از بیماری ای‌ابی نترسید، واگیر ندارد/۹۵ درصد مبتلایان بیماران پروانه‌ای، حاصل ازدواج‌های فامیلی

حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو اظهار کرد: بر مبنای آمار جهانی عددی بین هزار تا ۱۲۰۰ نفر در ایران باید بیمار ای بی شناسایی کنیم و تا کنون حدود ۸۵۰ نفرش شناسایی شدند.

وی افزود: اولین نکته مهم درباره این ۸۵۰ نفری که شناسایی شدند این است که ۹۵ درصد این بیماری حاصل ازدواج فامیلی است و از مجموع افراد بیمار مبتلا به بیماری ای بی آمار فوق، آمار بالا و قابل تاملی است و رسانه‌ها یا سازمان‌هایی که در این زمینه فعالیت دارند میتوانند روی ازدواج‌های فامیلی و آزمایش های قبل از این نوع ازدواج تاکید کنند.

موسس خانه ای بی گفت: در کشور ما مرسوم شده است که پیش از ازدواج، نیم ساعت در کلاسی می نشینند و آزمایش خون قبل ازدواج می دهند و از اجبار انجام آزمایش‌های ضروری دیگر به ویژه در مواردی که زوجین با هم نسبت فامیلی دارند هیچ خبری نیست.

حجت الاسلام هاشمی گفت: خود بنده و همسرم دختر عمو و پسر عمو و پدر و مادرم دختر خاله پسرخاله هستند و همچنین پدربزرگ مان دختر عمو پسرعمو هستند و به دلیل عدم اجبار انجام آزمایشات ویژه ازدواج‌های فامیلی، برادر و خواهرم بعد اینکه دیدند بچه ای پی دارند به ازمایشگاه قوی مراجعه کردند.  

وی افزود: آیا اگر به آرمایشگاه مراجعه کنند به ضرس قاطع می تواند بگوید بیماری خاصی دارید نه ولی می تواند جواب روشنی بدهد بگوید بخش اعظمش مشکل است یا اگر بیماری را به آزمایشگاه ببرم می تواند نوع ای بی رو مشخص کرده و اینکه فرزند بعدی شما نمی تواند این آزمایشگاه مشخص کند که فرزند من ای بی دارد یا نه لذا باز هم می خواهم اطلاع رسانی در فرهنگ عمومی شود که خانواده هایی که بیمار خاص دارند قطعا باید مقداری صبر کنند تا علم پزشکی بهتر از این پیشرفت کند و جواب بدهد که آیا در دنیا آزمایشگاه هایی هستند که این کار را انجام بدهند البته امکان دارد در بعضی کشورهای پیشرفته در رابطه با ای پی مثل اتریش یا فرانسه که در رابطه با بیماری ای بی تحقیقات خاصی انجام داده باشند و بتوانند جوابهایی ارائه بدهند ولی تا جایی که اطلاع داریم گران قیمت و روی آیتم های زیادی باید فعالیت کنند. 

بیماری ای بی فعلا درمانی ندارد!

موسس خانه ای بی به تشریح نکات دیگری درباره بیماران مبتلا به این بیماری پرداخت و گفت: جامعه و خانواده فرد بیمار باید بپذیرد که بیماری ای در حال حاضر یک بیماری صعب العلاج است و امکاناتی مثل اینکه با دارو و قرص یا درمان خاصی داشته باشد، وجود ندارد.

وی افزود: مهمترین چیزی که بیماران در حال حاضر استفاده می‌کنند یک نوع پانسمان است که این پانسمان تولید یک شرکت دارویی در سوئد است و پانسمان بسیار گرانقیمتی است که لایه های نقره ای دارد و ما در کشورمان نمی توانیم مشابه آن را تولید کنیم و البته فقط کشور ایران نیست که نمی تواند این نوع پانسمان را تولید کند.

