به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، نشست سید حمیدرضا هاشمی موسس، مدیر عامل و رئیس هیئت مدیره خانه‌ای بی امروز یکشنبه نهم آبان ماه سال جاری در دفتر این موسسه با حضور خبرنگاردن و اصحاب رسانه برگزار شد.
هاشمی در این نشست خبری اظهار کرد: حضور خبرنگاران و پیگیری‌های آن‌ها میتواند در پیگیری مشکلاتی که بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص تاثیر خوب و به سزایی داشته باشد.
وی تصریح کرد: امروزه نقش فضای مجازی و شفافیتی که در رندگی ایجاد کرده است روال کاری همه مسئولان را تحت تاثیر قرار داده است و برخی از مسئولان از فضای مجازی بیش از حاضر شدن در دادگاه عدل الهی می‌ترسند.
مدیر عامل خانه‌ای بی اضافه کرد: فرزند بنده هم بیماری‌ای بی دارد و با سختی‌ها و مشکلات آن‌ها از نزدیک آشنا هستم و نمیتوانم مثل سایر افراد نسبت به این بیماری و ۹۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری بیتفاوت باشم.
هاشمی خاطرنشان کرد: یکی از مطالباتی که از خبرنگاران انتظار داریم به آن بپردازند این است که چرا وقتی مسئولی برکنار می‌شود یا دوران مسئولیت وی تمام م‌شود، پس از آن نسبت به عملکردش مورد بازخواست قرار نمی‌گیرد.
وی تاکید کرد: ۲ هزار و پانصد کیلو از پانسمان اهدایی ویژه بیماران‌ای بی در هاله‌ای از ابهام قرار دارد و هنوز تحویل خانه‌ای بی نشده است مجموع پانسمان‌های اهدایی از طرف یونیسف به وزارت بهداشت ۵ هزار و ۸۰۰ تُن بود که سرنوشت بیش از ۲ هزار کیلو از آن پانسمان‌ها هنوز مشخص نیست.
هاشمی تصریح کرد: پانسمان کمیاب بیماران پروانه‌ای در بازار آزاد موجود است و به قیمت گزاف خرید و فروش می‌شود و کسی پاسخگوی مفقودی آن حجم پانسمان مفقودی نیست.
هاشمی اضافه کرد: بر اساس آمار‌های جهانی باید در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای شناسایی شود، اما ما در خانه‌ای بی توانسته ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را تا کنون شناسایی کنیم.
وی تصریح کرد: تعداد بیماران پروانه‌ای در تهران بیشتر از استان‌های دیگر است، اما در استان‌هایی مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان هم که ازدواج فامیلی و طایفه‌ای در آن‌ها بیش از سایر استان‌ها مرسوم است تعداد بیماران پروانه‌ای بیشتر از دیگر از نقاط است.
هاشمی تصریح کرد: به فاصله یک سال از ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ متاسفانه ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای در ایران به دلیل نبودن پانسمان‌های مورد نیاز و وجود تحریم‌ها فوت کردند.
مدیرعامل خانه‌ای بی افزود: تقاضای ما این است که دولت جهت تامین اسکان مناسب برای بیمارانی که در شهرستان زندگی می‌کنند و به دلیل عدم توانایی در پرداخت هزینه‌های درمان و نداشتن اسکان مناسب، از پیگیری درمان بیمار پروانه‌ای خود به تهران امتناع می‌کنند، فضایی مناسب را در نزدیکی فرودگاه یا ترمینال مسافربری تهیه و اختصاص بدهند.
هاشمی خاطرنشان کرد: برخی از خانواده‌ها شرایط نگهداری فرزند خود که دچار‌ای بی است را ندارند و باید فضایی را جهت نگهداری این افراد اختصاص بدهیم.
وی همچنین گفت: مسئولان برای ساخت آسایشگاه جهت بیماران‌ای بی زمینی را در منطقه پاکدشت پیشنهاد داده‌اند و با توجه به شرایط خاص بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های آن‌ها مسیر پاکدشت دور است و تردد برای بیماران و حانواده‌هایشان بسیار مشکل می‌شود.
مدیرعامل خانه‌ای بی یادآور شد: هزینه‌های درمانی بیماران پروانه‌ای زیاد است و این در حالی است که حتی یک ریال بودجه دولتی برای آن در نظر گرفته نشده است و هزینه‌های جاری توسط مردم و خیرین تامین می‌شود.
هاشمی تصریح کرد: خانه‌ای بی پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای را از طریق پست ماهیانه در اختیار آن‌ها قرار می‌دهد و به دلیل هزینه بالای ارسال مرسوله‌های پستی، درخواست ما این است که مسئولان پست در زمینه ارسال پانسمان‌ها تخفیف‌هایی را برای خانه "ای بی " قائل شوند.
وی افزود: بیماران پروانه‌ای نمی‌توانند به راحتی مواد غذایی مصرف کنند و باید از دارو‌های مکمل استفاده کنند و خانه‌ای بی به صورت ماهانه، دارو‌های مکمل را از طریق پست برای بیماران ارسال می‌کند.
هاشمی تاکید کرد: در سال گذشته مبلغ ۳ میلیارد و ۹۹ مبلیون تومان به ۹۵۰ نفر از بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور پرداخت شده است و البته برای هزینه دارو و بیمارستان بیماران هم مبلغ جداگانه‌ای پرداخت شده است.