مجلس به دور از سیاست زدگی غربالگری بیماری‌های ژنتیکی را قاعده‌مند کند / تعارض منافع پزشکان مانع بهینه‌سازی غربالگری

به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو، بسیج دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی تهران در نامه‌ای از نمایندگان مجلس خواست تا به دور از سیاست زدگی و جوسازی‌های رسانه‌ای نسبت به قاعده‌مند کردن غربالگری بیماری‌های ژنتیکی اقدام کنند.

 

متن این نامه به شرح زیر است: 

 

بسمه تعالی
نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی
سلام علیکم؛

با توجه به حواشی اخیر جامعه که همراه با غرض ورزی جریانات سیاسی بوده است و با عنایت بر شیوه نامه انجام غربالگری بیماری‌های ژنتیکی، بسیج دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی تهران بر خود وظیفه می‌داند تا نکاتی چند در این خصوص مطرح نماید.

در حال حاضر در کشور آزمایش غربالگری در دو مرحله و با هدف ارتقای سلامت عمومی و شناسایی سه بیماری تریزومی ۱۳/ ۱۸ و ۲۱ (سندرم داون) صورت می‌گیرد، افرادی که در مراحل اولیه مطابق داده‌های پزشکی ریسک بالا یا متوسط داشته باشند جهت اقدامات تهاجمی (آمینوسنتز یا در برخی موارد نمونه گیری پرز‌های جفت) ارجاع داده می‌شوند. با این وجود این سازوکار به ظاهر علمی مشکلات فراوان عقلانی، اقتصادی و علمی دارد که از آن میان به طور مختصر می‌توان به موارد زیل اشاره داشت:

۱- اجباری بودن طرح: اگرچه سازوکار غربالگری حساب شده و منطقی به نظر می‌آید، اما بررسی تجربه سایر کشور‌ها و گایدلاین‌های پزشکی نشان می‌دهد که سازوکار آن غیرعلمی و سبب تحمیل استرس بر زنان باردار می‌گردد؛ چرا که:

 

اولا غربالگری نباید اجباری باشد. به طور کلی بیش از ۹۴ درصـد از مادران باردار کشـور تسـت‌های غربالگری را انجام می‌دهند. این در حالی است که در کشور‌های غربی به دلیل محدود کردن انجام غربالگری به گروه‌های پرخطر (در کشور‌های مختلف بین ۳۵ تا ۴۰ سال به بالا) و همچنین احترام به انتخاب زنانی که به کلی غربالگری را انجام نمی‌دهند میزان انجام غربالگری بســیار کمتر اســت، به عنوان مثال در کانادا ۳۳.۶ درصد، سوئد ۳۳ درصد و در هلند کمتر از ۳۰ درصد مادران باردار غربالگری انجام می‌دهند. جالب توجه است که در کشور‌هایی مانند انگلستان و بلژیک، با هدف حفظ و حراست از نتیجه بارداری، غربالگری‌های دوران بارداری به طور کلی انجام نمی‌شود.

 

منظور از اجباری بودن آن است که در صورت عدم تمایل مادر برای انجام این بررسی‌ها، وی مجبور به ارائه تعهد کتبی مبنی بر پذیرش تبعات این تصمیم می‌شود و پزشک از ارائه خدمت سر باز می‌زند. چنان که با این سازوکار، خانواده‌ها به شدت از احتمال بسیار اندک به دنیا آمدن فرزند معلول ترسانده می‌شوند و حق انتخاب از آنان دریغ می‌شود.

 

دوما در اغلب کشور‌ها تنها زنانی که ریسک بالای غربالگری غیرتهاجمی داشته باشند؛ برای آمینوسنتز ارجاع داده می‌شود. ارجاع افسارگسیخته جهت آمینوسنتز (از جمله افراد با ریسک متوسط) سبب افزایش سقط جنین است. چرا که به دلیل تهاجمی بودن پروسه آمنیوسنتز، حداقل یک درصد احتمال سقط جنین وجود دارد همچنین برای نمونه‌گیری از پرز‌های جفت این خطر به ۳ درصد افزایش می‌یابد. در زمان حاضر حدود ۱۶ درصد از زنانی که تست‌های غربالگری را در کشور انجام می‌دهند جهت آمینوسنتز ارجاع داده می‌شوند. به عبارت دیگر با توجه به آمار ولادت‌های سالانه که یک‌میلیون و دویست هزار تولد است، بدون هیچ‌گونه غربالگری، ۱۲۰۰ نوزاد داون به دنیا خواهد آمد، اما در زمان حاضر بیش از ۱۲۰ هزار مادر باردار در مرحله اول غربالگری به‌عنوان پرخطر شناسایی و برای تست آمینوسنتز معرفی می‌شوند که ۱ درصد از آنان معادل تعداد جنین‌های داون (۱۲۰۰ نفر) دچار سقط القایی می‌گردند.

