رئیس سازمان غذا ودارو خبر داد
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، رسول دیناروند در حاشیه بازدید وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی از «خانه ای بی» اظهار كرد: این یارانه به دستور وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی به پانسمان های بیماران یاد شده اختصاص یافته است؛ ضمن اینكه یارانه مورد نظر فقط برای سال 95 تامین شده است.
دیناروند گفت: قرار بود وزارت بهداشت ( سازمان غذا ودارو) تا پایان سال 94 قسمت عمده هزینه پانسمان بیماران مبتلا به بیماری نادر ای بی را تقبل كند كه این امر محقق نشد كه الان برای سال 95 نهایی شده است و تا اردیبهشت امسال اجرایی می شود.
وی افزود : در زمان حاضر سه شركت خارجی تامین كننده پانسمان های مورد نظر، مشخص شده اند و ما تمام تلاش خود را برای خریداری بهترین نوع پانسمان برای این بیماران خواهیم داشت .
وی اضافه كرد: این پانسمان ها پس از خریداری در اختیار مراكز درمانی با محوریت «خانه ای بی » به بیماران ارایه می شود.
معاون وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی همچنین به نكته دیگری اشاره كرد و گفت: با توجه به اینكه بخش عمده ای از بیماران مبتلا در شهرستان ها سكونت دارند و نمی توانند برای درمان به تهران مراجعه كنند، طرح ما این است كه 10مركز در كشور برای این بیماران ایجاد شود كه تعیین محل این مراكز بر عهده دانشگاه های علوم پزشكی خواهد بود.
«اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یك بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید.
تا كنون كمتر از یكهزار مبتلا به «ای بی» در كشور به سر می برند كه شاید در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزینه این بیماران به ویژه در پانسمان ، بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از كلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد كه متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند در نتیجه كوچك ترین عملی كه باعث ایجاد اصطكاك بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناكی برای بیمار ایجاد می كند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
ارسال نظرات