های ابلاغی وزارت بهداشت به پزشکان و همچنین سود حاصل از غربالگری برای برخی آزمایشگاه‌های محدود که این آزمایش‌ها توسط آن‌ها انجام می‌شود.

شیوه‌نامه‌ای که توسط وزارت بهداشت به پزشکان ابلاغ شده است، در تولد نوزاد ناقص پزشک را مقصر دانسته، آنچنان که والدین می‌توانند از پزشک به علت ناقص بودن فرزندشان شکایت کرده و حتی اگر پزشک بخواهد ثابت کند که ناقص متولد شدن نوزاد تقصیر او نیست باید زمان زیادی را برای اثبات بی‌گناهی خود صرف کند؛ بنابراین قبل از رخ دادن این اتفاق ترجیح می‌دهند به واسطه‌ی تجویز غربالگری برای همه‌ی مادران، تا حد امکان جلوگیری کنند. همین امر سبب شده است هزینه‌ی بسیاری -که تحت پوشش بیمه هم نیست- و سردرگمی‌ها و نگرانی‌هایی به زوجین تحمیل شود. همچنین میزان قابل توجه خطای نتایج (مثبت کاذب و منفی کاذب) تفاسیر پزشکان و عدم آگاهی مادران نسبت به نتایج غربالگری، باعث اضطراب و نگرانی بیشتر مادر در دوره‌ی بارداری می‌شود.

برای جلوگیری از این اتفاق در بیشتر کشورها، تاکید بیشتر بر روی سونوگرافی NT (بخشی از غربالگری سه‌ماهه اول بارداری که معمولاً در هفته‌های یازده تا سیزده بارداری انجام می‌شود) و آنومالی اسکن (نشان دهنده‌ی محل قرار گرفتن جنین، شکل و اندازه آن) است؛ در سنین بالاتر از ۳۵ نیز انجام بررسی‌های ۷بیشتر مانند آمینوسنتز توصیه می‌شود.

 غربالگری یا سقط جنین
اولین تصوری که به علت ناآگاهی مردم در رابطه با نتیجه غربالگری صورت می‌گیرد، سقط جنین است. نکته‌ای که باید به آن توجه کرد این است که به هیچ عنوان با انجام یک مرحله از آزمایش‌های غربالگری مجوز سقط صادر نمی‌شود. نتایج مرحله اول و دوم این آزمایش قطعی نبوده، بنابراین انجام غربالگری به معنای سقط جنین نیست و برای صدور مجوز سقط درمانی نیاز به انجام آزمایش‌های تکمیلی آمینوسنتز و cell free DNA است که در آزمایش آمینوسنتز هم احتمال سقط حدود ۱ درصد است. در نهایت بررسی آزمایش‌ها با توجه به شرایطی که قانون و شرع تعیین کرده توسط پزشک قانونی انجام و در صورت داشتن عسر و حرج برای مادر و فرزند مجوز سقط درمانی صادر می‌شود.

در اینجا نکته‌ای که علاوه بر میزان خطای قابل توجه این آزمایش‌ها وجود دارد، این است که به علت هزینه‌های بالایی که مراحل بعدی غربالگری دارد و بیمه‌ای به آن تعلق نمی‌گیرد، اکثر خانواده‌ها توانایی مالی برای انجام آزمایش‌های تکمیلی را ندارند و به همین دلیل بعد از اولین آزمایش اگر احتمال مشکوک بودن جنین به اختلالات کروموزومی تشخیص داده شود، خود اقدام به سقط غیرقانونی جنین می‌کنند.

در اینجا لزوم آگاه‌سازی و مشاوره درست توسط پزشکان به مادران مبنی بر احتمال یک در هزار سندروم‌دان مطرح می‌شود. نکته حائز اهمیت این است که با توجه به گذشت زمان طولانی از انجام طرح غربالگری در ایران، درصد مثبت کاذب یا منفی کاذب بودن این آزمایش‌ها بیشتر از سطح جهانی است. تست‌های خونی غربالگری بر اساس قانون احتمالات است، مثلاً سن، نژاد و... می‌تواند ریسک خطر را تحت‌الشعاع قرار دهد. اغلب این‌ها معلول داده‌هایی است که در هر دستگاه بر اساس یک جامعه آماری محدود تعریف‌شده و شرکت سازنده این دستگاه‌ها برای آن تعریف کرده‌اند. با توجه به این مسئله که داده‌ها بر اساس جامعه بانوان ایرانی بررسی نمی‌شود درصد خطا را افزایش داده است.