 

۲- سقط غیر قانونی: نبود سیستم پیگیری (follow up)، نگرانی و استرس به دنبال آزمایشات، به همراه خوردن برچسب معلول بر جنین در مراحل اولیه غربالگری، عدم آگاهی عمومی در خصوص ناهنجاری جنینی، ناتوانی مالی خانواده ها و در نهایت سهولت و دسترسی سقط جنین باعث می‌شود که برخی افراد بدون آنکه مرحله تهاجمی غربالگری را انجام دهند به سقط غیرقانونی جنین روی بیاورند. مطابق برآورد علمی تنها به دلیل سازوکار نادرست غربالگری سی هزار نفر به سمت سقط غیرقانونی سوق داده می‌شوند.

۳- عدم دستیابی به اهداف با توجه به هزینه ها: بر اساس ارزیابی‌های گوناگون، طرح غربالگری بازدهی و کارآیی کافی را نداشته است چرا که علی رغم هزینه کرد انسانی و مالی، فاقد ارزش اخباری مثبت و منفی به طور توأمان بوده است. از یک سو سالانه ۱۶ درصد از بارداری‌ها به غلط پرخطر اعلام می‌شود. این در حالی است که در بسیاری از کشور‌ها این خطا کمتر از ۵ درصد می‌باشد. از سوی دیگر در میان ۱۲۰۰ جنین داون تنها از ولادت ۹۰۰ مورد آن جلوگیری شده و ۳۰۰ مورد دیگر متولد می‌شوند.

۴- عدم نظارت و ارزیابی فرآیند: افزون بر تمامی مشکلات پیشین، مسئله دیگر عدم نظارت کافی بر آزمایشگاه‌ها است. برخی از آزمایشگاه‌ها برای اجتناب از احتمال عدم کشف حتی یک مورد جنین مشکل دار و جلوگیری از اتهام و محکومیت در مراجع قضایی، طیف وسیعتری از نتایج آزمایش‌های غربالگری را مثبت اعلام می‌کنند.

۵- غیر عقلانی بودن اساس غربالگری: هدف اصلی غربالگری جلوگیری از تریزومی ۱۳، ۱۸ و ۲۱ است؛ اما باید بدانیم که بین ۱۵ تا ۲۰ درصد همه بارداری‌های اول، به‌صورت طبیعی منجر به سقط می‌شوند و از این میان به‌طور طبیعی ۸۵ درصد این دسته از جنین‌ها به‌خاطر مشکلات ژنتیکی سقط می‌شوند؛ به‌عبارتی مسیر خلقت، بسیاری از ناهنجاری‌ها را حذف می‌کند. از این میان تنها تریزومی ۲۱ دچار سقط خود به خود نمی‌شود و امکان حیات خارج از رحمی دارد. با این وجود جالب توجه است که حتی در کشور‌های کاتولیک نیز سندرم داون مجوز سقط دریافت نمی‌کنند.

به طور خلاصه سازوکار غیرعلمی، عدم نظارت و ارزیابی، نتایج غلط آزمایشات، عدم کارآیی کافی، هزینه کرد غیرعقلانی و از همه مهم‌تر زمینه سازی بیش از ۳۰ هزار سقط غیر قانونی از مشکلات غربالگری است. با این وجود به نظر می‌رسد تعارض منافع در صنف پزشکی از یک سو و شرکت‌های واراداتی تجهیزات غربالگری از سوی دیگر، که از این وضعیت سود کلان اقتصادی می‌برند، مانع اصلی قاعده‌مند شدن این آزمایش‌ها هستند. با این وجود می‌توان از طریق بهینه کردن فرایند انجام غربالگری به صورت اختیاری و برای مادران بالای ۳۵ سال سن و یا با سابقه وجود بیماری‌های ژنتیکی از یک طرف و نظارت کافی بر انجام صحیح فرایند غربالگری بیماری‌های ژنتیکی از طرف دیگر می‌توان سلامت جامعه را بدون تحمیل هزینه‌های سنگین و از بین بردن کودکان سالم تامین نمود. در غیر این صورت حتی کوچکترین تأخیر می‌تواتد خسارت انسانی و مالی قابل توجه به بار بیاورد (برای مثال تاخیر شش ماهه اصلاح فرآیند حاضر به معنای قتل بیش از ۱۵۰۰۰ جنین خواهد بود.)

در نهایت با توجه به اهمیت و فوریت قضیه، ضروری است هر چه زودتر اقدامی درخور از سوی مجلس شورای اسلامی صورت گیرد؛ لذا از شما نمایندگان ملت تقاضا داریم به دور از سیاست زدگی و جوسازی‌های رسانه‌ای در این خصوص، گامی موثر جهت اصلاح فرایند غربالگری بردارید.