به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری‌ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. یکی از راه‌های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده‌ها برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و همچنین ارائه آموزش‌هایی در زمینه فرزندآوری است.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به‌ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می‌شوند.
مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.
وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می‌تواند جزو لیست بیماری‌های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری‌ها این کار انجام می‌شود. در خانه‌ای بی، گزارش‌های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه‌های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهاد‌های خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهاد‌ها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.
هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار‌ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت، پیش بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار‌ای بی، باشد.
مدیر خانه،ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری‌ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می‌شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست‌ها به وجود می‌آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت‌هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه‌ها کسب کرده اند.
وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می‌توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران،ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده‌ای را با خانه،ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار‌ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می‌شوند.
مدیر خانه‌ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع A. ۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم‌ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به‌ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می‌شوند.
مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.
وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می‌تواند جزو لیست بیماری‌های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری‌ها این کار انجام می‌شود. در خانه‌ای بی، گزارش‌های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه‌های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهاد‌های خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهاد‌ها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.
هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار‌ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت، پیش بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار‌ای بی، باشد.
مدیر خانه،ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری‌ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می‌شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست‌ها به وجود می‌آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت‌هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه‌ها کسب کرده اند.
وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می‌توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران،ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده‌ای را با خانه،ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار‌ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می‌شوند.
مدیر خانه‌ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع A. ۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم‌ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
«اپیدرمولیز بولوسا» (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی به شمار می‌آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند.
این بیماری از جمله بیماری‌های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می‌آید. تاکنون کمتر از هزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می‌برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد، اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب‌های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند. در نتیجه کوچک‌ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم‌های دردناکی برای بیمار ایجاد می‌کند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می‌دانند.
پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می‌شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه‌ای نیز می‌گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج‌هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج‌های فامیلی به سخت‌ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
منبع: ایرنا
ارسال نظرات