روایتی از خانواده ‎های درگیر با اوتیسم/ اختلال اوتیسم را بهتر بشناسیم

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، فاطمه آزموده- چند سالی است که نام اوتیسم را بیش از گذشته در میان عموم مردم می‎شنویم. «اوتیسم به عنوان یک بیماری.» این باور غلطی است که در جامعه رواج یافته است. البته که اوتیسم را نمی‎توان به چشم یک بیماری دید، بلکه صرفا یک اختلال رشدی و عصبی است که حساسیت سیستم عصبی و دشواری در تمرکز را به همراه دارد. این اختلال از دوران کودکی و عموما ۳ سال اول زندگی خود را بروز می‎دهد و تا پایان عمر گریبان‎گیر فرد است. شاید اگر کسی ده سال پیش راجع به این اختلال حرف می‎زد برای بسیاری ناآشنا می‎نمود، اما این روز‌ها با توجه به فراگیرتر شدن روش‎های تشخیص، غربالگری‎ها و انواع راهکار‌های توانبخشی، شناخت عمومی نیز از این اختلال افزایش یافته است. اوتیسم بازتاب عدم همکاری بین بخش‎های مختلف مغز است که موجب رفتار‌های متمایز کننده‎ای درمیان افراد مبتلا می‎شود. از جمله رفتار‌های شایع در میان افراد اوتیستیک می‎توان به عدم توجه به محیط بیرون، حساسیت نسبت به برخی از صداها، رنگ‎ها یا مکان‎های شلوغ و پر تردد اشاره کرد. این افراد در دوران نوزادی نیز عمدتا نسبت به محرک‎های بیرونی واکنشی نشان نمی‎دهند و با افزایش سن هم عمدتا نسبت به شنیدن نام خود بی توجه‎اند.

تشخیص اوتیسم

اختلال اوتیسم دارای سه طیف خفیف، متوسط و شدید است و به التبع شدت علائم آن متفاوت خواهد بود. این اختلال عموما در سه سال اول زندگی قابل تشخیص است و با توجه به نوع رفتار و حرکات فرد می‎توان به نشانه‎های بروز اوتیسم در شخص پی برد. اما نکته‎ی حائز اهمیت در اینجا توجه والدین به این رفتار‌ها و جدی گرفتن آنهاست. البته ممکن است برخی از افراد مبتلا به نوع خفیف این اختلال، هرگز مورد شناسایی قرار نگیرند و تا بزرگسالی نیز به زندگی عادی خود بپردازند، بدون اینکه هرگز روند درمان و توانبخشی را سپری کنند.

علل بروز اوتیسم

امروزه هنوز علل وقوع اختلال اوتیسم به روشنی مشخص نیست، اما نکته‎ی مورد توجه اینجاست که در این سال‎ها این اختلال در نقاط مختلف جهان سیری صعودی در پیش گرفته است. برخی این افزایش آمار را تنها ناشی از افزایش روش‎های تشخیص و شناخت نسبت به اوتیسم می‎دانند و گروهی دیگر نیز مسائل مربوط به جهان امروز همچون انجام واکسیناسیو‎ن‎ها را سبب بروز این اختلال دانسته‎اند. البته گفته می‎شود یکی ازدلایل بروز اوتیسم وراثت است که از طریق ژنتیک می‎تواند به افراد منتقل شود.

اما یکی از روانپزشکان فعال در این حوزه در گفتگو با خبرگزاری دانشجوی عنوان کرد که اختلال اوتیسم صرفا جنبه‎‎ای ژنتیکی دارد و مخالف تاثیر عوامل محیطی در بروز این اختلال بود. وی در ادامه اضافه کرد طبق نظریه‎های معتبر، عقب‎ماندگی‎ها و اختلالات در نسل‎های گذشته، در نسل‎های بعدی خانوداه خود را به صورت اوتیسم نشان می‎دهد. آمار‌های این اختلال در ایران نیز رقم تقریبا بالای ۱ نفر از هر ۵۹ نفر را در بر می‎گیرد و در جنسیت پسران ۵ به ۱ است. این متخصص اطفال در مورد درمان اوتیسم گفت که این اختلال قابل درمان نیست و تنها با روش‎هایی همچون رژِیم حسی، گفتار درمانی، کار درمانی و ... می‎توان به بهبود شرایط فرد کمک کرد. اوتیسم شامل سه طیف خفیف، متوسط و شدید است و تنها می‎توان با تشخیص به موقع و ارزیابی دقیق کودک، برنامه‎های درمانی برای حاقل ۶ ساعت در روز را در پیش گرفت. در این صورت ممکن است شامل جابه‎جایی طیف اوتیسم فرد باشیم، اما هرگز از این طیف‎ها خارج نخواهد شد. برای مثال طیف خفیف اوتیسم با آموزش پیشرفت زیادی خواهد داشت، اما فرد مبتلا هرگز به یک کودک عادی تبدیل نخواهد شد. ایشان در مورد فعالیت گروه‎های مختلف در این حوزه نیز افزود انجمن‎های اوتیسم در سراسر ایران در حال فعالیت هستند و از آنجایی که جزء بیماری‎های خاص محسوب می‎شود خدمات آن در بهزیستی به صورت رایگان انجام می‎گیرد و مراکز تحت نظر بهزیستی نیز به صورت تمام وقت خدماتی را به متقاضیان عرضه می‎کنند.