موسس خانه ای بی یادآور شد: بالغ بر ۵۰ کشور در دنیا از این پانسمان استفاده می کنند و تکنولوژی اختصاصی تولید آن را ندارند و علل مختلفی چون کم بودن تعداد بیماران ای بی در این کشورها و  مقرون به صرفه نبودن تولید پانسمان فوق، باعث شده تا سوئد مواد اولیه این محصول را تولید کند.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گفت: در حال حاضر ما تحریم هستیم و بزرگترین مشکل در رابطه با تحریم ها ورود پانسمان‌ها ویژه بیماران پروانه‌ای است و برای ما در ماه می سال ۲۰۱۸ که تحریم ها افزایش پیدا کرد و با خروج یک جانبه ایالات متحده امریکا از برجام، ما را با مشکلات جدی در زمینه غذا و دارو برای بیماران ای بی مواجه کرد.

وی افزود: از فاصله ماه می سال ۲۰۱۸  تا ماه می تا ۲۰۱۹ متاسفانه ۱۵ نفر از بیماران مبتلا به بیماری ای بی به دلیل موجود نبودن پانسمان مخصوص جان خودشان را از دست دادند.

سرنوشت نامعلوم بیش از ۵ تن پانسمان ویژه بیماران پروانه‌ای!

موسس خانه ای بی گفت: خبرگزاری های زیادی روی این کار کردند و گزارشات مختلفی تهیه شد و وزارت خارجه و وزیر هم تویئت کردند و پس از آن صدای بعضی از سفرا درآمد و در سازمان ملل متحد نماینده ما دکتر تخت روانچی صدای ما را به گوش جهانیان رساندند و همتای آمریکایی وی برای اولین بار در طول این سال ها به صدا درآمد و عذرخواهی کرد اما این یک شواف یا کلمه بهتری به کار ببرم یک جو روانی در دنیا ایجاد کرد که تحریم های آمریکا علی الخصوص در بعد غذا و دارو ظالمانه است.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گفت: صدایی که بلند شد سازمان جهانی یونیسف به حمایت مالی دولت آلمان در اردیبهشت سال گذشته ۵.۸ تن پانسمان تحویل دولت ایران دادند و البته با رصدی که از خانه ای بی کردند با شفافییتی که برای آن‌ها ایجاد شد جلسات متعددی را در خانه ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد داشتند که ببینند در ادوار گذشته چه کار کرده‌ایم.

 وی اضافه کرد: پانسمان تحویل وزارت بهداشت شد و می طلبید از اینجا به بعد وزارت بهداشت با یک هماهنگی و همسان سازی یکپارچه نسبت به توزیع این پانسمان ها دقت کند که متاسفانه وزارت بهداشت بعد از اینکه سکانداری این وزارت بزرگ به دست دکتر نمکی افتاد اولین محبت وی به جامعه این بود که معاونت اجتماعی سازمان را منحل کردند و چیزی به نام جلسات ثمن ها و سازمان‌های مردم نهاد چه در وزارت بهداشت برقرار می شد و خیلی از این مشکلات را می تونستیم رو درو بگوییم قطع شد.

موسس خانه ای بی گفت: مرحله بعدی پانسمان ها را دپو کردند و به شکل نامنظم در اختیار ما قرار دادند و در همان موعد ماهانه سال ۹۹ ما در مهر و آبان به ما پانسمان تحویل ندادند و من که نمی توانم به بیماران بگویم الان وزارت بهداشت انبارگردانی دارد و حال وزیر خوب نیست و الان وزیر دغدغه دیگری دارد و پانسمان به ما تحویل نمی دهند.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گفت: خیلی اعتراض کردیم و برای اطلاعتتان بگوییم ۲۷ ماه است که ما از وزیر بهداشت وقت ملاقات خواستیم و در رسانه ملی هم چندین بار گفتیم و مجریان پادرمیانی کردند و دیگر مسئولان وزارت بهداشت را آوردند روی خط اون موقع و خوشبختانه کرونا هم نبود که همه چیز به نام کرونا توجیه شود اما وزیر بهداشت نه با بنده به عنوان مدیر عامل ای بی و نه با هیچ ان جی او جلسه ای نداشته است و اگر ادعا دارند حتما تاریخ جلسه و حضور افراد ر اعلام کنند. 

