فوق تخصص غدد و متابولیسم مطرح کرد
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، به نقل از انجمن بیماران ام پی اس ایران محمدرضا علایی، فوق تخصص غدد و متابولیسم درباره بیماری MPS اظهار داشت: این بیماری مزمن و دائمی است که انواع مختلفی همچون ۱،۲،۳،۴،۶،۷،۹ را شامل می‌شود.
وی افزود آمار دقیقی در مورد مبتلایان به این بیماری نادر در کشور نداریم، ولی وزارت بهداشت اخیراً اقداماتی در مورد ثبت دقیق آمار این بیماران انجام داده است. البته شایع‌ترین انواع بیماری MPS به ترتیب نوع ۳، ۱ و ۲ است.
این فوق تخصص غدد و متابولیسم با اشاره به این که MPS انواع خفیف تا شدید دارد، گفت: تمام انواع بیماری درمان آنزیمی را ندارد و تنها نوع ۱، ۲، ۴ و ۶ درمان آنزیمی برای آن‌ها وجود دارد.
وی بیان داشت: البته این درمان آنزیمی نیز برای مبتلایان معجزه نمی‌کند و تنها مقداری کیفیت زندگی آن‌ها را بهبود بخشیده و علائم بالینی را بهتر می‌کند.
علایی با اشاره به اینکه دارو‌های آنزیمی MPS فوق‌العاده گران است و در کشور تولید نمی‌شود، گفت: این دارو‌ها تحت پوشش بیمه نیست و زمانی که بیمار آنزیم‌های درمانی را دریافت می‌کند حدود ۹۰ درصد آن را وزارت بهداشت پرداخت می‌کند، ولی علی رغم این مسئله حتی برای بیمارانی که در خانواده‌های ثروتمند هستند بسیار گران تمام می‌شود.
وی خاطرنشان کرد: خانواده‌ای که یکی از فرزندان آن‌ها مبتلا به MPS است باید به لحاظ جهش ژنتیکی وضعیت ژنوم آن‌ها بررسی شود و ماه دوم حاملگی نمونه‌ای از ژنتیک جنین تهیه و اگر جهشی در آن وجود داشت والدین اجازه سقط از پزشکی قانونی دریافت کنند.
این فوق تخصص غدد و متابولیسم با بیان اینکه وزارت بهداشت در حال تهیه وضعیت جهش ژنتیکی در تمام بیماران MPS است، گفت: این اقدام بسیار مناسب بوده و از بروز بیشتر این بیماری در میان خانواده‌ها جلوگیری می‌کند.
وی با اشاره به اینکه این بیماری سخت و مزمن است و اکثر بافت‌های بدن را درگیر می‌کند، گفت: شدیدترین تیپ این بیماری، نوع یک است که علیرغم استفاده از آنزیم‌های درمانی نتایج چند موثری را ندارند. البته در این افراد می‌توان از پیوند مغز استخوان استفاده کرد و در نوع ۱ این بیماری درمان به روش پیوند مغز استخوان بهتر از استفاده از آنزیم است و این روش درمان به طریق پیوند، قوی‌تر به شمار می‌رود.
لازم بذکر می‌باشد شماره حساب مشترک
۰۲۱۵۲۴۱۲۱۴۰۰۷ نزد بانک صادرات و یا شماره کارت ۶۰۳۷۶۹۱۹۸۰۰۶۰۲۰۶ به نام انجمن بیماران ام پی اس ایران جهت همیاری و کمک‌های مردمی و خیرین به بیماران نیازمند معرفی میگردد.
وی افزود آمار دقیقی در مورد مبتلایان به این بیماری نادر در کشور نداریم، ولی وزارت بهداشت اخیراً اقداماتی در مورد ثبت دقیق آمار این بیماران انجام داده است. البته شایع‌ترین انواع بیماری MPS به ترتیب نوع ۳، ۱ و ۲ است.
این فوق تخصص غدد و متابولیسم با اشاره به این که MPS انواع خفیف تا شدید دارد، گفت: تمام انواع بیماری درمان آنزیمی را ندارد و تنها نوع ۱، ۲، ۴ و ۶ درمان آنزیمی برای آن‌ها وجود دارد.
وی بیان داشت: البته این درمان آنزیمی نیز برای مبتلایان معجزه نمی‌کند و تنها مقداری کیفیت زندگی آن‌ها را بهبود بخشیده و علائم بالینی را بهتر می‌کند.
علایی با اشاره به اینکه دارو‌های آنزیمی MPS فوق‌العاده گران است و در کشور تولید نمی‌شود، گفت: این دارو‌ها تحت پوشش بیمه نیست و زمانی که بیمار آنزیم‌های درمانی را دریافت می‌کند حدود ۹۰ درصد آن را وزارت بهداشت پرداخت می‌کند، ولی علی رغم این مسئله حتی برای بیمارانی که در خانواده‌های ثروتمند هستند بسیار گران تمام می‌شود.
وی خاطرنشان کرد: خانواده‌ای که یکی از فرزندان آن‌ها مبتلا به MPS است باید به لحاظ جهش ژنتیکی وضعیت ژنوم آن‌ها بررسی شود و ماه دوم حاملگی نمونه‌ای از ژنتیک جنین تهیه و اگر جهشی در آن وجود داشت والدین اجازه سقط از پزشکی قانونی دریافت کنند.
این فوق تخصص غدد و متابولیسم با بیان اینکه وزارت بهداشت در حال تهیه وضعیت جهش ژنتیکی در تمام بیماران MPS است، گفت: این اقدام بسیار مناسب بوده و از بروز بیشتر این بیماری در میان خانواده‌ها جلوگیری می‌کند.
وی با اشاره به اینکه این بیماری سخت و مزمن است و اکثر بافت‌های بدن را درگیر می‌کند، گفت: شدیدترین تیپ این بیماری، نوع یک است که علیرغم استفاده از آنزیم‌های درمانی نتایج چند موثری را ندارند. البته در این افراد می‌توان از پیوند مغز استخوان استفاده کرد و در نوع ۱ این بیماری درمان به روش پیوند مغز استخوان بهتر از استفاده از آنزیم است و این روش درمان به طریق پیوند، قوی‌تر به شمار می‌رود.
لازم بذکر می‌باشد شماره حساب مشترک
۰۲۱۵۲۴۱۲۱۴۰۰۷ نزد بانک صادرات و یا شماره کارت ۶۰۳۷۶۹۱۹۸۰۰۶۰۲۰۶ به نام انجمن بیماران ام پی اس ایران جهت همیاری و کمک‌های مردمی و خیرین به بیماران نیازمند معرفی میگردد.
ارسال نظرات