پیامد‌های توقف و حذف غربالگری
تلاش برای داشتن یک جمعیت سالم برای یک کشور امری بدیهی است بنابراین نمی‌توان به راحتی حکم بر حذف مواردی همچون غربالگری جنین به طور کلی داد. هدف دغدغه‌مندان این حوزه بسیار قابل احترام است که می‌خواهند از کاهش جمعیت به واسطه سقف‌های غیر مستقیم و مستقیمی که توسط آزمایش‌های غربالگری صورت می‌گیرد، جلوگیری کنند؛ اما باید به این نکته توجه داشت که برای حل یک مسئله نباید صورت آن پاک گردد، بلکه باید تلاش کرد تا راه‌حل مناسبی برای آن یافت.

توقف و حذف غربالگری نه تنها باعث افزایش جمعیت نمی‌شود، بلکه نتیجه معکوس از آن نیز می‌تواند حاصل شود. کشور ما در شرایطی قرار دارد که در آن جوانان دهه شصتی به تازگی ازدواج می‌کنند و به تبع سن باروری افزایش پیدا کرده است. با افزایش سن باروری امکان مبتلا شدن جنین به بیماری‌های کروموزومی افزایش پیدا می‌کند و حذف غربالگری باعث ایجاد ترس و بی‌رغبتی به فرزندآوری در زوجینی می‌شود که در سنین بالا ازدواج کرده و یا در خانواده سابقه سندروم‌دان دارند. از طرف دیگر توقف غربالگری باعث تغییر در قانون ابلاغی وزارت بهداشت می‌شود و به طور کلی قانون به صورت عکس در می‌آید؛ به این صورت که اگر پزشکی تجویز به غربالگری کند و این تجویز در نهایت منجر به سقط شود، مجدد پزشک مقصر شناخته می‌شود و به همین علت از تجویز غربالگری حتی برای کسانی که این امر ضرورت دارد، خودداری می‌کند.  

اصلاح رویه نه حذف صورت مسئله
با توجه به نکات بیان شده، اصلاح رویه در فرایند غربالگری می‌تواند بهترین راهکار برای این مسئله باشد. تاکنون در هیچ یک از متون قانونی، انجام غربالگری اجباری نوشته نشده است، اما به علت همان شیوه‌نامه‌ی پزشکی که پیش‌تر گفته شد، اغلب مادران درگیر این فرایند می‌شوند.

کارشناسان معتقدند که در ابتدای امر، انجام غربالگری نه اجبار و نه ممنوع شود؛ به طوری که انتخاب به انجام یا عدم انجام آن به اختیار والدین باشد. البته این امر نیازمند افزایش سطح آگاهی والدین در رابطه با این بیماری‌ها و میزان احتمالات آن است که می‌تواند توسط مشاورین پزشکی متخصص برای زوجین انجام شود.

مسئله‌ی بعدی، مسئله قانون است. پزشکان اعتقاد دارند که در شیوه‌نامه‌ی ابلاغی وزارت بهداشت باید تغییراتی ایجاد شود؛ به نحوی که پزشک ترسی برای تجویز و یا عدم تجویز غربالگری نداشته باشد تا مجبور نشود برای تمامی مادران نسخه‌ای یکسان در نظر بگیرند.

با در نظر داشتن اینکه احتمال این اختلالات در برخی مادران بیشتر است، با تقسیم بندی گروه‌ها و تمرکز بر برخی گروه‌های خاص هم کیفیت شناسایی جنین دارای اختلال می‌تواند بالا رود و هم موجب جلوگیری از سقط جنین‌های سالم شود. در این رابطه باید تلاش کرد که برای آزمایش این افراد بیمه تعلق بگیرد تا با خیال آسوده مراحل تکمیلی این فرایند را طی کنند. درنهایت آن چیزی که بسیار اهمیت دارد، مسئله‌ی بررسی و تصحیح حساسیت این آزمایش‌ها است تا میزان مثبت و منفی کاذب بودن آن کاهش یابد.

به طور کلی با توجه به نظر متخصصان، حذف یک آزمایش علمی و توقف آن، در شرایطی که یک جامعه به جمعیت سالم برای پویایی و پیشرفت خود نیاز دارد و این برنامه‌ها می‌تواند راهی برای تحقق این امرباشد، عاقلانه نیست؛ لذا می‌توان به جای حذف این برنامه‌ها به بهانه‌ی نقص‌هایی که در آن‌ها وجود دارد، برای بهبود کارکرد آن تلاش کرد تا بتوان نتیجه دقیق‌تر و مطلوب‌تری را دریافت کرد.

نیلوفر رضایی - عضو شورای مرکزی انجمن اسلامی مستقل دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه علامه طباطبایی

انتشار یادداشت‌های دانشجویی به معنای تأیید تمامی محتوای آن توسط «خبرگزاری دانشجو» نیست و صرفاً منعکس کننده نظرات گروه‌ها و فعالین دانشجویی است.