افزایش کیفیت زندگی هموفیلی با درمان از زمان کودکی/ اکثر داروهای هموفیلی خارجی است

به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجو از گرگان؛ نرگس میربهبهانی، رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی بیمارستات طالقانی گرگان، ظهر امروز در سمینار دو روزه تازه‎های درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که به میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک گرگان در حال برگزاری است، گفت: بیماری هموفیلی ممکن است باعث بوجود آمدن اختلالات مفصلی شده و موجب از کارافتادگی بیمار شود.

وی افزود: اختلالات حرکتی و مفصلی بیماران هموفیلی ممکن ایت نیازمند جراحی باشد که هزینه‌بر است اگر درمان‌های مناسب این بیماری از زمان کودکی انجام شود ضمن ارتقای کیفیت زندگی این بیماران، هزینه‌های اضاقی از دوش وزارتخانه نیز برداشته می‌شود.

میربهبهانی با بیان اینکه نیازمند بانک اطلاعاتی یا همان رجیستری بیماران هموفیلی هستیم، متذکر شد: وزارت بهداشت برای اینکه از تعداد بیماران هموفیلی هر شهر باخبر شود مرکز رجیستری را راه اندازی کرده است.

رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی بیمارستات طالقانی گرگان همچنین از راه اندازیث مرکز جامع هموفیلی در بیمارستان طالقانی گرگان خبر داد و اظهار کرد: در این مرکز درمان بیماران هموفیلی در بخش‌های مختلف روانپزشکی، ارتوپد، دندانپزشکی، جراحی و دیگر عرصه‌ها زیر پوشش قرار می‌گیرند.

وی بار دیگر بر اهمیت ثبت اطلاعات این بیماران یا همان ریجستری تأکید کرد و گفت: از طریق این اطلاعات مشخصات و میزان بیماری بیمار بررسی و نیازمندی دارویی وی مشخص می‌شود که وزارت بهداشت نیز بر اساس این اطلاعات تسهیلات خود را اولویت بندی کرده و ارائه خواهد داد.

میربهبهانی در پایان به هزینه‌های درمانی این بیماری اشاره کرد و گفت: اکثر داروهای این بیمراان خارجی است و باید با هزینه دلار خریداری شوند، در حال حاضر نیز هزینه هر فاکتور داروی این بیماران یک میلیون تومان است.