80 درصد بيماران خونريزي دهنده در فارس به هموفيلي A مبتلا هستند

به گزارش خبرنگار «شبکه خبر دانشجو» از شيراز، دکتر عبدالرضا افراسيابي ديروز در جمع خبرنگاران اظهار داشت: آزمايشگاه مركز تحقيقات تالاسمي و هموفيلي از سال 82 فعاليت خود را آغاز و تا پايان اسفندماه سال گذشته حدود 584 بيمار خونريزي دهنده را در فارس شناسايي و پذيرش كرده است.

وي ادامه داد: از مجموع بيماران شناسايي شده 326 نفر به هموفيلي A و 44 نفر به هموفيلي B و بقيه به بيماري‌هاي نادر انعقادي مبتلا هستند.

مسئول مركز تحقيقات ژنتيك و تشخيص پيش ‌از تولد تالاسمي و هموفيلي دانشگاه علوم پزشكي شيراز با اشاره به اينكه بيماري هموفيلي يك اختلال خونريزي دهنده ارثي غير واگير است، گفت: نسبت بروز بيماري هموفيلي A در جهان يك به 10هزار تولد است، ولي اين نسبت در هموفيلي B كه شيوع كمتري دارد به ‌حدود 1به 30 تا 35 هزار تولد مي‌رسد.

افراسيابي اظهار داشت: نسبت شيوع هموفيلي در ايران نيز با جامعه جهاني همخواني دارد.

وي در توضيح تفاوت هموفيلي A و B تصريح كرد: بيمار مبتلا به نوع A در فاكتور هشت انعقادي خون خود نقص داردُ ولي در نوع B، بيمار در فاكتور 9 دچار نقص است.

مسئول مركز تحقيقات ژنتيك و تشخيص پيش‌از تولد تالاسمي و هموفيلي دانشگاه علوم پزشكي شيراز خاطرنشان كرد: هر كدام از انواع هموفيلي‌‌ها از نظر باليني به سه گروه شديد، متوسط و خفيف تقسيم مي‌شوند.

افراسيابي افزود: هموفيلي يك بيماري ژنتيكي وابسته به جنسيت است، بنابراين پس ‌از شناسايي يك بيمار، بايد همه زنان آن خانواده از نظر ناقل بودن مورد غربالگري قرار گيرند تا قبل ‌از تولد، موارد جديد مورد مشاوره ژنتيك قرار گيرند.

وي اظهار داشت: ميزان شيوع بيماري‌هاي نادر انعقادي در دنيا يك نفر به ازاي هر يك تا 2ميليون نفر است ولي در ايران به‌ دليل ازدواج‌هاي فاميلي در برخي موارد اين نسبت به يك از هر 500 هزار نفر افزايش مي‌يابد.

مسئول مركز تحقيقات ژنتيك و تشخيص پيش‌ از تولد تالاسمي و هموفيلي دانشگاه علوم پزشكي شيراز تأكيد كرد: اگر در يك خانواده فرزند مبتلا به بيماري خونريزي دهنده متولد شود، بايد براي تشخيص قطعي، بيمار به مراكز تشخيص بيماري‌هاي خونريزي‌دهنده مراجعه كند و با مشخص شدن نوع بيماري، در مورد تشخيص‌هاي قبل‌ از تولد، براي فرزندان آينده هماهنگي‌هاي لازم به‌ عمل آيد.

افراسيابي با بيان اينكه با شناسايي ناقلان اين بيماري، آنها در زمان بارداري تحت برنامه تشخيص پيش از تولد قرار مي‌گيرند، افزود: تشخيص زود هنگام بيماري در كنترل آن نقش مؤثري دارد.

وي افزود: در صورت عدم تشخيص زودهنگام ممكن است بر اثر وارد شدن ضربه‌هاي مختلف به بيمار، وي دچار خونريزي‌هاي مفصلي گسترده به‌ويژه در ناحيه زانو، مچ، آرنج و يا خونريزي‌هاي گوارشي شود كه در اين صورت بيمار خيلي زود از كار افتاده مي‌شود.

مسئول مركز تحقيقات ژنتيك و تشخيص پيش‌از تولد تالاسمي و هموفيلي دانشگاه علوم پزشكي شيراز بيان داشت: مفاصل اين بيماران به‌ دليل درمان‌هاي طولاني مدت ثابت شده و مشكلات حركتي دارند، ولي با اين وجود با استعداد هستند و حتي تعدادي از آنها داراي مدارك تحصيلي دانشگاهي‌اند، بنابراين بايد زمينه اشتغال آنها فراهم شود تا بتوانند از زندگي اجتماعي خوبي بهره‌مند شوند.

افراسيابي در زمينه شيوه فعاليت مركز تحقيقات ژنتيك و تشخيص پيش‌از تولد تالاسمي و هموفيلي دانشگاه علوم پزشكي گفت: بيماران از بخش‌هاي كودكان، زنان و داخلي بيمارستان‌ها به اين مركز ارجاع داده مي‌شوند و پس ‌از انجام آزمايش‌هاي معمولي براي تشخيص قطعي بيماري، آزمايش‌هاي تخصصي از جمله ژنتيك نيز انجام مي‌شود و در نهايت با شناسايي بيمار، خدمات لازم به وي ارائه مي‌شود.

مسئول مركز تحقيقات ژنتيك و تشخيص پيش‌از تولد تالاسمي و هموفيلي دانشگاه علوم پزشكي شيراز افزود: اين مركز با توجه به ارتباط‌هايي كه با مراكز علمي جهان دارد، از مراكز مورد تأييد فدراسيون جهاني هموفيلي است و علاوه ‌بر آن از دو سال پيش تاكنون قرارداد خواهر خواندگي بين دانشگاه علوم پزشكي شيراز و دانشگاه ميلان ايتاليا منعقد شده است و بر اساس آن تبادل كارشناس با اين مركز صورت مي‌گيرد.

لازم به ذکر است، اول تا هفتم مردادماه، هفته حمايت از بيماران هموفيلي است كه هر كدام از روزهاي آن به‌ ترتيب به نام‌هاي جانباختگان هموفيلي، زنان و اختلالات انعقادي، شناسايي ناقلان و پيشگيري از تولد هموفيلي، والدين و كودكان هموفيلي، توزيع عادلانه دارو و مفاهيم، ‌هموفيلي و موفقيت و در نهايت پزشكي و هموفيلي نامگذاري شده‌اند.

خاطرنشان مي‌شود، دفتر كانون هموفيلي شعبه فارس واقع در بيمارستان دستغيب شيراز، نسبت به پذيرش تمام مبتلايان به بيماري‌هاي خونريزي دهنده اعم از كمبود فاكتورهاي انعقادي و اختلالات پلاكتي فعال است./انتهاي پيام/