سختی‎های زندگی افراد اوتیستیک و خانواده‎هایشان

بی‎شک زندگی افراد مبتلا به اوتیسم و مراقبان آنان با دشواری‎های زیادی همراه است. همانطورکه گفته شد این افراد تحمل مکان‎های شلوغ و پر صدا را ندارند به همین دلیل خانواده‎هایشان نیز از حضور در بسیاری از مسافرت‎ها و دورهمی‎ها محروم هستند. این افراد به ناچار زمان زیادی را در خانه سپری می‎کنند تا فرزندانشان دچار هیجانات و حساسیت‎های خاص نشوند. برای مثال یکی از مهم‎ترین دغدغه‎های خانواده‎ی دارای فرزند اوتیسم، دشواری تردد با هواپیماست. با توجه به معطلی طولانی مدت در فرودگاه، نیاز به بازرسی بدنی، شلوغ بودن این محل و عدم همکاری برخی از مردم و عمدتا واکنش نامناسب نسبت به بی‎قراری‎های کودک اوتیستیک، به طور کلی امکان استفاده از چنین مکان‎هایی برای خانواده‏‎های این افراد غیر ممکن است. نکته‎ی مهم بعدی کمبود مراکز مختص این افراد است. به عنوان مثال در ایران بیمارستان خاص افراد مبتلا به اوتیسم وجود ندارد از طرف دیگر بسیاری از پزشکان و پرستاران هم با شرایط این کودکان آشنایی ندارند و همین روند درمان آن‌ها را دشوارتر می‎کند. ازمسائل دیگر نیز می‎توان به کمبود مدارس تخصصی این افراد اشاره کرد برای مثال در کل استان تهران ۴ مدرسه دولتی برای پسران مبتلا به اوتیسم و تنها یک مدرسه برای دختران دایر است. البته در حال حاضر شاهد رشد مدارس غیر دولتی اوتیسم در سراسر کشور هستیم. اما با وجود هزینه‎ی بالای بسیاری از کلا‎س‎های توانبخشی و سایر مشکلات زندگی، بسیاری از خانواده‎ها توانایی پرداخت هزینه‎ی مدارس خصوصی را ندارند. به طور کلی از مشکلات عمده‎ی خانواده‎ی درگیر با اوتیسم پرداخت هزینه‎ی سنگین برای کلاس‎هاست. افراد مبتلا به اوتیسم برای بهبود اندک در شرایط نیز مجبورند که در طول هفته در کلاس‎های زیادی شرکت کنند که با احتساب شهریه‎های سنگین مجبور به پرداخت هزینه‎ی زیادی در طول ماه میشوند. در واقع آن طور که پیداست بخش عمده‎ی فعالیت‎های مربوط به اوتیسم بر عهده‎ی خانواده‎هاست و عمدتا توسط موسسات خصوصی انجام می‎شود. در واقع بیشتر خانواده‎ها معتقد بودند که کلاس‎‎‎های بهزیستی کمکی به فرزندشان نمی‎کند و ترجیح می‎دهند که از موسسات خصوصی استفاده کنند. خانوده‎های این افراد علاوه بر این مشکلات با مسائل دیگری هم دست و پنجه نرم می‎کنند. مسائلی، چون نگاه و اتهام اطرافیان، مبنی بر اینکه کودکان اوتیسم افراد بی‎ملاحظه‎ای هستند و خانواده‎ها وقتی برای تربیت آنان صرف نکرده‎اند. اما مسئله اینجاست که این افراد فاقد توجه و تربیت خانواده نبوده‎اند بلکه صرفا فاقد بسیاری از مهارت‎های آموزشی هستند. از دیگر مشکلات خانواده‎های درگیر با اوتیسم می‎توان به سردی روابط والدین هم اشاره کرد. چرا که تنها مراقبان این افراد عمدتا پدر و مادر‌ها هستند و با توجه به اینکه همواره باید در کنار فرزند اوتیستیک خود باشند عمدتا دیگر زمانی را برای وقت‎گذرانی با هم ندارند. البته بسیاری از خانواده‎ها در پی این مشکل از هم گسسته‎اند به طوری که بسیاری از مادران یا پدران صاحب فرزند اوتیسم مجبورند به تنهایی از فرزند خود مراقبت کنند.

