«ای.بی»؛ پروانه‌ای که اژدهای جان آدم‌ها است! +عکس

گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو _محدثه الهی، این بیماری نادر و تقریبا ناشناخته که EB یا بیماری(پروانه) نام دارد حدود 600 الی 700 نفر از هموطنانمان را در گیر خود ساخته است. در این بیماری که احتمال می‌رود منشأ ژنتیکی داشته باشد (چون بیشتر در ازدواج های فامیلی به وقوع پیوسته است)،پوست صورت و بدن به شدت آسیب پذیر شده و با فشار،ضربه و اصطکاک تشدید می‌شود و در نهایتموجب درد و سوزش بیش از اندازه می گردد.این بیماری ناشناخته نه تنها برای افراد عادی،بلکه برای پزشکان نیز مجهول است و بیشتر پزشکان در اولین مواجهه با این بیماران به عدم شناخت بیماری علت سوختگی را جویا می شوند. متاسفانه این بیماری درمانی ندارد و در نتیجه دارویی هم برای آن تجویز نمی‌شود. تنها نوعی باند ویژه برای پانسمان زخم های این بیماران وجود دارد که آن هم در کشور ما وجود ندارد و به صورت قاچاقی (چمدانی،توسط مسافران) از خارج از کشور وارد میشود که قیمت بالایی هم دارد و همچنین یک پماد ترمیم کننده ی پوست که این بیماران جهت ترمیم ظاهری زخم ها از آن استفاده میکنند.و این پماد نه در داروخانه ها وبه عنوان دارو،بلکه به عنوان مواد آرایشی بهداشتی و در مغازه ها به فروش می رسد و که این مورد هم مانند باند پانسمان به علت قیمت بالایی که دارد خرید آن برای هرکسی مقدور نیست.

این بیماران حتی جزء بیماران خاص هم نیستند و با توجه به مواردی که در قبل گفته شد به داروهای مورد استفاده آنها(باند و پماد) هیچ بیمه درمانی تعلق نمی گیرد. تنها درخواست آنها از دولت و مسئولین مربوطه این است که آنها در گروه بیماران خاص قرار دهند و داروهای مورد استفاده آنها به صورت دارو و در داروخانه‌ها به فروش برسد، نه به صورت قاچاقی و به عنوان مواد آرایشی بهداشتی! و آخرین خواسته آنها این بود  جز رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد.

این بیماران و خانواده هایشان با مشکلاتی درگیر هستند که رنج مریض‌داری تنها بخش کوچکی از آن است.این بیماری به دلیل تغییری که در ظاهر افراد ایجاد می کند آنها را با مشکلاتی همچون نگاه عجیب و تحقیرآمیز افراد، فراری شدن دیگران از آنها به دلیل ترس از سرایت بیماری(در حالی که این بیماری اصلا مسری نیست)، دور شدن از اجتماع، بیکاری و یا حتی ترک تحصیل در هر سنی! و البته تمامی این مشکلات به علت ناشناخته بودن این بیماری است.

به گفته بیماران بیشتر پزشکانی که به آنها مراجعه میکنند پس از اینکه برای آنها توضیح می دهند مشکل سوختگی نیست، باید توضیح دهند بیماری چیست و چرا و چگونه به وجود آمده و با این وجود باز هم قادر به تشخیص آن نیستند و گاها با مراجعه به سایت های متفاوت و مطالعه کتاب و... متوجه میشوند در دانشگاه چند خطی راجع به این بیماری خوانده اند! این بیماری نه تنها ظاهر افراد و پوست آنها را دچار آسیب جدی می کند بلکه مشکلات داخلی زیادی نیز از جمله مشکلات گوارشی برای آنها ایجاد می کند.این بیماران در جویدن و بلع غذا مشکل دارند و به گفته خودشان غذا خوردن آنها حدود یک ساعت و نیم طول میکشد.این افراد به دلایلی زبانشان از دهانشان خارج نمی‌شود و این یکی از دلایلی است که جویدن غذا را برای آنها سخت کرده و نمی توانند به طور عادی زندگی کنند.