وی تصریح کرد: بعضی از دانشگاه های علوم پزشکی بعضی از بودجه ها را ندارند و مثلاً اگر یک بیمار برای اینکه انگشتهای دستش چسبیده میشد و برای باز و جراجی کردن آن تا ۲ سال پیش باید به تهران می‌آمد و در حال حاضر فارس به عنوان استان قوی ما در ارائه خدمات درمانی به بیماران ای بی به شمار می‌رود.

موسس خانه ای بی گفت: ما استان فارس را استان معین قرار دادیم و از استان های همجوار درخواست می کنیم بیماران پروانه‌ای برای خدمات درمانی به فارس بروند و اگر وزیر محترم این مشکلات را بداند یک بخش نامه می شود.

حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی گفت: مشکل دیگری که در رابطه با بیماران ای بی داریم بیماران فوق یک بیماری مسری ندارند و بارها از رسانه ها خواهش کردیم که محبت کرده و در رابطه با این که این بیماری واگیر ندارد توضیح بدهند تا مردم نترسند و فرزند من اجازه حضور در کلاس درس را داشته باشند. 

وی گفت: اغلب دانش آموزان پروانه‌ای ما با برخوردهایی که شده یا سخت گیری هایی که شده نتوانستند در دوران ابتدایی در کلاس درس حاضر شده و به تبع از مقطع های بعد نتوانستند استفاده کنند و ما اینجا این خواهش را داریم که وزارت آموزش و پرورش یک جلسه ای داشته باشند که بگذارند این بیماری واگیر ندارد و مساعدت بیشتری کنند. 

موسس خانه ای بی گفت: مورد بعدی بیمه ها هستند و همان کالا یا دارویی که برای ما نقش سرزنده کردن پوست را دارد گاهی برای بیمارانی مثل بیماران پروانه‌ای حکم درمان کننده را دارد و متاسفانه خیلی از این پمادها یا داروهای مکمل باید جایگزین شده و در تعرفه بیمه وجود ندارد و بیمه ها این ها را پوشش نمی دهند که این هم جای باز نگری دارد. 

هاشمی گفت: مطالبه اصلی این است که نمکی وزیر بهداشت ما را به کارشناسان خود ارجاع ندهند و خودتان جواب بدهید که تکلیف ۵.۸ تن پانسمان چه شد البته ۲ و نیم تنش را تحویل خانه ای بی دادید و مابقی آن کجاست و در چه جایی نگه داری می شود، آیا شرایط نگه داریش خوب است و چرا تاریخ مشخص نمی کنید که تاریخ تولید و انقضای آن چه زمانی است؟

وی تاکید کرد: تا جایی که اطلاع دارم و البته ۲۰ سال هست که با وجود فرزند ای بی و البته قبل از اینکه بنده فعالیتی بکنم نه اینکه از خودم تعریف کرده باشم نه هیچ جایی شما یک کلمه خبر پیدا نمی کنید در مورد ای پی صحبت شده باشد بعضی جاها رد می کردند این پانسمان سه سال تاریخ اعتبار دارد.

موسس خانه ای بی خطاب به وزیر بهداشت گفت: چه زمانی پانسمان ها را تحویل گرفتید و چه مقدار از تولیدش گذشته است و چه مقدار در انبار شما همچنان موجود است و نوع برنامه ریزی تان چیست ما با چه برنامه ریزی باید به بیماران پانسمان داده و آیا به بیماری که پانسمان زیاد نیاز دارد باید زیاد بدهیم؟

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گفت: از شما تقاضا دارم غیر از خانه ای بی با مدیران عامل سازمان های دیگر تالاسمی ام اس صحبت بفرمایید و ببینید این وقت ملاقاتی که می خواستم آن‌ها هم می خواستند و اصلا وقت ملاقاتی داده نشده است.

وی در ادامه به تشریح برخی مشکلات بیماران ای بی پرداخت و گفت: کودکی که در اهواز در سن 37 روزگی به تهران مراجعه می کند و به بیمارستان شهدای تجریش و پذیرش نمی دهد و ما مراجعه می کنیم و پذیرش نمی دهد و من باید مراجعه کنم جلوی وزارت بهداشت و فیلم مشهور در فضای مجازی منتشر شود و البته کودک فوت کند و آقایان بگویند هاشمی آمده اینجا و اغتشاش کرده است.