خانم نگین صادقی‎پور مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم و یکی از فعالان این حوزه در گفتگو با خبرگزاری دانشجو عنوان کرد که مشکلات خانواده‎های اوتیسم آنقدر زیاد است که خانواده‎ها به تنهایی از پس آن بر نخواهند آمد بلکه این مسئله نیازمند حمایت گروه‎های مختلف به ویژه نهاد‌های دولتی است. به عنوان مثال خانم صادقی‎پور به مشکلات مادران صاحب فرزند اوتیسم در محل کار اشاره کرد. بسیاری از این کودکان در وسط روز دچار هیجاناتی در مدرسه یا سایر محل‎های نگهداری می‎شوند بنابراین احتیاج است که والدین سریعا خود را به آن محل‎ها برسانند یا در مواردی این افراد به مرخصی‎های اورژنسی احتیاج دارند که متاسفانه همکاری لازم با آنان صورت نمیگیرد. از دیگر نکات مورد اشاره‎ی خانم صادقی‎پور این بود که هیچ نوع برنامه‎ی تلویزیونی مختص کودکان اوتیسم در کشور وجود ندارد و صرفا تمامی راه‎های سرگرمی این افراد حول محور خانوده‎ است. او در ادامه گفت که بسیاری از والدین صاحب فرزند اوتیسم عمدتا از طرف اطرافیان هم تحت فشار‌های روحی و روانی قرار دارند. وی عنوان کرد که در سال‎های اولیه‎ی تشخیص اختلال فرزندشان، به داشتن مشکلات ژنتیکی، از طرف اطرافیان متهم شده است که این مسئله کدورت‎های زیادی را در پی داشته است. در ادامه این مادر صاحب فرزند اوتیستیک اشاره کرد که به دلیل مشکل فرزندش در بسیاری از مهمانی‎ها و دورهمی‎های خانودگی دعوت نمی‎شد و این مسائل نیز دلخوری و درگیری‎های خانوادگی بسیاری را به همراه داشته است.

خانم ریحانه خویی یکی دیگر از مادران دارای فرزند اوتیسم نیز در گفتگو با خبرگزاری دانشجو از وجود مشکلات عدیده‎ی خانواده‎های اوتیسم صحبت کرد او بیشتر از هر چیزی بر روی هزینه‎های سنگین توانبخشی اشاره کرد و عنوان کرد متاسفانه دولت در این مورد کار خاصی انجام نمی‎دهد. او در این مورد گفت چند ماه پیش تصمیم گرفتم برای ادامه‎ی روند درمان به بهزیستی مراجعه کنم، اما پس از مراجعه، کارمند بهزیستی چنان برخورد زننده‎ای داشت که فکر کردم دیگر مراجعه به آنجا فایده‎ای نخواهد داشت. او در مورد نحوه‎ی بروز علائم اوتیسم در فرزند خود گفت که کودک من تا یک سال و نیمگی سیر طبیعی رشد را داشت و بسیاری از چیز‌ها را با ذکر نام درخواست می‎کرد. اما در طی یک سفر تمام کلمات را فراموش کرد و پس از آن دیگر حرف نزد. رفته رفته به تنهایی علاقه پیدا کرد و با مراجعه به روانپزشک اطفال تشخیص اوتیسم خفیف داده شد. این مادر مشهدی عنوان کرد که با وجود اینکه این شهر مراکز بسیاری دارد هنوز محل استانداری برای افراد مبتلا به اوتیسم در نظر گرفته نشده است و عملا این افراد و خانوده‎هایشان مجبورند دائما در خانه بمانند. خانم خویی در رابطه با برخورد مردم نیز عنوان کرد که با وجود مشکلات امروزه‎ی زندگی، دیگر توقعی هم از مردم ندارم. چون در این چند سال با وجود برخورد‌های اطرافیان دیگر نمی‎توانم انتظاری از کسی داشته باشم.

او در ادامه گفت من و همسرم هر دو برای تامین هزینه‎های توانبخشی فرزندمان مجبور هستیم کار کنیم به گونه‎ای که همسرم از صبح تا عصر و من هم از عصر تا شب مشغول به کار هستم. در انتهای مصاحبه خانم خویی عنوان کردند که ما تنها خواستار آگاه‎سازی در این حوزه و پذیرش این اختلال از طرف مردم هستیم. او خواستار تامین بودجه برای این اختلال شد و عنوان کرد مشکلات و دغدغه‌‎های خانواده‎ی اوتیسم بسیار است و باید به داد آن‌ها رسید.

آنطور که پیداست مشکلات اوتیسم در کشور فراتر از مسائل مالی است. البته این افراد در درجه‎‎ی اول نیازمند تامین بودجه برای برگزاری کلاس‎های مفید و مختص افراد اوتیسم هستند. در درجه‎ی دوم نیز باید آگاه‎سازی بالایی در حوزه‎ی اوتیسم انجام شود تا دیگر این اختلال مسئله‎ی ناشناخته‎ای در جامعه باقی نماند و دیگر شاهد رفتار‌های نامناسب با خانواده‎های درگیر با این اختلال در کشور نباشیم.