به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حجت الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی گفت: خوشبختانه وزارت بهداشت صبح امروز نخستین محموله پانسمان های این بیماران به خانه ای بی، ارسال شد تا به نشانی بیماران پروانه ای یا EB دارای پرونده در این خانه ، فرستاده شود.
وی اظهار کرد: بسته های پانسمان حاوی پانسمان و بانداژهایی است که کفاف نیاز های پانسمانی تیر و مرداد (2ماه) بیماران را می دهد و دکتر دیناروند نیز قول داده است که پانسمان ها به صورت مستمر برای بیماران به رایگان تامین شود.
هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سوال که بسته های پانسمان کفاف چند روز بیمار را می دهد، چنین جواب داد: این موضوع، بسته به نوع زخم بیمار دارد. اگر زخم او در حد عادی یا نرمال باشد باید هر بسته کفاف یک ماه بیمار را بدهد اما اگر زخم بیمار ای بی به عنوان مثال از نوع « تر » باشد ممکن هر بسته ارسالی در حد 15 روز کفاف دهد.
رئیس گروه بیماران ای بی، قیمت هر بسته پانسمان رایگانی را که وزارت بهداشت برای بیماران پروانه ای فرستاده است، پنج میلیون ریال عنوان کرد.
وی در عین حال به نکته دیگری هم اشاره کرد مبنی براینکه خانه ای بی قراراست بیماران پروانه ای را سطح بندی کند که با این اقدام ارایه خدمات پانسمان به آنان تخصصی تر هم می شود؛ بدین ترتیب که اگر بیماران را سطح بندی کنیم در آینده بسته های پانسمان نیز فراخور نیاز آنان تامین می شود به عبارت دیگر اگر بیماری دارای زخم های کمتری بود ، بسته به اندازه نیاز به پانسمان او ارسال می شود و یا ممکن است به او کمک هزینه به جای پانسمان بدهیم.
وی از اقدام اخیر وزارت بهداشت تقدیر کرد و افزود: هر چند این اقدام کمی با تاخیر انجام شد اما باز هم جای تقدیر دارد.
بنابر این گزارش، سید حسن هاشمی، وزیربهداشت ، درمان و آموزش پزشکی ، فروردین ماه گذشته از خانه ای بی دیدن کرد و دستوراتی از جمله تامین پانسمان بیماران را صادر کرد که به دلایلی تا امروز اجرای این دستورات به تعویق افتاد.
همچنین انجام جراحی رایگان پلاستیک و نیز خدمات دندانپزشکی ازجمله دستوراتی بود که سید حسن هاشمی طی بازدید از خانه ای بی صادر کرد که پیرو دستور وزیر بهداشت، انگشتان دست پنج بیمار پروانه ای به رایگان دربیمارستان فاطمه زهرا (س) تحت عمل جراحی پلاستیک قرار گرفت؛ ضمن اینکه بیماران متقاضی این جراحی نیز به نوبت تحت این عمل جراحی قرار می گیرند.
** پرداخت کمک هزینه به بیماران پروانه ای
رئیس گروه بیماران ای بی همچنین به پرداخت کمک هزینه به بیماران پروانه ای نیز اشاره کرد و گفت: از ابتدای امسال تاکنون به هر بیمار پروانه ای به مناسبت اعیاد مختلف از جمله شعبانیه ، فطر و رجب کمک هزینه پرداخت شده است .
وی خاطرنشان کرد: خانه ای بی به عنوان مثال برای هر بیمار پروانه ای به مناسبت عید فطر از محل کمک های مردمی یک میلیون و 500 هزارریال ، عیدی پرداخت کرد که در مجموع با احتساب کمک های هزینه های دیگر هر بیمار تاکنون پنج میلیون ریال دریافت کرده است .
هاشمی گلپایگانی این مطلب را هم یاد آور شد که روز های شنبه و سه شنبه در خانه ای بی، کمیته پزشکی تشکیل می شود و بیماران می توانند به این خانه مراجعه کنند و تشکیل پرونده دهند.
خانه ای بی در تهران، اتوبان شهید همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی، پلاک 164 واقع شده است.
بیماری نادر ای بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا » یک اختلال ژنتیکی است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا می کند و تاول و زخم های باز ایجاد می کند.
کودکان پوست پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود؛ علت این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال های پروانه شکننده می شود. گفته می شود که از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، 50 نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده می شود.
بیماران مبتلا به ای بی از آنجا که اندام هایشان دچار چسبندگی می شود انگشتان دست و پای آنان نیز از این معضل در امان نمی ماند و بتدریج انگشت هایشان به هم می چسبد به گونه ای که اگر به موقع چسبندگی یاد شده را با عمل جراحی درمان نکنند برای همیشه انگشتان خود را از دست می دهند و دچار معلولیت می شوند.
در زمان حاضر 420 بیمار شناسایی و در خانه ای بی تشکیل پرونده داده اند . پیش بینی می شود که بین 800 بیمار تا یک هزار تن دیگر در کشور از این بیماری رنج ببرند.
ارسال نظرات