به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (سه شنبه 9 آذر) در سومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکارد‌هایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می‌شود، شدند.
این افراد در پلاکارد‌هایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
به گزارش دانشجو، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA روز گذشته (یکشنبه 7 آذر) هم مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند.
ارسال نظرات