به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، رسول دیناروند گفت: بیماران پروانه ای داروی خاصی ندارند و فقط پانسمانی دارند که باید به صورت مداوم استفاده کنند.
وی اضافه کرد: چهار ماه پیش با دستور وزیر بهداشت، قرار بود، یکی از مراکز تحقیقاتی یکی از دانشگاههای علوم پزشکی با همکاری خانه EB تامین این پانسمان را به عهده بگیرد اما هنوز این مرکز به تعهدش عمل نکرده است.
وی گفت: قرار بود با محوریت خانه EB این بیماران ثبت شوند و کمک های وزارت بهداشت برای تامین پانسمان این بیماران از طریق دانشگاه علوم پزشکی متعهد شده، به صورت متمرکز از طریق خانه EB ارائه شود.
معاون غذا و داروی وزیر بهداشت افزود: با توجه اینکه پس از چهار ماه مرکز تحقیقاتی دانشگاهی نتوانست به تعهد خود عمل کند، ما در سازمان غذا و دارو تصمیم گرفتیم که این پانسمان را تامین کنیم و در اختیار خانه EB قرار دهیم.
وی درباره زمان تامین این پانسمان گفت: اوایل مرداد اولین محموله پانسمان مورد نیاز بیماران EB که نیاز دو ماه این بیماران را تامین می کند، در اختیار خانه EB قرار می گیرد و در محموله های بعدی نیز به مرور هر بار نیاز دو تا سه ماه این بیماران به صورت رایگان و با حمایت مالی وزارت بهداشت تامین می شود.
«اپیدرمولیز بولوسا» - Epidermolysis Bullosa - با نام مخفف «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و بسیار پر هزینه است و تاکنون نزدیک به هزار بیمار مبتلا به «ای بی» در کشور شناسایی شده اند که اغلب آنها در تامین هزینه پانسمان ناتوان هستند.
در پوست افراد مبتلا به «EB» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار دارد اما بیماران مبتلا به EB به علت نداشتن این پروتئین ها بر اثر کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی پوست آنها می شود، (مثل مالیدن یا فشار) دچار تاول و زخم های دردناک می شوند.
مبتلایان به این بیماری درد خود را شبیه سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای بی» است. این بیماران به طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.
هر پانسمان از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار «ای بی» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان (البته بر اساس نوع زخمش) هر کدام 100 هزار تومان نیاز داشته باشد ضمن اینکه پانسمان ها به طور متوسط هر هشت ساعت یکبار باید تعویض شوند.
بسیاری از این خانواده های این بیماران به علت ناتوانی در تامین هزینه این پانسمان های یکبار مصرف، پانسمان را پس از مصرف شست و شو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این کار گاهی باعث عفونت بیشتر زخم های این بیماران می شود.