موسس خانه ای بی گفت: به هر حال تعامل وزارت بهداشت ضعیف است و ۱۲ تا ۱۳ هزار میلیارد تومان از صندوق توسعه ملی به دستور رهبری برای وزارت بهداشت تزریق شده و هنوز این پول چه در رابطه با کرونا و چه در رابطه با خرید واکسن و بیماری های خاص شفاف سازی نشده است و انتظار دارم که دولت تدبیر و امید که نهایت بی تدبیری و ناامیدی را در مردم ایجاد کرده در روزهای پایانی حداقل گزارش بدهد.

اگر وزیر بهداشت عاشق رهبری است، به دستورات وی عمل کند

هاشمی گفت: وزیر بهداشت در بعد بیماران خاص ایشان کلماتی را به کار می برند که مرید مقام معظم رهبری هستند و عاشقند عاشق و معشوقی بین خودشان به کار می برند اگر ایشان عاشق رهبری هستند نباید فراموش کنند که آقا فرمودند ما اگر می خواهیم در یک خانواده کسی مریض شد جز رنج مریض داری رنج دیگری نباشد و امروز سرتاسر بیماران ای بی رنج و عذاب و درد است.

وی تصریح کرد: اگر می خواهید به معنای اتم کلمه صحبت بنده رو درک کنید تقاضا دارم یک روز تشریف بیارید خانه ای بی هفت هشت نفر از این بیماران را دعوت می کنم بگذارید جای فرزند و خواهر خودتان و ببینید چه مشکلات عظیمی دارند! یک بیمار انگشت ندارد دستش جمع شده شنوایی ندارد مثل فرزند خود من تمام تنش زحمه من فرزندم همه نگرانیش برای فردا این است پانسمان دارم یا ندارم چون اگر پانسمان نباشد هم درد هم سوزش دارد هم لباس نمی تواند بپوشد. 

موسس خانه ای بی گفت: اصرار داریم بیماران به تهران نیایند در فارس و یا خراسان رضوی که قوی هستند عمل های جراحی که دارند با ارایه فاکتور خانه ای بی تصفیه می کنند و نکته ای که لازم است خانه ای بی ریالی بودجه دولتی ندارد و فقط با کمک مردم، مردمی که خودشان مشکلات زیادی دارند مدیریت می‌شود و مردم به خانه ای بی کمک می کنند اینجا از مردم هم تشکر می کنم. 

هاشمی گفت: بچه ها هم مثل سایرین درگیر کرونا شدند اما خوشبختانه آماری که دارم نوعا خانواده ها درگیر شدند و خود بیماران هم اگر درگیر شدند اتفاق جدی نیفتاده است و نزدیک به فکر می کنم بین ۴ تا ۵  نفر فوتی داشتیم یعنی خوشبختانه در رابطه با کرونا چون بچه ها زخم های متعدد دارند و خارج شدن از منزل برایشان سخت است نوعا در منزل هستند و با این آمار و ارقامی که در جامعه هست به لطف حق بیماران ای بی کمتر به این عارضه مبتلا شدند یا اگر بیشتر باشد بنده اطلاع دقیقی ندارم.

وی یادآور شد: امروز در بازار آزاد پانسمان خرید و فروش می شود و این نوع پانسمان مخصوص بیماران ای بی، شرکت نمایندگی در تهران ندارد و نمایندگی آن را دو سه سالی می‌شود که جمع کرده پ باید ریشه پانسمان آزاد در تهران پیدا شود یعنی از این سه تنی که دپوست یا به ضرس قاطع عرض می کنم وزارت بهداشت دارد خارج می کند یا می فروشد یا من سهمیه بیماری که تحویل می گیرم به بیماران نمی دهم و می فروشم تقاضا دارم نهادهای امنیتی و قضایی وارد بشوند و جلوی این را بگیرند و به جد دنبال کنند.